Area clinica
2.16.17
Multicenter study on the resilience of the caregiver in palliative care
Responsabile del Polo
Coordinatori del Progetto
Abstract
Background The resilience of caregivers operating in End of Life has not been, until now, studied. In literature there are works that support the benefits of caregiving and put them in connection with the aspects pertaining to nursing care setting. The study aims to explain the complex relationships between the characteristics of the setting asistenziale the clinical condition of the assisted and individual aspects of caregiving. The latter are designed assuming the existence of a single construct, resilience, which explain the relationships.
Aims The objectives of the project are related to the development of the first data collection and dissemination of the same by means of training programs that facilitate the acquisition of skills suitable for clinical use the knowledge acquired from the study.
Methods and tools to carry out the training project The training activities will be designed and built according to the principles of andragogy and active learning, enhancing the participants' experiences and fostering the application of the skills learned in different operating environments.
Results Interest resilience in nursing is growing rapidly, and the transfer of the first results of the study in clinical practice will contain the hardships of the caregiver, help integrate it within the team of care, provide new tools for intervention with nurse resulting in increased skills and expressed job satisfaction.
Key words: Caregiver, competencies, palliative care, resilience.
Background
Nell’End of Life (EoL) le difficoltà connesse alla malattia sono accresciute dalle forti implicazioni emotive che riguardano, oltre il paziente, i familiari, e chi presta assistenza.(1) Le persone meno danneggiate dalla perdita della persona cara o che traggono un beneficio da questa esperienza sono dette “resilienti”.(2) La resilienza è “la capacità umana di adattarsi di fronte alla tragedia, ai traumi, alle avversità, alle difficoltà, e nel corso di significativi condizioni di stress della vita”.1 L’infermiere che opera in cure palliative, prende in carico sia il paziente, che il caregiver, con l’obiettivo di ridurre il loro disagio, e di favorire e sostenere il superamento positivo dell’esperienza di lutto(3). Quindi, l'infermiere per adempiere al mandato professionale deve promuovere e sostenere la resilienza del caregiver che affronta il fine vita del suo caro. Per attuare interventi efficaci occorre definire il costrutto della resilienza e identificare i fattori favorenti e quelli inibenti il fenomeno nei setting di cure palliative.
Molti aspetti del caregiving sono stati indagati: la sofferenza(4), le difficoltà e il bisogno di sostegno,(5) il lutto anticipatorio,(6) la gestione dell’assistenza e delle emozioni e i problemi identitari,(7-17) i disagi di ordine psicologico,(12,17-25) i problemi di accettazione e adattamento alle cure prestate e all’ambiente di cura che incidono sui rapporti tra caregiver, assistito ed equipe.(9, 12, 26 – 29) Peraltro vi sono riscontri dei benefici del caregiving: aumento della capacità di controllo, della soddisfazione percepita, del senso di crescita personale(22) e di quello dell’esperienza di assistenza,(21) aumento dell’autostima,(12, 13, 33-35) della soddisfazione verso se stessi e del senso di padronanza.(10,12,13,22,34) Alcuni autori, riferendosi al caregiving attuato da coniugi di pazienti affetti da patologie potenzialmente dannose per il rapporto di coppia, riferiscono, invece, un incremento dell’intimità coniugale.(22,36) La crescita post traumatica, cioè l'esperienza di cambiamento positivo che si verifica come risultato di crisi personali altamente impegnative(37) risulta associata positivamente con il caregiving tra i familiari di pazienti affetti da cancro prostatico.(38) Nei cambiamenti dello stile di vita nei caregiver di pazienti oncologici viene riportato l’aumento di atteggiamenti proattivi, dell’esercizio fisico, della cura nell’alimentazione.(39, 40) Alcuni caregiver ricorrono più frequentemente allo screening,(39) mentre il ricorso a questa pratica di prevenzione per altri caregiver diminuisce.(40) Comunque, complessivamente si può affermare che l’attraversamento della sofferenza connessa all’EoL è visto anche come un evento che può essere integrato positivamente nel proprio vissuto.(41)
Anche se si può sostenere che, come in altri ambiti, la resilienza in EoL è caratterizzata da elementi aspecifici(30), e specifici del contesto,(31,32) rimane uno degli aspetti del caregiving meno esplorati. I risultati di questo studio concorreranno sia alla conoscenza generale della resilienza del caregiver che a quella relativa all’ambito specifico della palliazione. La constatazione che gli individui con un numero maggiore di attributi resilienti hanno maggiore probabilità di adattamento alle gravi avversità, ha sostenuto l’opportunità dello studio di queste caratteristiche. Dal punto di vista infermieristico, è carente la conoscenza della relazione tra la resilienza del caregiver informale e la sua attività assistenziale in EoL.
