Etica nelle cure palliative (2014)

Per dignità nelle professioni sanitarie ci si riferisce a due concetti valoriali fondamentali. Da un lato un valore che deve essere esperito verso gli altri, i pazienti, elemento fondamentale nell’assistenza infermieristica e, dall’altro,  un valore che deve riferito agli infermieri come professionals; concetto molto meno esplorato nella letteratura infermieristica.^1,2 La prima parte del concetto “dignità”, cioè, il rispetto per la dignità del paziente, è un concetto ontologico per l’assistenza infermieristica, dovrebbe essere analizzato soggettivamente su ogni individuo, prendendo in conto differenze specifiche tra ogni persona assistita. La seconda parte dello stesso concetto dovrebbe, altresì, essere analizzata soggettivamente ma anche con degli elementi oggettivi come valore base dei rapporti interprofessionali e in differenti setting assistenziali.

Un ambiente di lavoro etico per il professionista infermiere è caratterizzato in maniera crescente dal rispetto della dignità umana di base ed identitaria³ nei rapporti sociali intercollaborativi interprofessionali^4,5 con tutte le figure sanitarie e non impegnate nei setting assistenziali. Purtroppo, l’ambiente in cui si svolgono tali relazioni diventa spesso non abitabile⁶, le tensioni si rilevano in alcuni ambiti specifici che coinvolgono le identità professionali individuali e collettive, nello iato esistente tra bisogni e risorse, tra efficacia ed efficienza delle cure e dell’assistenza, nella sfera dell’autonomia e dell’autorità professionale, nella retorica tra realtà teorica e realtà fattuale.

Esaminare il rapporto che intercorre tra rispetto della dignità umana e professionale infermieristica nei rapporti interprofessionali e intraprofessionali nelle organizzazioni sanitarie diventa, quindi, ineludibile per cercare di comprendere gli indicatori di sofferenza morale dell’infermiere ed il possibile desiderio di abbandonare ruoli clinici particolarmente gravosi, setting lavorativi non etici^7,8 o addirittura la professione. Tale studio è, altresì, significativo per evidenziare i fattori di rispetto della dignità professionale e per cercare di promuoverli in ambiti particolari come le cure palliative. Tale studio costituirebbe una continuazione significativa per rappresentatività dei dati, a carattere multicentrico, di uno studio italiano già pubblicato sull’argomento.⁹

Nel 1994 e nel 1996 due infermiere anglosassoni Elaine Mairis e Jane Haddock hanno chiarito meglio il significato di dignità. Su queste definizioni di identità abbiamo basato l’approfondimento della dignità sociale dell’infermiere.

Mairis¹⁰ afferma che: ”La dignità esiste quando un individuo è capace di esercitarla attraverso i suoi comportamenti, e dalla maniera in cui è trattato dagli altri. Il soggetto dovrebbe essere in grado di capire le informazioni e di prendere decisioni in proposito. Inoltre, si dovrebbe sentire a suo agio sia fisicamente che psico-socialmente nell’ambiente di vita”.

Haddock¹¹, dichiara che: ”La dignità è la capacità di sentirsi importante di fronte agli altri, comunicare questo sentimento alle altre persone, anche in ambienti non favorevoli. La dignità è un concetto dinamico soggettivo ma ha anche alcune basi condivise in tutti gli esseri umani”.

La dichiarazione di Haddock è ripresa con enfasi nel quarto articolo del codice etico-deontologico infermieristico elaborato dalla Fepi a livello continentale¹² dove si afferma che è proprio la dignità espressa dall’autrice anglosassone che deve essere presa a riferimento a livello internazionale e dove la frase seguente esemplifica molto bene il concetto di Menschenwürde sulla dignità del soggetto:

.....The German expression Menschenwürde summarizes very well this sort of basic dignity that is inextricably linked to fundamental human rights and to the right to health. It is a dignity all human beings have from birth, not a dignity to aspire to, which is strongly reaffirmed by this Code. It is a dignity linked to the right to health, as recognized by the United Nations and other international documents, which every human being should be able to express without influences and obstacles. This dignity needs to be ensured for all citizens of the EU. It is still not the dynamic concept identified by Haddock, but it is a good basis for development of the ethics of dignity.

Nordenfelt³ presenta quattro tipi dignità e ne esplica le differenze: la dignità di merito, la dignità morale o di statura esistenziale, la dignità di identità e la dignità universale umana (Menschenwürde). Le persone hanno la Menschenwürde disgiunta dal loro livello di competenza, coscienza, autonomia, abilità relazionale. Questa dignità si ha semplicemente perché si è umani. Nordenfelt, ha disquisito di questa visione della dignità come “dignità degli uomini” e si riferisce ad una dignità che hanno tutti gli esseri umani o si assume che posseggano proprio per la loro umanità.

