Qualita’ di vita nelle famiglie italiane colpite da stroke (2010)

Lo stroke rappresenta la seconda causa di morte nel mondo e la principale causa di disabilità nella popolazione adulta. Lo stroke non interessa solo il paziente che ne è colpito ma anche la famiglia e, all’interno di questa, un caregiver.

Lo scopo del presente studio è di valutare la qualità di vita (QDV) ed i vissuti nei pazienti e nei caregiver nel periodo del primo anno dopo lo stroke.

Si prevede di studiare 500 pazienti e relativi caregiver dal momento della dimissione dalle Unità di riabilitazione. Verranno misurate le seguenti variabili nei pazienti: grado di stroke, QDV, ansia, depressione, mutualità, comorbidità e autonomia. Riguardo ai caregiver si prenderanno in considerazione: QDV, burden, stress, ansia, depressione, mutualità. Inoltre con la metodologia fenomenologica verranno studiate le “esperienze di vita” sia dei pazienti che dei caregiver.

Dal presente studio si otterrà una descrizione completa della QDV del paziente e del caregiver dopo ictus. I risultati avranno importanti ed utili ricadute sull’assistenza dei pazienti dopo ictus e sul sostegno alle loro famiglie.

L’ictus cerebrale (o stroke) rappresenta la seconda causa di morte nel mondo e la principale causa di disabilità nella popolazione adulta (1). Da un recente studio epidemiologico europeo (2)è emerso che lo stroke ha un’incidenza per anno di 141,3 casi ogni 100.000 abitanti negli uomini e 94,6 casi nelle donne. E’ un evento patologico che nel 75% dei casi interessa persone dopo i 65 anni d’età (3)e considerato l’invecchiamento costante della popolazione italiana, è possibile prevedere un numero crescente di individui che nel prossimo futuro saranno interessati da tale patologia con tutte le problematiche assistenziali, economiche e familiari connesse alla disabilità post stroke. La letteratura riporta che dopo un ictus cerebrale, l’invalidità, la depressione post stroke (che interessa il 30% dei pazienti), e l’età avanzata sono predittori di bassa qualità di vita (QDV) nei pazienti (4, 5).

Dopo la fase acuta ed il periodo di riabilitazione, il paziente viene assistito dalla famiglia dove è presente un caregiver che si fa carico delle sue necessità. Dalla ricerca è stato ampiamente dimostrato che i caregiver di persone colpite da stroke presentano elevati livelli di stress, burden, ansia, depressione ed bassa QDV (6, 7)e che queste variabili peggiorano la QDV del paziente (8)ed aumentano i tassi di  riospedalizzazione impropria con conseguente aumento della spesa sanitaria (9-11).

In Italia la QDV dei paziente dopo stroke ha ricevuto poca attenzione dalla ricerca. Alcuni studi si sono limitati solo ad approfondire la depressione post stroke (12-14), altri hanno valutato l’effetto della riabilitazione sulla QDV (15, 16). Per quanto riguarda i caregiver dei pazienti affetti da ictus non vi è stata alcuna produzione scientifica, nonostante la letteratura internazionale attribuisca loro un ruolo chiave nel garantire l’assistenza extraospedaliera. 

Obiettivo generale

L’obiettivo generale che lo studio si propone è quello di eseguire uno studio longitudinale sulla QDV del paziente e del caregiver dal momento della dimissione dalle Unità di Riabilitazione (UR) fino ad un anno dopo.

Obiettivi specifici

Valutare la QDV del paziente e del caregiver al momento della dimissione dall’UR e 3, 6, 9 e 12 mesi dopo.

Valutare se esiste una correlazione tra la QDV del paziente e la QDV del caregiver e come questa correlazione si modifica nel corso di un anno dopo lo stroke.

Valutare quali variabili sono in grado di predire la QDV del paziente e del caregiver.  Le variabili che verranno considerate nel paziente saranno: aspetti socio demografici, disabilità, gravità dell’ictus, depressione, mutualità con il caregiver, comorbidità, stato di salute,  utilizzo di supporti formali e informali per l’assistenza. Le variabili che verranno considerate nel caregiver saranno: aspetti socio demografici, burden, ansia, depressione, stress, mutualità con il paziente, capacità di coping.

