Misericordia e giubileo dei malati e dei disabili

Background

La bolla di indizione del Giubileo del 2016  è incentrata sulla ‘Misericordia’ Papa Francesco, quando, nel cinquantesimo anniversario del Concilio Vaticano II, ha annunciato l'indizione di un Anno Santo Straordinario, un Giubileo (nome che deriva da quello ebraico, Jobel), ha detto, tra l'altro: «Cari fratelli e sorelle, ho pensato spesso a come la Chiesa possa rendere più evidente la sua missione di essere testimone della Misericordia.». «È un cammino che inizia con una conversione spirituale.». « [...] »..  «Per questo ho deciso di indire un Giubileo straordinario che abbia al suo centro la misericordia di Dio».

Disegno

Ricerca qualitativa con raccolta dei dati tramite web survey e interviste individuali semi-strutturate in profondità a livello multicentrico a (infermieri, fisioterapisti, studenti delle discipline sanitarie con esperienza avanzata di tirocinio clinico, etc..) in differenti organizzazioni sanitarie romane per individuare l’organizzazione ospitale per meglio accogliere anche i pellegrini del giubileo ed esplorare il significato epistemologico della misericordia nell’anno giubilare per i professionisti della salute

Metodo

Analisi tematica delle occorrenze significative tramite un processo di content analysis induttivo.

Risultati attesi

La conoscenza prodotta attraverso i risultati intermedi e finali della ricerca verrà messa a disposizione dei decision makers affinché possano prendere motivate decisioni di carattere strategico e operativo sull’accoglienza dei pellegrini e dei turisti culturali e religiosi.

Parole chiave

Accoglienza, giubileo, misericordia, organizzazioni sanitarie.

La bolla di indizione del Giubileo del 2016  è incentrata sulla ‘Misericordia’ Papa Francesco, quando, nel cinquantesimo anniversario del Concilio Vaticano II, ha annunciato l'indizione di un Anno Santo Straordinario, un Giubileo (nome che deriva da quello ebraico, Jobel), ha detto, tra l'altro: «Cari fratelli e sorelle, ho pensato spesso a come la Chiesa possa rendere più evidente la sua missione di essere testimone della Misericordia.». «È un cammino che inizia con una conversione spirituale.». « [...] »..  «Per questo ho deciso di indire un Giubileo straordinario che abbia al suo centro la misericordia di Dio».

Si tratta di un evento importante per la Chiesa e per tutta la cristianità che avrà come fulcro lo Stato della Città del Vaticano, con la sua Basilica di San Pietro. Il Giubileo vivrà però non solo all'interno del territorio della piccolissima Città-Stato indipendente ma anche in tutte le altre Chiese, Basiliche e luoghi sacri della città di Roma e anche della Regione.

Nei dodici mesi della sua durata è previsto l'afflusso a Roma di centinaia, di migliaia di pellegrini da tutto il mondo e Roma ne dovrà assorbire l'impatto anche in termini di malati e disabili che, talvolta, avranno a che fare con le strutture sanitarie romane.

L’ospitalità per i pellegrini e per le nuove popolazioni internazionali, mosse dalla motivazione di conoscere le tradizioni cattoliche locali (turisti culturali e religiosi), è considerata una ‘virtù corporale’ per inserire la fede all’interno della nuova evangelizzazione indotta dalle intense mobilità umane. Il binomio ospitalità-mobilità costituisce, quindi, un ambito di particolare interesse ed è stato poco esplorato nel suo significato profondo e nelle professioni sanitarie.

In tale contestosi intende avviare uno studio sul campo dedicato all’evento giubilare, tematica di eccezionale rilievo e interesse. Ciò in quanto l’evento in questione, dedicato alla misericordia, manifesta specifico interesse verso la sensibilità di tipo religioso con particolare riferimento alla dimensione del dolore e dell’assistenza.