Nel 2014 è stato intrapreso uno studio osservazionale analitico multicentrico sulla resilienza dei caregiver informali dei pazienti in end of life. Lo studio risponde all’esigenza di definire il costrutto della resilienza in questa popolazione fornendo le conoscenze di base per l’elaborazione di interventi infermieristici che ne favoriscano e promuovano lo sviluppo. In Pub Med sono reperibili 287 articoli su riviste infermieristiche che hanno nel titolo la parola “resilience”. Di questi il 56% (161) sono stati pubblicati negli ultimi 5 anni e il 17,4% (50) nell’ultimo anno. Questo riscontro è la prova dell’incremento di interesse degli infermieri per la resilienza ed ha indotto alla diffusione dei primi risultati dello studio attraverso eventi formativi indirizzati a favorire la conoscenza generale del costrutto e la sua declinazione relativa al caregiving in cure palliative.
1 The human ability to adapt in the face of tragedy, trauma, adversity, hardship, and ongoing significant life stressors. PUBMED MeSH [citato il 21 Dic 2015] Disponibile a: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/mesh/68055500
Obiettivi di progetto
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Il progetto persegue una doppia finalità: in prima istanza, l’analisi dei dati raccolti ed il confronto degli stessi con quanto riportato in letteratura. Successivamente la diffusione dei risultati indirizzata a promuovere la conoscenza del costrutto della resilienza, le possibilità di intervento infermieristico per la l’acquisizione e l’incremento delle caratteristiche resilienti nei caregiver, con particolare attenzione all’ambito delle cure palliative. Obiettivi generali dello studio multicentrico sulla resilienza del caregiver in EoL: • identificare i principali componenti della resilienza nei caregiver informali principali dei pazienti in EOL. • evidenziare le condizioni che favoriscono o inibiscono le manifestazioni di resilienza nei caregiver informali dei pazienti in EOL.
Obiettivi specifici dello studio multicentrico sulla resilienza del caregiver in EoL: • identificare l'esistenza, la direzione e l'entità dei rapporti e dei nessi causali tra la resilienza del caregiver informale principale in EoL le sue caratteristiche socio – demografiche e le variabili del setting assistenziale. Indicatori dello studio multicentrico sulla resilienza del caregiver in EoL: Produzione di un report relativo ai dati raccolti necessario all’allestimento degli eventi formativi. Obiettivo generale degli interventi formativi:2 • conoscenza del costrutto della resilienza, in generale e relativamente al caregiving in EoL; Obiettivi specifici degli interventi formativi: • conoscenza dei fattori individuali e del setting assistenziale che favoriscono o inibiscono il processo di reintegrazione resiliente; • comprensione delle correlazioni tra i fattori interagenti nel processo di reintegrazione resiliente e enunciazione di ipotesi di intervento sugli stessi. Indicatori degli interventi formativi: •realizzazione di un numero prefissato di interventi formativi; •superamento, da parte di almeno il 90% dei partecipanti, delle verifiche di apprendimento; • espressione, da parte di almeno il 90% dei partecipanti, di un livello di gradimento dei corsi medio – alto.
2 Gli obiettivi formativi sono formulati secondo le indicazioni della Guida pedagogica di (Guilbert J.J. Guida pedagogica. Armando Armando Editore. Roma, 1981). Quindi sono indicate le capacità che il discente dovrebbe aver acquisito al termine dell’intervento formativo. |
Metodologia
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Razionale dello studio La logica dello studio risiede nell’uso di un unico concetto, la resilienza, per spiegare la capacità di alcuni individui di affrontare e superare, meglio di altri, l'esperienza di assistenza ad una persona cara in EoL. Disegno dello studio. Il disegno dello studio è multicentrico, osservazionale, cross sectional, analitico e correlazionale. La scelta del disegno è conseguente alla multifattorialità(42) e multidimensionalità (43 - 45) del costrutto. Quindi, lo studio considera molte variabili afferenti ad ambiti diversi (caratteristiche individuali, setting assistenziale, contesto culturale) e ha come obiettivo principale la definizione del costrutto di resilienza, relativamente al caregiver in EoL, dei concetti che ne fanno parte e dei nessi che tra questi intercorrono. A questo scopo viene applicata la tecnica dei modelli di equazioni strutturali (SEM) con la quale si individueranno i predittori ed il criterio tra le variabili in studio. Sarà verificato il potenziale ruolo della resilienza sia come mediatore che come moderatore.