Descrivere e confrontare con una metodologia qualitativa (fenomenologia) il vissuto del caregiver e del paziente affetto da stroke al momento della dimissione dall’ UR e 3, 6, 9 e 12 mesi dopo.

Gli indicatori di processo saranno:

* Report epidemiologico sull’incidenza e prevalenza dello stroke in Italia e nel mondo;

* Revisione bibliografica sulla QDV dei pazienti e dei caregiver affetti da stroke;

* Revisione bibliografica sugli strumenti utilizzabili nello studio;

* Report di sintesi sugli incontri che verranno effettuati dal Project Team “ristretto” e “allargato”

* Documento di “mappatura” delle strutture laziali di riabilitazione e di assistenza domiciliare che potrebbero essere coinvolte nello studio;

* Protocollo dello studio;

Gli indicatori di risultato saranno:

* Report scientifico sui dati preliminari dello studio;

* Report scientifici intermedi;

* Report scientifico finale.

Disegno dello studio

Il disegno che verrà seguito sarà di tipo longitudinale. Le variabili indagate sul paziente e sul caregiver verranno misurate a tempo “0” e 3, 6, 9, e 12 mesi dopo

Campione

Si prevede di arruolare un campione costituito da 500 coppie di pazienti con ictus e relativo caregiver. Verranno selezionati pazienti dimessi dalle Unità di Riabilitazione, rispettando i seguenti criteri di esclusione:

1. Gravi deficit neurologici dovuti a esiti di un precedente ictus e quindi preesistenti all’episodio che li ha portati al ricovero (paresi/paralisi, neglect, demenza);
2. Comorbidità con altre patologie motorie (SLA, Parkinson, Sclerosi Multipla, Neuropatie);

3. Grave afasia o ridotto livello di coscienza;

4. Patologia neoplastica in atto;

5. Grave insufficienza d’organo.

Strumenti

Per raccogliere i dati verranno utilizzati strumenti di ricerca validi e affidabili somministrati sia sui pazienti che sui caregiver. In particolare:

Per i pazienti

- Questionario Sociodemografico

- Stroke Impact Scale (strumento specifico per misurare la qualità di vita),

- SF-36 (strumento generico per misurare la qualità di vita),

- NIH Stroke Scale (per misurare la gravità dell’ictus),

- Barthel Index e ADL/IADL (per valutare l’autonomia del paziente)

- Hospital Anxiety and Depression Scale (per misurare ansia e depressione)

- Scala della mutualità (per valutare il grado di mutualità con il caregiver);

- Scala della Comorbidità (per valutare la comorbidità)

Per i caregiver

- Questionario sociodemografico

- Stroke Impact Scale, versione proxy

- SF-36

- Hospital Anxiety and Depression Scale

- Caregiver Burden Inventory (per misurare il “peso” assistenziale)

- Scala della mutualità (per valutare il grado di mutualità con il paziente)

- Diario assistenziale (per valutare gli interventi assistenziali messi in atto sul paziente, es. fisioterapia, controlli clinici ecc.)

Procedure

I pazienti ed i caregiver verranno arruolati al momento della dimissione dalle UR. In questa fase verranno somministrati tutti gli strumenti valutativi sia sul paziente sia sul caregiver. In questa occasione avrà luogo anche un’intervista aperta con il paziente ed il caregiver al fine di raccogliere con il metodo fenomenologico, il “vissuto” relativo allo stroke. Successivamente i pazienti ed i caregiver verranno contattati 3, 6, 9 e 12 mesi dopo, al fine di ri-somministrare le scale valutative (tranne i questionari socio demografici) e rieseguire l’intervista fenomenologica.

Dal presente studio ci si aspetta di ottenere i seguenti risultati:

- conoscenza dei livelli di QDV dei caregiver e dei pazienti con ictus a tempo 0 e 3, 6, 9 e 12 mesi;

- conoscenza delle variabili che si correlano e sono in grado di predire la QDV dei caregiver e dei pazienti dopo ictus;

- conoscenza dei vissuti relativi all’evento stroke sia nel paziente che nel caregiver e come questi vissuti si modificano nel tempo

Rilevanza

In Italia non è mai stato effettuato uno studio sulla QDV del caregiver e del paziente dopo ictus. La letteratura internazionale (soprattutto nordamericana) dimostra che lo stroke sconvolge profondamente la vita del paziente e del caregiver ma con un adeguato supporto materiale e psicologico, entrambi riescono addirittura a dare significato a questa esperienza.

