Quolitfamstroke 2.0

L'ictus cerebrale rappresenta un importante problema di sanità pubblica in quanto è in continuo aumento a causa dell'invecchiamento della popolazione. L'ictus non interessa solo il paziente ma anche la famiglia che se ne prende cura. Lo scopo di questo studio biennale è la continuazione di un precedente progetto di ricerca finanziato dal CECRI nel periodo 2011-2014 che aveva come scopo quello di descrivere la qualità di vita (QDV) dei pazienti e dei caregiver per un anno dopo la dimissione dalle unità di riabilitazione. Gli obiettivi di questo nuovo progetto sono di: 1) individuare i predittori della qualità di vita del paziente e del caregiver dopo lo stroke; 2) osservare l’interdipendenza nella diade paziente-caregiver riguardo alla QDV nel primo anno dopo la dimissione dalla struttura di riabilitazione; 3) Osservare se esistono differenti traiettorie nella QDV dei pazienti e dei caregiver dopo lo stroke. I risultati di questo studio offriranno nuove conoscenze che permetteranno di personalizzare l’assistenza ai pazienti ed ai caregiver dopo lo stroke

Parole chiave: stroke, paziente, caregiver, qualità di vita.

L’ictus cerebrale (o stroke) rappresenta una delle principali cause di disabilità nei Paesi Industrializzati (1). Secondo l’Organizzazione Mondiale della Sanità, più di 15 milioni di persone vengono colpite ogni anno da un stroke, dei quali circa il 40% muore ed un altro 60% rimane disabile. In letteratura, diversi studi hanno mostrato (2, 3) che lo stroke ha un’incidenza per anno pari a 141,3 casi ogni 100.000 abitanti negli uomini e 94,6 casi nelle donne. E’ un evento patologico che nel 75% dei casi interessa persone dopo i 65 anni d’età (4) con un tasso di prevalenza compreso tra 1.8% a 4.5% negli Stati Uniti (3) e tra 1.5% a 3% in Europa (5).

Lo stroke ha un impatto importante sulla qualità di vita (QDV) dei pazienti. Infatti a seguito di uno stroke i pazienti presentano dipendenza nelle attività di vita quotidiana (6, 7), cambiamento del tono dell’umore (8), alterazione del linguaggio e della deglutizione (9, 10), depressione (11) e diminuzione dell’interazione sociale (12).  

Lo stroke ha un impatto importante anche sulla QDV dei caregiver familiari che se ne prendono carico. Dalla ricerca è stato ampiamente dimostrato che i caregiver di persone colpite da stroke presentano elevati livelli di stress, burden, ansia, depressione e bassa QDV (13, 14) e che queste variabili peggiorano, a loro volta, la QDV del paziente (15) ed aumentano i tassi di  riospedalizzazione impropria con conseguente aumento della spesa sanitaria (16-18).

In un precedente progetto finanziato dal Centro di Eccellenza per la Cultura e la Ricerca Infermieristica, nel periodo 2011-2014, è stato effettuato uno studio longitudinale per esplorare la QDV nei pazienti e nei caregiver dopo lo stroke. Di questo precedente progetto sono stati pubblicati alcuni lavori ed altri sono in fase di scrittura. Dall’analisi descrittiva dei dati del precedente progetto emerge la necessità di comprendere quali siano i predittori della QDV dei pazienti e dei caregiver, di osservare se esiste una interdipendenza tra il paziente ed il caregiver in merito alla QDV degli stessi e se esistono diverse traiettorie nella QDV dei pazienti e dei caregiver.

Osservare se esistono differenti traiettorie nella QDV dei pazienti e dei caregiver (secondo anno del progetto).

Disegno dello studio

Disegno longitudinale con raccolta dati a 3, 6, 9 e 12 mesi dalla dimissione dalla Riabilitazione.

Campione

Il campione reclutato nello studio precedente che verrà ulteriormente sottoposto ad analisi dei dati consta di 244 diadi pazienti-caregiver.

Criteri di inclusione per i pazienti:

1.Pazienti con ictus (diagnosticato tramite TAC o RMN) in dimissione dalle Unità di Riabilitazione che hanno dato il consenso a prendere parte allo studio.

Criteri di esclusione per i pazienti:

1. Gravi deficit neurologici dovuti a esiti di un precedente ictus e quindi preesistenti all’episodio che li ha portati al ricovero (paresi/paralisi, neglect, demenza);
2. Comorbilità con altre patologie motorie (SLA, Parkinson, Sclerosi Multipla, Neuropatie);

3. Grave afasia o ridotto livello di coscienza;

4. Patologia neoplastica in atto;

5. Grave insufficienza d’organo (solo insufficienza renale cronica in dialisi);

Criteri di inclusione per i caregiver:

1.      Essere individuato come caregiver dal paziente. Per le finalità di questo studio il caregiver viene definito come quella persona non pagata, interna o esterna alla famiglia, che si occupa o che si assume la responsabilità principale della persona affetta da ictus.

2.      Consenso a prendere parte allo studio. Verranno arruolati i caregiver solo se lo saranno i relativi pazienti.

Strumenti

Per questo secondo progetto verranno considerati i seguenti strumenti somministrati a pazienti e caregiver:

Per i pazienti

1) Questionario Sociodemografico;

2) Scheda clinica;

3) Stroke Impact Scale 3.0 (SIS) (19-24);

4) Barthel Index (BI) (25);

5) Hospital Anxiety and Depression Scale (HADS), (26);

4) WHOQOL-BRIEF (27);

5) Modified Charlson Comorbidity Index (MCCI) (28, 29);

6) Mutuality Scale (MS) (30).

Per i caregiver

1) Questionario socio demografico;

2) WHOQOL-BRIEF (27);

3) Hospital Anxiety and Depression Scale (HADS) (26);

4) Caregiver Burden Inventory (CBI) (31);

5) Mutuality Scale (30);

6) Preparedness for Caregiving Scale (PCS) (30);

6) Multidimensional Scale of Perceived Social Support (MDPSS) (32);

7) Diario Paziente/Caregiver. Questo strumento ha lo scopo di monitorare nell’arco di un anno le prestazioni sanitarie e fisioterapiche a cui verrà sottoposto il paziente con ictus.

Dal presente studio ci si aspetta di ottenere i seguenti risultati:

- conoscenza dei livelli di QDV dei pazienti e dei caregiver con ictus a tempo “0” e 3, 6, 9 e 12 mesi;

- conoscenza delle variabili che sono in grado di predire la QDV dei caregiver e dei pazienti dopo ictus;

- conoscenze sull’interdipendenza nella diade paziente e caregiver per osservare come alcune variabili dell’uno influiscano sulla QDV dell’altro e viceversa.

- conoscenza dell’esistenza di diverse traiettorie nella QDV.

Rilevanza

A causa dell'invecchiamento della popolazione italiana, sempre più nel futuro avremo pazienti affetti da ictus cerebrale e sempre più famiglie dovranno prendersi l'onere assistenziale di questi pazienti. Riuscire a prevedere quali variabili predicono la QDV dei pazienti e dei caregiver, se esite una interdipendenza tra gli stessi e se esistono diverse traiettorie nella loro QDV, rappresenta un'importante obiettivo strategico per migliorare le loro condizione e contenere i costi assistenziali.