Infermiere di famiglia e gestione integrata della cronicità

Background

L’infermiere di famiglia rappresenta il gestore del piano assistenziale nel setting delle cure primarie, coinvolge gli utenti nei programmi di cura (empowerment) e si sposa con la logica del Chronic Care nell’ambito delle cure primarie.

Nella politica sanitaria della Asl Roma 4, la gestione delle cronicità rappresenta l’obiettivo primario esplicitato anche sull’Atto Aziendale, in cui le condizioni morbose quali diabete, insufficienza renale cronica, ipertensione, BPCO devono trovare necessariamente sul territorio livelli di integrazione assistenziale tra l’acuzie e la cronicità.

Lo scopo di questo progetto è di implementare le attività di promozione e prevenzione erogate dall’infermiere di famiglia nel diabete, BPCO, ipertensione e insufficienza renale cronica, nei Distretti della Asl Roma 4.

Obiettivo generale

Implementazione nell’ambito delle cure primarie dell’infermiere di famiglia

Obiettivi specifici

1. Mappare le comorbidità e le patologie croniche del campione

2. Rilevare la Qualità di Vita (QdV) dell’utente e del caregiver a T0 e a 12-24 mesi dall’implementazione dell’infermiere di famiglia e customer satisfaction a T0 e a 12-24 mesi.

3. Rilevare il vissuto esperienziale degli utenti e dei caregiver sulla presa in carico dell’infermiere di famiglia

Metodologia

Studio di tipo quantitativo- descrittivo correlazionale longitudinale con verifica dei dati a tempo 0 e a seguire a 12 e 24 mesi dall’implementazione dell’infermiere di famiglia. Inoltre, è attuato anche uno studio qualitativo di tipo fenomenologico.

Strumenti di valutazione

• Questionario socio-demografico sia per l’utente che per il caregiver
• Scheda clinica attestante la patologia cronica e le comorbidità
• Barthel Index
• Hospital Anxiety and Depression Scale
• WHOQOL BRIEF sia per l’utente che per il caregiver
• un questionario costruito ad hoc e validato per valutare la qualità assistenziale percepita

Risultati attesi

Implementazione dell’infermiere di famiglia quale erogatore di assistenza preventiva e di promozione e riconoscimento da parte dell’utenza.

I sistemi sanitari dei Paesi europei sono ormai costantemente alla ricerca di un buon equilibrio fra il quadro epidemiologico e demografico e la sostenibilità economica, fra il fornire risposte appropriate ai nuovi bisogni di salute e contenere la spesa.

Nell' European Forum for Primary Care, a Goteborg, nel 2013, gli Stati Europei si incontrarono al fine di orientare le politiche sanitarie nazionali per ridurre sia la pressione sulla spesa pubblica che per rimettere al centro della sanità la persona e l’assistenza di base (1).

I programmi internazionali basati sull’approccio del Primary Health Care (PHC) testimoniano un miglioramento dello stato di salute della popolazione ed un rafforzamento dei sistemi sanitari nei paesi a medio e basso reddito.

I paesi che hanno strutturato i loro sistemi sanitari sulla PHC sono riusciti ad aumentare l’accesso a servizi preventivi e curativi, in alcuni casi fino alla copertura universale ed in tempi relativamente brevi, come nel caso di Cuba (2), Sri Lanka (3), Kerala (2) e Iran (4). Molti Paesi dell’America Latina, tra cui Messico (5), Brasile (6) e Costa Rica (7), hanno introdotto riforme del sistema sanitario in termini di PHC con ottimi risultati di copertura dei servizi.

La formazione e l'impiego su larga scala di figure professionali cliniche, non mediche, formate secondo l’approccio PHC per trattare i problemi di salute più comuni ha permesso di aumentare di gran lunga l’accesso alla maggior parte dei servizi sanitari nell’Africa rurale (2) (8).

A livello internazionale, dalla Dichiarazione di Alma Ata, nel 1978 (9) in cui viene definito il concetto di assistenza primaria, al 1988 con la Dichiarazione di Vienna sull’Infermieristica (10), in cui viene introdotto il professionista infermiere opportunamente formato sugli aspetti dell’assistenza primaria, fino 1998 con l’Health21 (11), si evidenzia la necessità di una nuova figura infermieristica: l’Infermiere di Famiglia.

