Self-care nel paziente stomizzato

Background: Le persone con stomia subiscono un cambiamento nella loro vita quotidiana con ripercussioni fisiche, psicologiche, sociali e una conseguente diminuzione della qualità di vita. La nuova situazione richiede la capacità di acquisire comportamenti di self-care al fine di gestire in modo ottimale la nuova situazione.

Obiettivo: Descrivere, nei pazienti stomizzati e nei loro caregiver, l’effetto del case-management sui livelli di self care, qualità di vita, insorgenza di complicanze stomali e riospedalizzazioni.

Metodi: Saranno coinvolti con campionamento di convenienza le persone con stomia intestinale e/o urinaria afferenti agli ambulatori degli ospedali aderenti al progetto. Verranno coinvolte le persone maggiorenni in grado di parlare e comprendere la lingua italiana. Verranno esclusi dallo studio i pazienti con età minore di 18 anni e i pazienti con disturbi psichiatrici e/o deterioramento cognitivo gravi. I criteri di inclusione dei caregivers riguardano: l’essere identificato come caregiver informale dal paziente, avere il consenso del paziente e dare il proprio consenso allo studio. In relazione alla letteratura sono stati identificati gli strumenti di raccolta dati che verranno somministrati al baseline e a 6 e 12 mesi di distanza.

Risultati attesi: Gli aspetti rilevanti dello studio riguardano il problema trattato, l’originalità dell’idea e la potenzialità dello studio. Infatti, i risultati di questo studio, se confermeranno la validità e affidabilità dello strumento per la misurazione del self-care, permetteranno di utilizzare lo strumento per indagare il fenomeno di interesse nella popolazione dei pazienti stomizzati italiani.

Parole chiave: Stomia, self-care, qualità di vita, complicanze stomali, riospedalizzazioni.

In Italia le persone con stomia intestinale e/o urinaria sono circa 70.000 (Federazione Associazioni Incontinenti e Stomizzati – FAIS, 2015; Canova et al., 2013). Le persone che affrontano questo tipo di intervento subiscono un forte cambiamento nella loro vita quotidiana con ripercussioni fisiche (funzionalità intestinale, urinaria e sessuale, complicanze stomali), psicologiche (immagine corporea, depressione), sociali (isolamento, solitudine, ansia, diminuzione relazioni) e una conseguente diminuzione della qualità di vita (Gomez et al., 2014; Canova et al., 2013; Recalla et al., 2013). La nuova situazione creata dall’intervento comporta per il paziente l’adattamento ad uno stile di vita diverso che richiede l’acquisizione di abilità e competenze di self-care, al fine di gestire in modo ottimale la stomia e minimizzare il rischio di complicanze (Colwell et al., 2016; Hu et al., 2014; Recalla et al., 2013).

Si intende per self-care (autocura) il processo di mantenimento della salute attraverso pratiche di promozione della salute e gestione della malattia (Riegel et al., 2012). Tale definizione deriva dalla teoria a medio raggio sul self-care delle malattie croniche, che costituirà la struttura concettuale dello studio (Riegel et al. 2012). La teoria formulata da Riegel et al. (2012) si basa su tre elementi cardine del self-care: self-care maintenance, monitoring e management. Il self-care maintenance consiste in comportamenti che le persone con malattie croniche mettono in atto per mantenere la stabilità fisiologica ed emotiva; il self-care monitoring consiste nel processo di osservazione di se stessi al fine di notare cambiamenti in segni e sintomi; il self-care management è la risposta a segni e sintomi quando questi si verificano. Secondo la teoria a medio raggio sul self-care della malattie croniche esistono predittori ed esiti del self-care; i predittori sono: l’esperienza e le abilità, la motivazione, le credenze culturali ed i valori, la self-efficacy, le abitudini, lo stato funzionale e cognitivo, il supporto di altri, l’accesso all’assistenza.

Numerosi studi, in popolazioni di pazienti cronici, hanno evidenziato gli effetti positivi del self-care su esiti come qualità di vita, riduzione ospedalizzazione, riduzione mortalità (Lee et al., 2014; Vellone et al., 2014; Buck et al., 2012; Moser et al., 2012). Inoltre la letteratura sostiene il self-care come elemento fondamentale per una buona gestione della malattia nei pazienti stomizzati, anche se non indaga le caratteristiche di questo fenomeno nelle diverse popolazioni di pazienti con stomie intestinali e stomie urinarie (Mota et al., 2015; Hu et al., 2014; Recalla et al., 2013). Infine, la letteratura, analizza solo in un numero ristretto di studi, l’impatto della malattia sul caregiver, evidenziando come i famigliari del paziente con stomia mostrano sentimenti di stress, accompagnati in alcuni casi da disturbi del sonno, ansia, depressione e diminuzione dei livelli di qualità di vita (Palma et al., 2012; Cotrim & Pereira, 2008; Deeken et al., 2003).