L’espressione tedesca “Menschenwürde”, sintetizza in maniera ottimale la dignità di base inestricabilmente legata ai diritti umani fondamentali. Inoltre, Nordenfelt aggiunge, come abbiamo accennato, altre tre tipologie di dignità che chiama: dignità della statura morale, dignità di merito e dignità di identità. L’idea che sottende la dignità di merito e di statura morale è che entrambe tendono a valutare la dignità delle persone rispetto al loro merito ed ai risultati raggiunti nella vita. La dignità identitaria è abbastanza difficile da definire, poiché non è dipendente dai meriti del soggetto ne ha a che fare con la status morale del soggetto. Fu definita inizialmente da Statman¹³, ed è un tipo di identità molto legata all’inclusione sociale, all’integrità morale del soggetto e all’autonomia delle persone. Questa dignità è insita in noi stessi come persone autonome, persone con una storia ed un futuro e con le nostre relazioni interpersonali e intraprofessionali. Ma questo rispetto può facilmente essere infranto e diminuito da azioni non adeguate, umilianti, da parte di altri individui, altri professionisti sanitari nel nostro caso.

Pullman^14,15 distingue ulteriormente tra dignità di base e dignità personale. La dignità personale è un concetto costruito socialmente e variabile dove le persone esprimono loro stesse in maniera differente e dove il loro senso del valore dignità può essere legato al senso di autonomia; è quella dignità sociale che Jacobson¹⁶ descrive come suddivisa: in dignità del sé, legata al proprio rispetto e al proprio valore, e, dignità in relazione, contrassegnata da comportamenti sociali individuali e collettivi. Riflettendo sulla dignità sociale Shotton e Seedhouse¹⁷, riflettendo sulle loro esperienze concludono che:” ....non abbiamo dignità quando ci troviamo in circostanze imbarazzanti, quando siamo in situazioni dove ci sentiamo ridicoli, stupidi, incompetenti, inadeguati e vulnerabili”.

Mettere in evidenza indicatori di rispetto della dignità professionale infermieristica e di un buon clima etico permetterà di confermare che un ambiente etico ed un ambiente di lavoro costruttivo abbassano il moral distress per un miglior outcome di lavoro professionale e di qualità assistenziale erogata.

Obiettivi generali

Tale progetto si inquadra nell’ambito di una iniziativa strategica, che potrebbe produrre un alto ritorno di immagine per la professione infermieristica  e per l’implementazione di setting assistenziali etici che migliorano la qualità dell’assistenza per il paziente e producono meno turn-over infermieristico e minor possibilità di abbandonare la professione e per una minore sofferenza morale infermieristica legata al mancato rispetto della dignità professionale.

- Pubblicazione di un articolo di ricerca su importante rivista internazionale di nursing e possibilità di continuare lo studio in altri setting assistenziali con pubblicazione dei risultati a livello internazionale.

Obiettivi specifici

La necessità di esplorare più approfonditamente i fattori che promuovono la dignità o provocano distress morale nella pratica infermieristica e la relazione tra il moral distress ^18,19,20 e gli ambienti di lavoro etici diventa fondamentale per alcuni ordini di motivi:

- Comprendere l’impatto che il moral distress esercita sul professionista infermiere con possibili conseguenze riguardanti la sua sofferenza morale e il conseguente desiderio di abbandonare la professione o lasciare posizioni cliniche che comportano elevato stress e burn-out.

-  Comprendere l’impatto che il moral distress infermieristico esercita sull’organizzazione che si manifesta in un elevato turn-over infermieristico ed una difficoltà nel reclutare risorse umane infermieristiche specialmente in aree cliniche che comportano elevato stress e burn-out.

- Comprendere l’impatto che il moral distress infermieristico esercita sul paziente in termini di diminuita qualità assistenziale erogata e di mancata soddisfazione assistenziale da parte della persona presa in cura.

- Sensibilizzare i dirigenti infermieristici dell’area assistenziale sull’importanza del clima etico e del rispetto della dignità umana e professionale come variabile fondamentale organizzativa per la valorizzazione delle risorse umane.

- Esaminare il rapporto che intercorre tra rispetto della dignità umana e professionale infermieristica nei rapporti interprofessionali e intercollaborativi nelle organizzazioni sanitarie.

Indicatori

- Evidenziare indicatori di rispetto o mancato rispetto della dignità professionale infermieristica.

- Evidenziare gli indicatori caratterizzanti un buono od un cattivo clima organizzativo etico.

Disegno dello studio

Tale progetto è sviluppato come uno studio qualitativo multicentrico che coinvolge infermieri operanti in realtà sanitarie di cure palliative lavoranti in ambito hospice o di assistenza domiciliare in diverse realtà di cure palliative italiane. Il focus group è un metodo di ricerca qualitativo tipicamente usato per esplorare esperienze, significati, credenze e valori relativi ad un determinato tema ^21,22 ed orienta verso un’attenta conoscenza dei processi che sono alla base di particolari eventi.