In tale prospettiva la funzione, per quanto laica, ma mossa da principi necessariamente valoriali dell’infermieristica, non può che essere centrale sia in sé sia per rimando alla complessiva visione della vita di chi assiste gli svantaggiati o i colpiti da malattie più o meno gravi e croniche. Dato ciò, saranno sondati sia gli atteggiamenti del malato verso la malattia, la religione, la spiritualità e il ruolo tenuto dall’infermiere quale libero professionista, volontario o strutturato rispetto alla percezione dell’umanizzazione e della misericordia verso l’altro sofferente. Sarà per converso approfondito anche l’orientamento tenuto dall’infermiere verso questo tipo di malati in un contesto del tutto peculiare.     

Infatti, l’indagine si svolgerà nei giorni più propri dedicati a questo tema nell’ambito del Giubileo (10-11-12 giugno 2016), analizzando tali comportamenti nelle giornate giubilari dedicate agli ammalati e alle persone disabili. 

Accanto allo studio più tradizionale del fenomeno mediante tecniche di ricerca di natura consolidata (osservazione partecipante, interviste, questionari) sarà dedicato ampio spazio alla percezione on line del fenomeno, considerandone la rappresentazione sul web attraverso lo studio e l’analisi dei  social network (Twitter, Facebook, Instagram, etc), forum tematici, analisi di big data in tema, etc...

L’immagine rappresenta attualmente un elemento centrale di rappresentazione del sociale. La nostra società si racconta sempre più attraverso il codice iconico: foto e video diventano sempre più spesso il modo con cui le persone e le istituzioni scelgono di raccontare se stesse e gli avvenimenti di interesse con apparente semplicità e immediatezza, accedendo ad un pubblico sempre più vasto e al contempo partecipe in prima persona. Da un lato, il fatto che l’immagine non richieda un codice complesso di accesso (per la codifica e decodifica) la rende particolarmente fruibile e condivisibile. Dall’altro, l’enorme disponibilità e diffusione di device (in primis gli smartphone, ma anche tablets, macchine digitali, ecc.), annessa alla loro semplicità d’uso, coinvolge sempre più persone di età, sesso, etnie, culture disparate che si sperimentano in prima persona nella “cattura” diretta degli eventi. Infine, la sempre più alta partecipazione delle persone a reti social, e dunque al web, ne ha facilitato la diffusione e popolarità, individuando così nelle immagini digitali uno strumento sempre diffuso e di uso comune, anche in occasione di eventi e contesti a carattere religioso. Nei molteplici livelli da considerare vi è lo stesso aggiornamento mediatico della Chiesa e dunque l’uso sempre più performativo della rete e dei social di cui le istituzioni religiose si avvalgono per comunicare con i fedeli, spesso con il ricorso al supporto narrativo per immagini.

Posta questa premessa, in occasione del Giubileo e nella particolare occasione di una iniziativa dedicata ai malati e all’handicap, cosa accade? Come ci si comporta? Che ruolo rivestono le immagini e che incidenza ha la possibilità di catturare e diffondere con tecnologie digitali questi momenti, nella partecipazione dei presenti e da parte delle istituzioni stesse?

La tematica, affascinante, ma senz’altro complessa e articolata, può fornire elementi di riflessione specifica, non trascurando anche possibili considerazioni più spinose per la conduzione della stessa ricerca, che si presume in massima parte di concentrare nella giornata del 12-13 giugno. Se, infatti, l’immagine può rappresentare una miniera ricca di stimoli per integrare l’indagine sociale più tradizionale, va al contempo considerato che, in una situazione specificamente dedicata alla malattia e all’handicap, scatti fotografici – in particolare da parte di ricercatori esterni – possono rappresentare momenti di invasione più o meno percepita e tollerata, con riferimento alla sensibilità dei soggetti coinvolti e per quanto si presuma di effettuare il lavoro in una situazione pubblica. 