Questo studio permetterà di avere una panoramica generale sulla vita dei caregiver e dei pazienti nel primo anno dopo l’ictus e sarà importante per le seguenti ragioni:

- permetterà di far emergere problematiche “nascoste” vissute nel post ictus;

- permetterà di avere dati utili per indirizzare le cure infermieristiche verso i pazienti ed i relativi caregiver;

- permetterà di avere dati scientifici per sensibilizzare le istituzioni alle problematiche del post ictus.

Il presente studio avrà anche delle ricadute relative all’immagine professionale degli infermiere e degli Organi che li rappresentano poiché fornirà dei dati utili anche ad altri professionisti ed ai gestori dei servizi sanitari.

1.         Cugini P, Fiorelli G, Guarini G, Lopez M, Violi F, Volpe M. Trattato di medicina interna. VII ed. Roma: Casa Editrice Ambrosiana; 2004.

2.         Investigators TERoS. Incidence of stroke in Europe at the beginning of the 21th century. Stroke. 2009;40:1557-63.

3.         D'Alessandro G, Bottacchi E, Di Giovanni M, Martinazzo C, Sironi L, Lia C, et al. Temporal trends of stroke in Valle d'Aosta, Italy. Incidence in 30-day fatality rates. Neurol Sci. 2000;21:13-8.

4.         Carod-Artal FJ, Stieven Trizotto D, Ferreira Coral L, Menezes Moreira C. Determinants of quality of life in Brazilian stroke survivors. J Neurol Sci. 2009 May 1.

5.         Gurcay E, Bal A, Cakci A. Health-related quality of life in first-ever stroke patients. Ann Saudi Med. 2009 Jan-Feb;29(1):36-40.

6.         Carod-Artal FJ, Egido JA. Quality of life after stroke: the importance of a good recovery. Cerebrovasc Dis. 2009;27 Suppl 1:204-14.

7.         Nir Z, Greenberger C, Bachner YG. Profile, burden, and quality of life of Israeli stroke survivor caregivers: a longitudinal study. J Neurosci Nurs. 2009 Apr;41(2):92-105.

8.         Nelson MM, Smith MA, Martinson BC, Kind A, Luepker RV. Declining patient functioning and caregiver burden/health: the Minnesota stroke survey--quality of life after stroke study. Gerontologist. 2008 Oct;48(5):573-83.

9.         Perrin P, Heesacker M, Hinojosa M, Uthe C, Rittman M. Identifying at-risk, ethnically diverse stroke caregivers for counseling: A longitudinal study of mental health. Rehabil Psychol. 2009;54(2):138-49.

10.       Lotus Shyu Y, Chen M, HC L. Caregiver's needs as predictors of hospital readmission for the elderly in Taiwan. Soc Sci Med. 2004;58(7):1395-403.

11.       Howell S, Silberberg M, Quinn W, Lucas J. Determinants of remaining in the community after discharge: results from New Jersey's Nursing Home Transition Program. Gerontologist. 2007;47(4):535-47.

12.       Lenzi GL, Altieri M, Maestrini I. Post-stroke depression. Rev Neurol (Paris). 2008 Oct;164(10):837-40.

13.       Paolucci S, Gandolfo C, Provinciali L, Torta R, Toso V. The Italian multicenter observational study on post-stroke depression (DESTRO). J Neurol. 2006 May;253(5):556-62.

14.       Toso V, Gandolfo C, Paolucci S, Provinciali L, Torta R, Grassivaro N. Post-stroke depression: research methodology of a large multicentre observational study (DESTRO). Neurol Sci. 2004 Jul;25(3):138-44.

15.       Aprile I, Di Stasio E, Romitelli F, Lancellotti S, Caliandro P, Tonali P, et al. Effects of rehabilitation on quality of life in patients with chronic stroke. Brain Inj. 2008 Jun;22(6):451-6.

16.       Padua L, Caliandro P, Tonali P, Caruso I, Aprile I. Quality of life during and after inpatient stroke rehabilitation. Stroke. 2003 Oct;34(10):e180-1.