Campione

La numerosità del campione di ogni focus group sarà di  5-8 partecipanti (infermieri con minimo 1 anno di esperienza clinica nelle cure palliative) per un totale di 8-12 focus group fino alla saturazione dei dati.

Strumenti

L’analisi dei focus group sarà effettuata attraverso una sequenza di fasi che consentiranno di: evidenziare dati rilevanti;  minimizzare la tendenza verso l‘interpretazione arbitraria; eliminare i “biases” che generalmente derivano dalla tendenza a far sembrare i dati più regolari o più conformi ad un certo tipo di norma di quanto non lo siano realmente; trarre conclusioni che rappresentino i dati nella loro completezza.

Procedure

1. Trascrizione

Il primo livello di analisi prevede la trascrizione integrale e dettagliata dell’audioregistrazione. I nastri verranno trascritti entro 2-3 settimane dal completamento del Focus Group. Una seconda persona (estranea allo studio) revisionerà i nastri e leggerà la trascrizione allo scopo di controllare qualsiasi discrepanza da correggere.

2. Codificazione

L'analisi di secondo livello consiste nella codificazione delle trascrizioni e verrà svolta da due ricercatori separati e indipendenti che identificheranno i dati più comuni/frequenti che captano l'argomento di discussione dei membri del Focus Group. lavoreranno per codificare indipendentemente i dati su appositi fogli di lavoro. Al termine, il team di codificatori dovrà incontrarsi per confrontare i codici ottenuti e fonderli in una nuovo foglio di lavoro che dovrà ottenere il 90% di accordo sul numero complessivo dei codici elaborati.

3. Categorizzazione

L'analisi di terzo livello serve a delineare le categorie. Lo scopo è identificare il contesto di ciò che i codici (parole) significano, compresi i bisogni, le preoccupazioni, i problemi, le barriere, gli attributi, le dimensioni ed altre caratteristiche dei codici. Verrà elaborato un foglio di lavoro di categorie finale simile a quello usato nella fase di codificazione. Successivamente per ogni categoria si creerà una griglia: ad ogni categoria (tabella) corrisponderanno alcuni codici (colonne); le righe della tabella corrisponderanno agli interventi dei singoli partecipanti al gruppo e all’interno di ogni casella verrà riportato il segmento della discussione appartenente al singolo individuo e codificato all’interno del relativo codice.

4. Consistenza Interna

Nel quarto livello si definirà la consistenza del processo analitico. Un revisore indipendente confronterà i fogli di lavoro di codici e categorie con le trascrizioni originali per determinare la consistenza interna. Questo revisore valuterà la correttezza dei fogli di lavoro finali, apportando, là dove necessario, le opportune variazioni.

5. Analisi tematica

L'analisi di V livello genererà i temi finali. Questi temi potranno essere usati per generare ipotesi da valutare in future ricerche.

6. Validità

I temi scaturiti dall’analisi di V livello saranno condivisi gli stakeholders attraverso forum comunitari che avranno la specifica finalità di ottenere la convalida dei risultati finali dei Focus Group.  I temi scaturiti dall’analisi di V livello saranno  condivisi con gli stakeholders attraverso una “consensus conference” con la specifica finalità di ottenere la convalida dei risultati finali.

Tale iniziativa strategica, mira a garantire l’implementazione di setting assistenziali etici che migliorano la qualità dell’assistenza per il paziente e producono meno turn-over infermieristico, distress morale e burn-out e minor possibilità di abbandonare la professione. Tutto ciò contribuirà ad una minore sofferenza morale infermieristica con un minore moral burden e residue, legato al mancato rispetto della dignità professionale. Si potranno, altresì, evidenziare aspetti importanti da promuovere per il potenziamento della dignità inter ed intraprofessionale negli ambienti di lavoro.

Si prevede la pubblicazione di un articolo di ricerca su importante rivista internazionale di nursing e la possibilità di presentare i risultati in momenti pubblici di incontro (conferenze, congressi, meetings).

Indicatori

Fattori che aumentano e deprimono la dignità professionale infermieristica. Aree tematiche di intervento per promuovere la dignità infermieristica nei setting assistenziali di cure palliative.

Nelle situazioni assistenziali, agli infermieri non piace essere considerati funzionalmente irrilevanti, di scarso peso, ma vogliono essere coinvolti nelle decisioni e vogliono che la loro opinione sia ascoltata e sentita, questo è un indicatore di dignità importante nei rapporti interprofessionali.

La collaborazione interprofessionale e la collaborazione tra tutti i membri del team aumentano il rispetto degli uni verso gli altri e contribuiscono alla qualità dell’assistenza.²³ Studi precedenti ^{24,25, 26,27} dimostrano che gli infermieri non si sentono rispettati: interazioni difficili, scarso rispetto dell’autonomia, il sentirsi ignorati, non considerati, sono indicatori collegati a uno scarso rispetto della propria dignità personale. 

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