Studiare il self-care significa, quindi, poter valutare l’impatto che l’assistenza erogata ha su aspetti importanti della vita di una persona, come ad esempio l’autostima, l’immagine percepita del proprio corpo, la sensazione di benessere,la presenza e l’entità di determinati sintomi, gli aspetti di vita sociale. Misurare questo fenomeno rispetto ad un intervento di supporto educativo attraverso il case management può contribuire a migliorare la qualità di vita e ridurre l’insorgenza di complicanze e i relativi accessi in ospedale. 

Questo progetto di ricerca è quindi volto a promuovere il self-care, attraverso interventi di case management, nei pazienti stomizzati (colonstomia-ileostomia-urostomia) e nei loro caregiver al fine di migliorare la qualità di vita, diminuire l’insorgenza di complicanze stomali e di riospedalizzazioni.

Disegno dello studio

Lo studio si svolgerà in quattro fasi:

1. Studio di validazione dello strumento di misurazione del self-care nelle persone con stomia versione paziente e versione caregiver.
2. Studio longitudinale di rilevazione dei livelli di self-care nei pazienti con stomia e loro caregiver.
3. Studio correlazionale di analisi delle relazioni tra variabili strutturali esistenti negli ambulatori per pazienti con stomia e self-care e qualità di vita.
4. Studio correlazionale di valutazione dell’effetto del case management sul self care, qualità di vita, complicanze stomali e riospedalizzazioni.

Popolazione e campione

La popolazione in studio sarà composta da pazienti portatori di una stomia intestinale (colonstomia o ileostomia) e/o urinaria (urostomia) e dai loro caregiver, afferenti agli ambulatori inclusi nel progetto.

Il campione di convenienza sarà composto da pazienti che possiedono i seguenti criteri di inclusione: possedere una stomia intestinale e/o urinaria, avere un’età uguale o superiore a 18 anni, essere in grado di parlare e comprendere la lingua italiana, aderire allo studio. Verranno esclusi dallo studio i pazienti con età minore di 18 anni e i pazienti con disturbi psichiatrici e/o deterioramento cognitivo gravi. I caregiver dovranno possedere i seguenti criteri di inclusione: essere riconosciuto dal paziente come caregiver informale, avere il consenso allo studio da parte del paziente, aderire allo studio. Verranno esclusi dallo studio i caregiver formali e che non aderiranno allo studio.

Intervento

Alla luce dei risultati delle prime tre fasi dello studio, si realizzerà un intervento atto a migliorare i livelli di self-care nei pazienti con stomia. Il modello del case management proposto da tale intervento prevede la presa in carico di pazienti portatori di stomie (colostomizzati, ileostomizzati e urostomizzati) da parte di un infermiere esperto in ciascun centro coinvolto nel progetto, e rafforzato attraverso la possibilità di svolgere un colloquio telefonico con un infermiere dal lunedì al venerdì (9,00-17,00) nella sede Provinciale LILT di Roma. Tale colloquio telefonico ha l’obiettivo di fornire informazioni e mettere in contatto i pazienti con i referenti del progetto e/o gli ambulatori infermieristici coinvolti nel progetto. Inoltre, saranno somministrati, ai pazienti e caregiver, afferenti ai centri coinvolti nel progetto, alcuni questionari al fine di raccogliere dati per indagare gli outcome di self-care, qualità di vita e complicanze.

Setting

I pazienti verranno reclutati negli ambulatori per i pazienti stomizzati dei centri aderenti allo studio di Roma e Provincia.

Strumenti

In relazione a ciascun outcome sono stati identificati gli strumenti di raccolta dati 

I dati verranno raccolti al baseline (T0) durante l’accesso in ambulatorio e a sei mesi (T1) e 12 mesi di distanza (T2) durante i controlli ambulatoriali o attraverso intervista telefonica.

Analisi dei dati

I dati verranno analizzati da un punto di vista quantitativo per calcolare gli indici di tendenza centrale e di dispersione sia in riferimento alle variabili socio demografiche che alle scale utilizzate. Se la numerosità campionaria sarà adeguata verrà utilizzata anche la regressione multipla al fine di individuare i predittori del self-care. Le analisi verranno effettuate con software statistici (SPSS, Stata).