Poste queste premesse, a seconda dell’interesse e disponibilità concreta ad integrare il disegno di ricerca con una prospettiva visual, essa potrà svilupparsi lungo due prospettive:

La prima, autoprodotta dagli stessi “pellegrini (native perspective onative image making, in letteratura). In questo caso l’obiettivo è analizzare fotografie scattate dagli stessi pellegrini intervenuti alla giornata dedicata al Giubileo dei malati e dell’handicap (12-13 giugno 2016), al fine di analizzare inseguito le immagini come punto di vista “interno” e soggettivo dei partecipanti. Ai fini dell’indagine sarà pertanto necessario individuare per tempo i migliori canali e/o soggetti utili o disposti a veicolare le foto/video. Uno fra questi in particolare può essere senz’altro Instagram, social network dedicato proprio alle immagini statiche o in movimento – foto e video – che al momento gode di estrema popolarità, con un numero di interazioni stimato, ad esempio in uno studio del 2014^[1], circa 60 volte superiori a quelle sviluppate con Facebook e 120 rispetto a Twitter]. Si ipotizza nel caso sia il ricorso a tags, o etichette, già esistenti (in tema Giubileo ad oggi: #giubileo (9863 post); #giubileodellamisericordia (2328 post); giubileo2016 (260 post) – per citare i più postati^[2].), sia l’eventuale creazione di uno o più tags ad hoc, dedicati alla giornata del malato e handicap (da definire per efficacia). Si potrebbero diversamente anche individuare alcuni soggetti (come associazioni dei malati o altre istituzioni – da individuare nella ricerca di sfondo) e coinvolgerle per far sì che le persone siano stimolate a postare le loro foto al tag individuato, sapendo in questo caso che i loro post potranno essere possibile oggetto di studio. Tutti i punti ipotizzati dovranno essere chiariti durante la ricerca di sfondo, al fine di comprendere come sviluppare al meglio il lavoro, sia considerando questioni tecniche (i software più adatti per l’analisi delle foto postate, ad esempio) sia non trascurando riflessioni legate alla stessa intrusività dell’indagine.

La seconda, prodotta da ricercatori e/o altri soggetti abili nella fotografia e coinvolti in prima persona nella ricerca, dunque in qualche modo formati. L’obiettivo in questo secondo caso è quello di raccogliere fotografie mirate scattate durante l’evento del 12 giungo ed effettuate seguendo alcune linee guida o stimoli conoscitivi specifici. Questi elementi saranno utili per concentrare l’attenzione dello scatto (ad esempio: su oggetti di culto e simbolici, rituali di attesa e ascolto, tipologia delle presenze - solitarie, di gruppo, nazionalità, sesso, mezzi di trasporto, ecc) benché si presume che molto potrà essere compreso con l’analisi ex post delle stesse foto e video. Per questo, nella giornata del 12 giungo, un approccio di “curioso” sarà altrettanto incoraggiato, con buona apertura alla sensibilità di chi scatta le foto per poi dotarle in seguito di eventuale senso interpretativo. Un elemento tuttavia che si presume sarebbe molto interessante da considerare già da ora è la presenza e l’uso delle stesse tecnologie da parte dei partecipanti (devices come smartphone, macchine fotografiche, tablets, eccetera) come modalità abbastanza inedita di ingresso dell’immagine nel mondo religioso. Lo scatto di fotografie e video da parte dei partecipanti a fini di testimonianza e ricordo personali, così come la loro condivisione sul web, per quanto congrua all’attuale società globalizzata e per immagini, rappresenta senz’altro un elemento di evoluzione ed aggiornamento culturale da considerare, anche rapportandolo al lungo dibattito sulla iconoclastia che ha caratterizzato la religione cattolica. Si ritiene che questo spunto potrebbe essere un aspetto da non trascurare, inoltre, se rapportato all’ambito specifico (malattia e handicap).

 L’indagine avrà la durata di circa 12 mesi e si concluderà con la pubblicazione di un volume con una primaria casa editrice nazionale e di articoli dedicati al tema su riviste internazionali.

