Informazioni sanitarie nell’era dei social networks

La crescita esponenziale del web e dei social network ha visto l’esplosione della ricerca delle informazioni sanitarie online e il cambiamento delle comunità anche in termini di costruzione del capitale sociale, oltre che dei rapporti con i professionisti sanitari. Numerosi i problemi relativi alla valutazione delle capacità di ricerca, comprensione ed utilizzo delle informazioni sanitarie.

Gli infermieri si trovano a poter svolgere un ruolo formativo/educativo e di promozione della salute anche con l’ausilio delle nuove tecnologie. Lo studio mira a valutare l’intersezione tra ricerca e comprensioni delle informazioni sanitarie, social networks e costruzione del capitale sociale.

Il progetto multimetodo è diviso in più fasi interconnesse: 1) Revisione bibliografica, 2) Indagine osserva- zionale sulla comprensione e consapevolezza nel’utilizzo delle informazioni sanitarie, e 3) analisi dei grup-  pi Facebook con strumenti di text and data mining/sentiment analisys con costruzione contenuti informativi innovativi.

Il progetto proposto fornisce un quadro più esaustivo rispetto a: 1) fornire un quadro il più possibile esau- stivo e robusto sulle modalità di ricerca delle informazioni sanitarie online; 2) Valutare le conoscenze e consapevolezza da parte di studenti universitari di infermieristica, in confronto con altre facoltà e 3) svi- luppare la consapevolezza da parte dei professionisti della disponibilità di metodologie e strumenti per la predisposizione di documenti di migliore qualità per facilitare la leggibilità e la facilità dei contenuti.

Parole chiave: Promozione della salute, social network, modello di ruolo, informazioni sanitarie, formazio- ne infermieri

Il punto di partenza del proposto progetto è che la conoscenza e la comprensione delle condizioni di salute e degli eventuali trattamenti sanitari rappresenta uno dei nursing sensitive outcome indicators riconosciuti dall’International Council of Nurses (1).

L’approccio allo studio parte dagli assunti di Kozinets (2) in tema di identità ed interazioni consociali in un mondo integrato tra azioni online e offline, e delle relative modalità di analisi netnografica e di Valenzuela (3), in tema di sviluppo di social capital attraverso l’utilizzo dei social networks.

Con l’avvento e l’esplosione del web e dei social network proprio le informazioni di salute rappresentano  tra gli argomenti più diffusi e ricercati, e spesso tali contenuti informativi sono sostitutiva della consulta- zione di personale sanitario (4, 5).

Tale enorme mutamento nella gestione e nella trattazione delle informazioni sanitarie ha spostato quell’as- simetria informativa che da sempre ha caratterizzato il rapporto tra professioni sanitari (esperti del sapere sanitario) e cittadini utenti (6, 7, 8). I pazienti utenti sono portati a mettere in dubbio le informazioni fornite dai sanitari, cercando in rete fonti alternative e creando movimenti che creano anche allarmismo sociale    in virtù di informazioni sanitari non verificabili come per il caso vaccini (9, 10). I professionisti sanitari sono portati a sottovalutare le necessità informative dei pazienti/cittadini, non contribuendo in questo modo all’incremento dei livelli di scelta consapevole degli stessi (8, 11).

Proprio l’esplosione delle informazioni sanitarie in rete, oltre alle potenzialità inimmaginabili solo alcuni anni fa, presenta quindi delle importanti controndicazioni quali la carenza delle abilità critiche per l’utente di riconoscere informazioni affidabili o meno e ciò, come testimonano numerosi studi è correlato a ricadute negative sulla mortalità, sugli stili di vita, sugli anni di vita in salute e, allo stesso tempo, sulla sicurezza della cure (11, 12).

E’ dimostrato che bassi livelli di comprensione delle informazioni sanitarie e di consapevolezza nell’utilizzo delle stesse (health literacy) sono legati a maggiori costi sanitari, all’utilizzo improprio dei servizi sanitari, alla scarsa capacità di riconoscimento delle sintomatologia delle malattie croniche e danno luogo a barrie- re all’aderenza farmacologica ed al self care (13, 14, 15).

Nel merito specifico, molti degli studi messi in atto si concentrano sui comportamenti di salute e sulla capacità di prendersi cura di se stessi come “singoli” , senza andare ad indagare il contesto di riferimento, il supporto e le risorse dell’individuo nel proprio ambiente sociale in cui appare essere presente un impor- tante gap di studi e conoscenze (2, 16)

Partendo dai concetti di costruzione del proprio capitale sociale (17), rispetto al grado di coesione sociale delle comunità di riferimento, il presente studio si va a concentrare sul ruolo delle comunità online come aggregatori di richieste informative di salute e quale elemento da studiare anche ai fini della riduzione dell’isolamento sociale e delle sue conseguenze socio-sanitarie.