Campione Il campione dei caregivers di pazienti in EoL è di convenienza. I criteri di inclusione sono: essere caregiver informale principale (cioè non percepire compenso per l’assistenza prestata ed essere il riferimento organizzativo per familiari ed equipe assistenziale), età superiore ai 18 anni, rilascio del consenso, aver prestato assistenza da almeno due settimane, essere informato di diagnosi e prognosi dell’assistito. I criteri di esclusione sono: presenza di severi deficit fisici o psichici, mancanza di comprensione della lingua italiana, giudizio di fragilità espresso dai referenti locali della ricerca. Il modello teorico (fig. 1) verrà testato applicando SEM quindi è richiesto un campione di almeno 200 soggetti.(49) |
Scelta e operazionalizzazione delle variabili. Lo studio ha un carattere esplorativo ed è, quindi, necessario raccogliere dati riguardanti i più importanti fattori che in letteratura sono in rapporto con la resilienza del caregiver. I fattori che influenzano la resilienza sono ripartiti in tre componenti: psico – comportamentale, assistenziale – setting e sociale in base alla letteratura che indica le caratteristiche individuali, l’ambiente familiare, che in questo studio è il setting assistenziale, e il contesto sociale come gli ambiti di maggiore influenza sulla resilienza.(46-48) Questi fattori sono stati confrontati con le principali cause di disagio per il caregiver in EoL e con gli elementi condizionanti il caregiving per evidenziare quelli maggiormente influenzati. I fattori selezionati sono trasformati in variabili operative in base alla disponibilità di scale di misura in italiano. I fattori che, secondo la letteratura, mostrano relazioni più strette con la resilienza e sui quali, nel contempo, è possibile per l’infermiere intervenire, sono le variabili costituenti il modello di equazioni strutturali
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Strumento per la raccolta dei dati: il questionario I dati sono raccolti con un questionario diviso in quattro sezioni, di cui tre autosomministrate dal caregiver, con eventuale sostegno del referente locale della ricerca, ed una compilata dallo stesso referente. Il tempo medio di somministrazione rilevato nella sperimentazione è stato di 53 minuti non necessariamente consecutivi. Il questionario deve essere completato entro 24 ore per evitare che la rapida evoluzione dello stato clinico in EoL possa modificare le condizioni psichiche del caregiver durante la compilazione. Sezione 1. In questa sezione sono comprese le scale per la valutazione della componente psico– comportamentale, quella sociale e quella assistenziale. Le scale sono ordinate in base alla combinazione dell’importanza dei dati ai fini dello studio e dell’impegno richiesto per la compilazione (ordine decrescente).
Le scale della sezione 1 del questionario sono: Resilience Scale (RS 25); Beck Depression Inventory (BDI II) Multidimensional Scale of Perceived Social Support (MSPSS) Rosenberg self-esteem scale (RSES)); Family Decision Making Self Efficacy Scale (FDMSES) Family Caregiving Inventory (FCI) versione caregiver; The World Health Organization Quality of Life (WHOQOL – BREF); WHO Spirituality, Religion and Personal Beliefs (SRPB); Preparedness for Caregiving Scale (PCS); Caregiver Burden Inventory (CBI); Sezione 2. Comprende i dati socio–demografici del caregiver. Sezione 3. Setting assistenziale. È costituita da sette domande a risposta multipla necessarie per comprendere il rapporto tra il setting assistenziale e le altre variabili in studio. Sezione.4. Indirizzata al paziente in fase terminale. Sono richiesti, oltre l’età ed il sesso dell’assistito, alcuni dati salienti per determinarne le condizioni cliniche (ultimo punteggio Karnofsky performance status, ultimo punteggio VAS, ecc.). Stato di avanzamento dello studio. Le analisi relative alle caratteristiche psicometriche del costrutto prevedono l’applicazione di tecniche, quali le equazioni strutturali, che richiedono un numero minimo di osservazioni superiore a quello attualmente disponibile, quindi saranno oggetto di elaborazioni future. I dati raccolti sino ad ora permettono di effettuare alcune analisi di tipo descrittivo e correlazionale, in particolare quelle relative ai dati demografici di inquadramento generale. In questa fase verranno analizzate le prevalenze dei dati socio – demografici dei caregiver e verificata l’esistenza e l’entità di associazioni e correlazioni tra questi e le loro caratteristiche psico – comportamentali. Verranno, inoltre, analizzate le caratteristiche individuali e quelle dei setting assistenziali al fine di evidenziare, anche in questo caso, associazioni e correlazioni. Gli interventi formativi. La progettazione del corso prevede: 1. la revisione della letteratura riguardante il costrutto della resilienza in ambito sanitario - infermieristico; 2. la ricognizione dei metodi adottati per lo studio della resilienza; 3. la selezione dei concetti “core” inerenti il costrutto; 4. l’analisi dei risultati (parziali) della ricerca; 5. la scelta dei metodi di didattica attiva da adottare in funzione della tipologia dei discenti; 6. l’allestimento e l’organizzazione degli interventi formativi.