- Esplorare l’epistemologia della misericordia in relazione ai sub gruppi infermieristici volontari di libero professionisti e pubblici dipendenti

Disegno

Il disegno dello studio sarà multicentrico. Infermieri, altri professionisti sanitari saranno reclutati per effettuare interviste one-to-one. I focus group saranno utilizzati per la loro documentata efficacia nel produrre risultati validi nel campo delle scienze sanitarie. Ogni focus group avrà tra cinque e otto partecipanti. I partecipanti saranno informati sull’argomento oggetto di ricerca attraverso un opuscolo distribuito dai ricercatori il giorno degli incontri. I dati saranno raccolti fino alla loro saturazione. Onde permettere una più efficace comparazione tra i risultati di questa ricerca e le precedenti sul tema, le domande e i concetti utilizzati nei precedenti questioning route saranno rivisti e contestualizzati per l’occasione. Autorizzazioni di carattere etico saranno ottenute dalle organizzazioni sanitarie coinvolte e dai differenti stakeholder intervistati.

Campione

I differenti attori intervistati (infermieri, medici, fisioterapisti) saranno reclutati su base volontaria, propositiva di convenienza nei luoghi di maggior accoglienza sanitaria per (turisti culturali e religiosi) nell’anno giubilare.

Analisi dei dati

I dati saranno analizzati attraverso una content analysis induttiva attraverso le informazioni raccolte per estrarre unità di significato, cioè, ‘la costellazione di parole o frasi che si riferiscono allo stesso significato.

Trascrizioni letterali effettuate il giorno stesso dell’intervista saranno lette e rilette numerose volte dal team di ricerca per ottenere un’impressione generale del contenuto. Tutti i ricercatori leggeranno i contenuti delle trascrizioni e ciò permetterà la rilevazione di unità di analisi, per raggrupparle in sotto-categorie, categorie e temi. Le categorie rifletteranno l’accoglienza nei servizi sanitari e il significato epistemologico della misericordia per i professionisti della salute e costituiranno il contenuto manifesto. I temi latenti che emergeranno attraverso l’astrazione saranno contestualizzati rispetto ai dati e riassunti sulla base di ragionamenti riflessivi.

Considerazioni sulla rigorosità della ricerca

Si utilizzeranno procedure di rigourness mutuate da Lincoln e Guba come: credibilità, trasferibilità, affidabilità e confermabilità. La confermabilità sarà assicurata dai vari ricercatori che parteciperanno al progetto attraverso l’accuratezza della lettura ripetuta di dati trascritti verbatim e la loro trasferibilità in altri contesti sarà assicurata dalla comparazione rispetto ai dati raccolti in precedenti ricerche sul tema. La credibilità del processo di analisi sarà portata a termine attraverso pensieri riflessivi e processi decisionali tra tutto il team di ricerca sia de visu che con collegamenti digitali (Skype e altri programmi simili).

Infine, un membro del team di ricerca che non avrà mai partecipato alla raccolta e analisi dei dati rileggerà tutte le analisi per verificarne la loro credibilità e validarne la scientificità.

La conoscenza prodotta attraverso i risultati intermedi e finali della ricerca verrà messa a disposizione dei decision maker affinché possano prendere motivate decisioni di carattere strategico e operativo sull’accoglienza dei pellegrini e dei turisti culturali e religiosi. A tal fine, verrà redatto un manuale estremamente pragmatico ispirato alla ‘problematologia turistica’, che individuerà le soluzioni migliori, più efficaci ed efficienti nell’accoglienza di pazienti pellegrini e giubilanti.

VALUTAZIONE E DISSEMINAZIONE DI RISULTATI

Esplorare i fattori che costituiscono l’accoglienza nei servizi sanitari e il significato epistemologico della misericordia per i professionisti della salute può essere di beneficio per la società, i pazienti e i professionisti sanitari. I risultati di questa ricerca saranno diffusi in conferenze di carattere nazionale ed internazionale e produrranno articoli di ricerca. Inoltre, il gruppo di ricerca produrrà un articolo professionale a livello internazionale sui cambiamenti prodotti dall’avere ambienti organizzativi etici che promuovano l’accoglienza di pazienti pellegrini e giubilanti. Inoltre, saranno diffusi link e aggiornamenti attraverso siti di networking e social network come Twitter e Facebook.

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