Proprio lo sviluppo di queste nuove modalità di interazione sociale e di connessione che vanno ben oltre il contatto faccia a faccia, contribuisce ad aumentare il capitale sociale nella dimensione legate alle risorse personale accumulate attraverso nuove relazioni con individui e gruppi (16, 17).

Sulla base di quanto sopra delineato, appare imprescindibile mettere in atto azioni per incrementare co- municazione e la relazioni con i cittadini, sia educando all’utilizzo e fruizione di tutte le informazioni affi- dabili in ogni forma prodotte dai servizi sanitari (cartacee o on line), ma anche migliorando l’approccio dei professionisti sanitari e del sistema sanitario stesso ai differenti contesti ed individualità (18, 19, 20).

Un’assistenza al contempo individualizzata e flessibile nel dare la corretta soluzione al problema, una solu- zione che sia focalizzata sui suoi bisogni piuttosto che una soluzione pre-costituita da fruire anche attraver- so online o con i social network.

Proprio l’infermiere quale promotore della salute e primo contatto del paziente con i servizi sanitari dovreb- be acquisire maggiori competenze rispetto alla capacità di esprimere contenuti informativi sanitari utili ai cittadini ed adeguato al nuovo setting socio-culturale italiano.

Due sono i punti chiave sui cui si basa il presente progetto:

1. il ruolo da sviluppare nel modello sanitario  italiano  degli  infermieri  come  promotori  della  sa-  lute (propria e degli altri), anche in adesione ai disposti del Codice Deontologico ( Capo 4, articolo 19 recita: «L'infermiere promuove stili di vita sani, la diffusione del valore della cultura della salute e della tutela ambientale, anche attraverso l’informazione e l'educazione». A tal fine attiva e sostiene la rete di rapporti tra servizi e operatori» (21).
2. il ruolo delle comunità digitali e dei social networks nella vita Per social network si intende una piattaforma online che consente all’utente di gestire sia la propria rete sociale (organizzazione, esten- sione, esplorazione e confronto), sia la propria identità sociale (descrizione e definizione), con la pos- sibilità di avere un proprio profilo, una propria lista di contatti e la possibilità di “analizzare” la propria rete e le connessioni. Quindi abbiamo, congiuntamente, persistenza delle informazioni nel tempo e possibilità di ricerca estesa (22).

L’utilizzo dei social networks e delle rete, penetra profondamente la vita delle persone, incidendo significa- tivamente sulle dinamiche sociali, influenzando gli stili di vita, caratterizzando le forme di socializzazione e le scelte di consumi e risorse (22, 23). Il loro utilizzo ha potenziato ed accresciuto la capacità e la possibilità delle persone di esprimere i loro pensieri e opinioni e di condividerli con gli altri, al tempo di un clic, attra- verso scambi di interazione, scritta, verbale e visuale, tali da dar luogo, in questa modalità, a forme di rela- zioni e comunicazione precedentemente non esistenti in questa forma, ed a legami diversi, ma non meno intensi, rispetto alle modalità tradizionali (presenza visiva, oralità) e che, in questa declinazione, potrebbero non aver luogo o averlo solo parzialmente) (24, 25). In questi ultimi anni, hanno avuto una crescita esponenziale le comunità focalizzate su problemi di salute. Questi gruppi, nei fatti possono portare a diverse considerazioni per quanto riguarda il cambiamento, gui- dato da Internet, rispetto alle complesse dinamiche di interazione tra le persone e del sistema sanitario (in termini di operatori sanitari e strutture sanitarie). Va senza dubbio richiamato il fatto che i gruppi di sup- porto non sono una novità e sono stati ampiamente studiati la vera novità consiste nell’immediatezza dello strumento e nella interconnessione virtuale, prima che reale (26), ma anche cambiamenti nelle dinamiche di interazione, come l’assimetria informativa sempre esistita tra professionisti sanitari e cittadini (7, 8). Nel merito specifico, per i temi della salute risulta interessate richiamare una recente Position Statement dell’International Council of Nurses del 2015 (27) che richiama i benefici dei social media per gli operatori sanitari e dei consumatori. Per gli individui che hanno problemi di salute similari la possibilità di formare gruppi comunità virtuali attraverso le quali poter connettersi, interagire e condividere esperienze creando così un senso di empowerment e  portando alla riduzione l'isolamento è senza dubbio un fatto positivo.  Con l’utilizzo appropriato, si favoriscono le relazioni e lo scambio di informazioni con un ottimo contributo in termini di miglioramento della comprensione e per converso nella migliore gestione della situazione (7, 20, 24).

