Self-care mixed method

Lo Scompenso Cardiaco (SC) è una malattia ad elevata incidenza e prevalenza nei paesi occidentali accompagnata da elevata mortalità, diminuita qualità di vita e frequenti ospedalizzazioni. Il self-care nello SC è in grado di migliorare gli outcome della malattia ma sono ancora pochi gli studi disponibili su questo fenomeno in Italia. Altrettanto scarsa è la letteratura (anche a livello internazionale) sul contributo del caregiver al self-care del paziente. Lo scopo di questo progetto di ricerca triennale è di esplorare il self-care del paziente ed il contributo del caregiver al self-care del paziente nello SC. Verrà utilizzato un metodo di ricerca misto con l’utilizzo di strumenti psicometrici e un’intervista strutturata aperta.  Questa metodologia di ricerca permetterà di esplorare l’influenza del contesto socio-ambientale sulla vita reale del paziente e del caregiver e sarà maggiormente sensibile agli orientamenti culturali della popolazione italiana riguardo al self-care. Lo studio sarà guidato dalla teoria situazionale-specifica del self-care nello SC di Riegel e Dickson (2008) e arruolerà pazienti affetti da SC ed i loro caregiver. L’analisi dei dati verrà effettuata con i software Atlas-ti e SPSS. Questo progetto permetterà di avere una overview sul self-care e contributo al self-care nello SC che sarà utile per programmare futuri interventi educativi, personalizzati e culturalmente sensibili rivolti a migliorare il self-care.

          La prevalenza e l’incidenza dello scompenso cardiaco (SC) sta aumentando drasticamente, soprattutto negli individui anziani (1, 2). Dopo i 75 anni di età si stima che lo SC colpisce fino al 20% della popolazione (3). In Italia un milione di soggetti sono affetti da SC e questo dato è destinato ad aumentare se si considerano anche i soggetti asintomatici  (Ministero della salute, 2007). Lo SC è la causa del 5% delle ospedalizzazioni, è presente nel 10% dei pazienti ricoverati e rappresenta il 2% della spesa del Sistema Sanitario Nazionale. La mortalità dello SC è pari al 50% a 4 anni dalla diagnosi, mentre il 40% dei pazienti ricoverati per SC muore o viene riospedalizzato entro 1 anno (Ministero della salute, 2007). Lo SC ha anche un enorme impatto sulla qualità di vita dei pazienti, più di altre malattie croniche.

          Il self-care, ovvero l’insieme dei comportamenti messi in atto dal paziente per mantenere la stabilità fisiologica dello SC (4)è in grado di ridurre le complicanze correlate allo SC (5)e migliorare la qualità di vita del paziente. 

          Nel trattamento dello SC un ruolo importante è ricoperto dai caregiver che forniscono un importante contributo al self-care del paziente (6). Tuttavia non sono ancora disponibile degli studi che abbiano analizzato in che modo il caregiver contribuisce al self-care del paziente con SC.

Il self-care nello SC è ancora poco studiato in Italia, pertanto studi che utilizzino metodologie quantitative e qualitative (metodo misto) possono aiutare ad avere una migliore conoscenza del fenomeno. 

Descrivere i vissuti associati ad un efficace e non efficace self-care e contributo al self-care. 

Disegno dello studio

Verrà utilizzato il disegno della triangolazione concorrente in cui i dati quantitativi e qualitativi sono raccolti ed integrati contemporaneamente.

Modello concettuale

Il modello concettuale di riferimento per la conduzione dello studio sarà la Teoria situazionale-specifica del self-care nello scompenso cardiaco (4). Tale modello teorico descrive il self-care come un processo dinamico il cui risultato/obiettivo è il mantenimento di un corretto ed efficace stile di vita, processo che deve essere compreso dal paziente e dal caregiver, nelle sue fasi e nelle sue azioni fondamentali al fine di garantire una corretta gestione delle condizioni cliniche.

Infatti, gli strumenti che verranno utilizzati nello studio saranno strutturati in modo da indagare le tre dimensioni del self-care: il self-care maintenance, inteso come il mantenimento della stabilità fisiologica attraverso il monitoraggio dei sintomi e l’aderenza ai trattamenti; il self-care management, inteso come il riconoscimento e la  valutazione dei sintomi, l’implementazione e la valutazione dei trattamenti; ed infine il  self-care confidence, quale mediatore/moderatore di tutto il processo del self-care 

Strumenti

Per raccogliere i dati sul paziente verranno utilizzati i seguenti strumenti:

1. Intervista semi strutturata per indagare le pratiche di self-care (nei tre domini del self-care maintenance, management and confidence) e di contributo al self-care.
2. Il Six–Item Screener, per avere informazioni sulle capacità cognitive del paziente.
3. Questionario socio demografico, al fine di avere informazioni su sesso, età, istruzione, occupazione, reddito, contesto familiare, abitudini di vita, servizi sociali e sanitari utilizzati.
4. Charlson Comorbility Index (CCI) (7). Misura la comorbilità: punteggi più alti documentano la presenza nel pazienti di più patologie.
5. Il Self-Care of Heart Failure Index (SCHFI) (8, 9)utilizzato per misurare i comportamenti orientati al self-care nello SC. Lo strumento misura tre dimensioni del self-care: self-care maintenance, self-care management e self-care confidence.
6. L’Heart Failure Somatic Perception Scale (HFSAS) (10). Utilizzata per misurare la consapevolezza dei pazienti con SC nel riconoscere i propri sintomi. Alti punteggi a questa scala sono associati ad una migliore percezione dei sintomi.
7. La Hospital Anxiety and Depression Scale, per conoscere lo stato emotivo del paziente con scompenso cardiaco.
8. Empworth Sleepiness Scale, per misurare la sonnolenza diurna.
9. Scala multidimensionale della percezione del supporto sociale.

Per raccogliere i dati sul caregiver verranno utilizzati i seguenti strumenti:

1. Intervista Semi strutturata per indagare il contributo del caregiver al self-care nei pazienti con scompenso cardiaco;
2. Questionario socio demografico, al fine di avere informazioni su sesso, età, istruzione, occupazione, reddito, contesto familiare, abitudini di vita, servizi sociali e sanitari utilizzati.

3.           Scala multidimensionale della percezione del supporto sociale.

4.           Caregiver  Contribution  to  Self-Care  of  Heart  Failure Index.

5.           Hospital Anxiety and Depression Scale, per conoscere lo stato emotivo del paziente con scompenso cardiaco.

Analisi dei dati

I dati verranno analizzati da un punto di vista quantitativo per calcolare gli indici di tendenza centrale e di dispersione sia in riferimento alle variabili sociodemografiche che alle scale utilizzate. Se la numerosità campionaria sarà adeguata verrà utilizzata anche la regressione multipla al fine di individuare i predittori del self-care. L’analisi qualitativa verrà effettuata tramite un’analisi del contenuto della interviste con successiva codificazione. I software SPSS e Altas.ti saranno utilizzati rispettivamente per l’analisi quantitativa e qualitativa.

Campionamento e criteri di inclusione/esclusione

Per la conduzione dello studio si intende arruolare un campione di 50 pazienti con SC e 50 caregivers. I pazienti che saranno invitati a prendere parte allo studio dovranno avere un’età uguale o superiore a 18 anni ed una diagnosi di Scompenso Cardiaco clinica ed edocardiografica. Verranno esclusi dallo studio i pazienti che negli ultimi 3 mesi hanno avuto una Sindrome Coronarica Acuta, quelli in classe NYHA 1, con deterioramento cognitivo (con punteggio inferiore a 4 al Six-item screener), residenti in RSA e che rifiuteranno di prendere parte allo studio.

I caregiver che verranno arruolati dovranno avere come unico requisito quello di essere i caregiver principali del paziente. I pazienti o i caregiver verranno esclusi dallo studio nell’eventualità uno dei due non vi aderirà.

Fasi della ricerca

Fase n. 1

Revisione della letteratura sul self-care e predisposizione degli strumenti per la raccolta dati.

Fase n. 2

Formazione degli assistenti di ricerca che effettueranno le interviste.

Fase n. 3

Raccolta dei dati.

Fase n. 4

Analisi dei dati ed integrazione dei dati qualitativi con i dati quantitativi.

Fase n. 5

Stesura del report finale di ricerca.

Questo studio permetterà di avere una overview sul self-care del paziente e sul contributo del caregiver al self-care nello SC. Grazie all’utilizzo combinato del metodo qualitativo e quantitativo i risultati di questo studio faranno emergere le influenze socio-ambientali e culturali riferite alle pratiche di self-care. Conseguentemente, si potranno disegnare interventi atti a migliorare il self-care che saranno più personalizzati e culturalmente sensibili.

Rilevanza

Lo SC rappresenta un importante problema di sanità pubblica. Considerato l’invecchiamento della popolazione italiana, sempre più persone saranno affette da SC nel prossimo futuro. Questo richiede interventi atti a migliorare la qualità di vita dei pazienti e a ridurre il burden economico della malattia: conoscere e migliorare il self-care nello SC rappresenta un’arma vincente per poter fronteggiare entrambe le sfide.