Considerazioni etiche

Lo studio sarà sottoposto ai comitati etici e alle direzioni sanitarie dei centri ospedalieri aderenti allo studio. All’inizio della ricerca, durante l’arruolamento dei partecipanti verrà illustrato loro lo scopo dello studio e richiesto il consenso alla partecipazione allo studio. I dati verranno raccolti avendo cura di rispettare la confidenzialità dei dati dei pazienti e caregiver e verrà ribadita loro la possibilità di poter lasciare lo studio in qualsiasi momento.

Rilevanza

Il presente studio presenta alcuni aspetti rilevanti: 

-          il problema trattato: i pazienti con stomia hanno caratteristiche sovrapponibili ai pazienti cronici, molto è pubblicato sulla cura della stomia, delle complicanze e sulla qualità di vita; sono poche le pubblicazioni che si occupano di analizzare le relazioni tra self-care e qualità di vita e complicanze.

-          l’originalità dell’idea: è la prima volta che si cerca di misurare il self-care nei pazienti stomizzati italiani, non è presente in letteratura una scala specifica per la misurazione di questo fenomeno.

-          il rigore metodologico del suo disegno.

-          la potenzialità di sviluppo futuro in ricerche che portino ad ampia diffusione dei suoi risultati. Infatti, i risultati di questo studio, se confermeranno la validità e affidabilità dello strumento per la misurazione del self-care, permetteranno di utilizzare lo strumento per indagare il fenomeno di interesse nella popolazione dei pazienti stomizzati italiani. Inoltre, dagli esiti dello studio sugli effetti del case management si potranno identificare gli interventi educativi da promuovere in tutte le realtà per fornire una educazione sicura ed efficace per i pazienti stomizzati.

I risultati della ricerca saranno presentati in congressi nazionali e/o internazionali (AIOSS, AISTOM, EOA, ICS, EAUN, LILT). Gli articoli che descriveranno il protocollo di ricerca e lo studio verranno inviati per eventuali pubblicazioni in riviste nazionali ed internazionali che si occupano di tale tematica.

Ogni pubblicazione riporterà insieme agli autori la specifica indicazione della Lega Italiana Lotta ai Tumori – LILT e del Centro di Eccellenza per la Cultura e la Ricerca Infermieristica – CECRI del Collegio Ipasvi di Roma negli spazi previsti.

Si prevedono si organizzare alcuni eventi divulgativi dei risultati ottenuti.

-          Canova C., Giorato E., Roveron G., Turrini P., Zanotti R. Validation of a stoma-specific quality of life questionnaire in a sample of patients with colostomy or ileostomy. Colorectal Disease. 2013;15(11): e692-698.

-          Colwell JC., Kupsick PT, McNichol LL. Outcome criteria for discharging the patient with a new ostomy from home health care. A WOCN Society Consensus Conference. Journal of Wound Ostomy and Continence Nurses Society. 2016;43(3):269-273.

-          Federazione Associazioni Incontinenti e Stomizzati – FAIS, 2015 reperibile su: http://www.fais.info/

-          Gomez A., Barbera S., Lombrana M., Izquierdo L., Banos C. Health-related quality of life in patients with urostomies. Journal of Wound, Ostomy and Continence Nurses Society. 2014;41(3):254-256.

-          Hu A., Pan Y., Zhang M., Zheng M., Huang M., Ye X., Wu X. Factors influencing adjustment to a colostomy in chinese patients. A cross-sectional study. Journal of Wound, Ostomy and Continence Nurses Society. 2014;41(5):455-459.

-          Marquis P, Marrel A, Jambon B. Quality of life in patients with stomas: the Montreux study. Ostomy Wound Management. 2003;49(2): 48-55.

-          Recalla S., English K., Nazarali R., Mayo S., Miller D., Gray M. Ostomy care and management. A systematic review. Journal of Wound, Ostomy and Continence Nursing. 2013;40(5):489-500.

-          Riegel B., Jaarsma T., Stromberg A. A middle-range theory of self-care of chronic illness. Advances in Nursing Science. 2012;35(3):194-204.

Simmons KL., Smith JA., Maekawa A. Development and psychometric evaluation of the Ostomy Adjustment Inventory-23. Journal of Wound Ostomy and Continence Nurses Society. 2009; 36(1):69-76.