Metodi e strumenti della didattica. Verranno impartite una serie di nozioni fondamentali per inquadrare il fenomeno della resilienza, i concetti ed i nessi che definiscono il costrutto. Queste informazioni saranno contestualizzate nelle cure palliative evidenziandone le specificità. Verrà affrontato il problema della ricerca applicata allo studio della resilienza e, descrivendo la ricerca attualmente in corso, saranno illustrate le problematiche affrontate e le soluzioni adottate. In accordo con i principi fondanti dell’andragogia(51,52) la metodologia didattica scelta è finalizzata alla valorizzazione delle esperienze pregresse maturate dai partecipanti e all’integrazione delle nuove nozioni con il patrimonio di conoscenze già possedute. Una particolare attenzione verrà prestata alla spendibilità di quanto appreso nei contesti lavorativi di appartenenza. A tal fine sono state previste modalità espositive che permettono l’interazione tra docente / esperto e discenti come il confronto – dibattito nel quale possono essere esposte e confrontate esperienze lavorative e di apprendimento pertinenti agli argomenti trattati. Per mezzo del role playing i discenti potranno sperimentare le modalità comunicative più adatte all’applicazione clinica di quanto appreso. Infine la verifica di apprendimento ai fini dell’attribuzione dei crediti ECM si attuerà con l’istruzione la presentazione e la discussione di project work elaborati da piccoli gruppi. |
Risultati attesi
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Risultati attesi dello studio Verranno evidenziate le caratteristiche socio – demografiche prevalenti del caregiver informali in EoL e loro suo profilo psico – comportamentale, in particolare si analizzerà l’associazione e la correlazione tra depressione, autostima, autoefficacia, mutualità, spiritualità, qualità della vita e resilienza. Verranno, inoltre, analizzate le relazioni tra queste variabili e le caratteristiche del setting assistenziale e tra l’autoefficacia e la percezione di possedere competenze nel caregiving. L’applicazione della regressione lineare multipla permetterà di definire il ruolo predittivo delle variabili. I risultati saranno confrontati con i risultati di altri studi sulla resilienza in altri campi e su diversi argomenti Risultati attesi degli interventi formativi Bandura (1977, 1989) sostiene che l'auto-efficacia è conseguente alla consapevolezza del possesso di competenze specifiche. Keefe et al.(55) e Mystakidou et al.(56) sostengono che in caregiver di Pazienti Eol l’auto-efficacia è legata alle loro condizioni psichiche. Pertanto, facilitando l’acquisizione e la valorizzazione delle competenze assistenziali dei caregiver si dovrebbe ottenere il duplice scopo di sostenere la partecipazione attiva |
nella cura e alleviare il disagio psichico. Quindi le ricadute clinico–assistenziali dei risultati della formazione potranno trovare immediata applicazione nell’ambito specifico di studio ed essere sperimentati in altri setting assistenziali.
Rilevanza Da quanto precedentemente esposto relativamente ai risultati attesi, è evidente che le ricadute cliniche dello studio e degli interventi formativi sono importanti ed il metodo con cui possono essere perseguite innovativo. Pertanto il progetto, nel suo complesso, è rilevante.
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