Obiettivo generale

Lo studio mira a valutare la connesione tra ricerca e comprensione delle informazioni sanitarie, social network e comportamenti di salute, attraverso due aree di approfondimento:

• • la prima, analizzando analizzando il grado di percezione e consapevolezza in studenti e docenti universitari di infermieristica, confrontati con studenti di altre facoltà universitarie nella ricerca ed utilizzo di contenuti informativi sanitari online;
  • La seconda, attraverso  l’analisi di  pagine e gruppi Facebook  legati ai bisogni di salute, con particola- re riferimento alla patologie croniche.

Obiettivi specifici:

1. Effettuare una revisione della letteratura sugli attuali livelli di interesse rispetto al legame tra ricerca e comprensione delle informazioni sanitarie e social network per la salute, attraverso la conduzione di una revisione sistematica;
2. Efettuare una indagine osservazionale a studenti e docenti di infermieristica e studenti/docenti di altre facoltà, per valutare la consapevolezza nella gestione, costruzione e veicolazione di contenuti sanitari, e per valutare la percezione e consapevolezza rispetto ai bisogni informativi;
3. Identificare strategie di valorizzazione del ruolo infermieristico in tema di promozione della salute e del benessere, anche attraverso l’utilizzo di ausili digitali e di individuazione dei bisogni di salute dei cittadini espressi nei social media;
4. Divulgare e creare consapevolezza sul ruolo dell’infermiere nella promozione ed educazione alla salute della popolazione anche attraverso infografiche e prodotti digitali di salute.
5. Si terrà conto in questa fase degli aspetti etici e degli eventuali flussi informativi-autorizzativi a comitato etico.

Lo studio si avvarrà di un approccio metodologico multimetodo. E’ distinto nelle seguenti quattro fasi:

1. Revisione bibliografica sull’argomento. La revisione della letteratura mirerà alla valutazione dello stato dell’arte sull’argomento in analisi, all’individuazione di strumenti utili per l’indagine ed al ruolo infermie- ristico nelle divulgazioni di informazioni sanitarie.
2. Indagine osservazionale sulla comprensione e consapevolezza delle informazioni sanitarie, avva- lendosi anche di strumenti di valutazione del grado di health information seeking - health literacy in ambiente digitale e di uno strumento costruito ad hoc, per verificare la consapevolezza rispetto al bisogno dei contenuti informativi. La popolazione oggetto di indagine è quella degli infermieri docenti e degli studenti infermieri dei tre anni di corso di laurea, in comparazione con altri corsi di laurea non sanitari, di tre università dell’area nord, centro e sud italia.
3. L’analisi dei gruppi Facebook, basata sull’approccio netnografico di Kozinets prevederà attività di estrapolazione dei dati ed analisi del contenuto sia in forma tradizionale qualitativo che utilizzando strumenti di text and data mining e di sentiment analisys, oltre ad attività precipue di social network analisys (SNA) L’indagine prevede l’utilizzo di software di analisi statistica quali SPSS, di analisi del contenuto quale il software Atlas.TI e di trattamento automatizzato lessicale e testuale e analisi del contenuto quali K-Coder e T-Lab e Gephi per la SNA.
4. Attività di disseminazione e di valorizzazione delle attività di ricerca, oltre alla predispozione del report finale e la proposta di articolo scientifico su rivista censita la predisposizione di agili contenuti informativi ad uso dei cittadini e del personale sanitario con particolare riferimento al personale infermieristico.

Il progetto proposto ha tre principali risultati attesi:

• fornire un quadro il più possibile esaustivo e robusto dello stato sulle modalità di ricerca e compren- sione delle informazioni sanitarie online;
• Valutare le conoscenze e consapevolezza da parte di studenti universitari di infermieristica, in con- fronto con gli studenti altre Facoltà, rispetto alla comprensione, alla valutazione critica ed all’utilizzo di informazioni sanitarie, testando i livelli di digital health literacy/health information seeking;
• Sviluppare la consapevolezza da parte dei professionisti della disponibilità di metodologie e stru- menti per la predisposizione di documenti di migliore qualità per facilitare la leggibilità e la faciltà dei contenuti.

In aggiunta a quanto detto, la conoscenza acquisita grazie al progetto potrà essere un punto di partenza importante per sviluppare nuove ricerche sul tema, come anche per produrre interventi formativi e mate- riale divulgativo appropriato, da distribuire ad ampio raggio anche attraverso innovativi strumenti multi- mediali. L’approccio eminentemente scientifico e i risultati generati dalle analisi contribuiranno alla crescita della comunità scientifica infermieristica.

1. ICN Nursing Matters: Nursing_Sensitive_Outcome_Indicators. International Council of Nurses. 2009. Di- sponibile all’indirizzo: http://www.icn.ch/images/stories/documents/publications/ fact_sheets/15c_ FSNursing_Sensitive_Outcome_Indicators.pdf
2. Robert V. Kozinets. (2015). Netnography: Redefined. Sage.
3. Valenzuela, Sebastián, Namsu Park, and Kerk F. Kee. "Is there social capital in a social network site? Facebook use and college students' life satisfaction, trust, and participation. Journal of Computer‐Me- diated Communication 14.4 (2009): 875-901.
4. Fox, Susannah. The social life of health information, 2011. Washington, DC: Pew Internet & American Life Project, 2011.
5. Xiao, Nan, et al. "Factors influencing online health information search: An empirical analysis of a na- tional cancer-related survey." Decision Support Systems 57 (2014): 417-427.
6. Domenighetti, G. (2017). Empowerment clinico del paziente e gestione collettiva della domanda di cure: realtà o illusione?.Ricerca & Pratica, 33(3), 112-121.
7. Ardissone, Alberto. "Prospettive di empowerment per la salute: alcune proposte teoriche." Salute e Società (2017).
8. Medlock, Stephanie, et al. "Health information–seeking behavior of seniors who use the internet: a survey." Journal of medical Internet research 17.1 (2015).
9. Karafillakis, Emilie, and Heidi J. Larson. "The benefit of the doubt or doubts over benefits? A systematic literature review of perceived risks of vaccines in European populations" Vaccine 35.37 (2017): 4840- 4850.
10. Ludolph, Ramona, Ahmed Allam, and Peter J. Schulz. "Manipulating Google’s Knowledge Graph box to counter biased information processing during an online search on vaccination: application of a tech- nological debiasing strategy." Journal of medical Internet research 18.6 (2016).
11. Diviani, Nicola, et al. "Low health literacy and evaluation of online health information: a systematic review of the literature." Journal of medical Internet research 17.5 (2015).
12. Prestin, Abby, Sana N. Vieux, and Wen-ying Sylvia Chou. "Is online health activity alive and well or flatlining? Findings from 10 years of the Health Information National Trends Survey."Journal of health communication 20.7 (2015): 790-798.
13. McNaughton, Candace D., et al. "Health literacy and mortality: a cohort study of patients hospitalized for acute heart failure." Journal of the American Heart Association 4.5 (2015): e001799.
14. Smith, Samuel G., et al. "Social Isolation, Health Literacy, and Mortality Risk: Findings From the English Longitudinal Study of Ageing." (2017).
15. Couture, Éva Marjorie, et al. "The relationship between health literacy and quality of life among fre- quent users of health care services: a cross-sectional study." Health and quality of life outcomes 15.1 (2017): 137.
16. Waverijn, Geeke, et al. "Associations between neighborhood social capital, health literacy, and self-rat- ed health among people with chronic illness." Journal of health communication21.sup2 (2016): 36-44.
17. Paige, Samantha R., et al. "Examining the Relationship between Online Social Capital and eHealth Lit- eracy: Implications for Instagram Use for Chronic Disease Prevention among College Students." Amer- ican Journal of Health Education (2017): 1-14.
18. Allen, M., et al. "Improving collaboration among health communication, health education, and health literacy." Health communication (2017).
19. Weiss, B. D. (2015). Health literacy research: isn’t there something better we could be doing?. Health communication, 30(12), 1173-1175.
20. Parnell, Terri Ann. Health literacy in nursing: Providing person-centered care. Springer Publishing Com- pany, 2014.
21. Silvestro, Annalisa, Giannantonio Barbieri (2009). Commentario al Codice deontologico dell'infermie- re. McGraw-Hill, 2009.
22. Kempe, D., Kleinberg, J. M., & Tardos, É. (2015). Maximizing the Spread of Influence through a Social Network. Theory of computing, 11(4), 105-147.
23. Amichai-Hamburger, Yair, and Gideon Vinitzky. "Social network use and personality." Computers in hu- man behavior26.6 (2010): 1289-1295.
24. Scott, John. Social network analysis. Sage, 2017.
25. Gao, Q., Dai, Y., Fan, Z., & Kang, R. (2010). Understanding factors affecting perceived sociability of social software.Computers in Human Behavior, 26(6), 1846-1861.
26. Davies, Julia. "Facework on Facebook as a new literacy practice." Computers & Education 59.1 (2012): 19-29.
27. ICN position statement: Nurses and social media.2015. Disponibile all’indirizzo http://www.icn.ch/im- ages/stories/documents/publications/position_statements/E10a_Nurses_Social_Media.pdf