Egli è, insieme al medico di famiglia, il perno sul quale incentrare l’assistenza sanitaria di base e che è in grado di agire su:

1. Sviluppo di programmi e di investimenti in salute e assistenza clinica
2. Assistenza sanitaria di primo livello integrata e orientata alla famiglia e alla comunità, sostenuta da una rete ospedaliera flessibile ed efficiente
3. Partner specifici per la salute nelle abitazioni, negli ambienti scolastici e di lavoro, a livello di comunità e nazionale, in grado di promuovere decisioni congiunte, implementazione e responsabilità.

A livello internazionale e nazionale, le condizioni morbose principalmente sottoposte agli interventi di assistenza primaria riguardano le patologie croniche e la condizione di non autosufficienza (riferimento).

In Italia, il 39,1% (12) della popolazione è affetta da almeno una malattia cronica. In particolare, oltre il 60% delle cause di morte sono legate a patologie croniche e la cronicità si manifesta in condizione di multimorbosità.

Nello specifico, è affetto da almeno una malattia cronica grave quasi il 45% degli over 65 e quasi il 18% della popolazione da 15 anni in su. Parliamo di malattie o condizioni croniche “gravi” quando ci riferiamo a: diabete, infarto, scompenso cardiaco, ipertensione, ictus, BPCO, cirrosi epatica, tumore maligno, Alzheimer, demenze senili, parkinsonismo, insufficienza renale in cui è necessario intervenire per scongiurare le ospedalizzazioni e le complicanze a lungo termine.

Il progetto Expanded Chronic Care Model (13), esistente in Toscana dal 2009 (14), potrebbe essere scelto quale modello da implementare nella realtà della Asl Roma 4, per promuovere strategie di assistenza, cura e prevenzione delle malattie croniche verso individui, famiglie, gruppi sociali attuando interventi di comunità nell’ambito della promozione di stili di vita salutari, attraverso una sanità d’iniziativa con un approccio alla persona che va a sostituirsi gradualmente a quello tradizionalmente rivolto alla malattia.

La figura professionale che si è approcciata al paziente cronico attraverso proattività d’intervento è l’infermiere di famiglia. Il team assistenziale è costituito dal medico di famiglia (MMG), infermieri ed altri professionisti sanitari delle aziende sanitarie territoriali.

L’infermiere di famiglia rappresenta il gestore del piano assistenziale e figura centrale nel supporto all’autocura, in cui il coinvolgimento attivo dei soggetti nei programmi di cura (empowerment), si sposa con la logica del Chronic Care Model (15) e rappresenta uno dei maggiori elementi di sviluppo delle cure primarie.

Nella realtà della Asl Roma 4, in cui il territorio si sviluppa su quattro Distretti, per 28 comuni, per ca 1.317 Km2 su cui insiste una popolazione di oltre 327.354 abitanti e dal punto di vista orografico, presenta delle varietà: da un ambiente tipicamente montano ad un ambiente collinare, lacustre e marino, in cui la rete viaria interna a disposizione dei cittadini non permette veloci spostamenti funzionali per la piena fruizione dei presidi esistenti, lo sviluppo dell’assistenza territoriale deve necessariamente creare un legame di fiducia e di disponibilità con le popolazioni che vivono attualmente in aree lontane dai nosocomi aziendali di riferimento, al fine di evitare l’emigrazione verso le strutture sanitarie della capitale o delle Asl confinanti (16).

La gestione delle cronicità rappresenta un obiettivo della politica sanitaria della Asl Roma 4, in cui condizioni morbose quali diabete, insufficienza renale cronica, BPCO, neoplasie devono trovare necessariamente sul territorio livelli di integrazione assistenziale in cui l’infermiere di famiglia e il MMG rappresentano la soluzione per la continuità assistenziale nel tempo, tra le cure erogate nella fase acuta e l’assistenza dopo la dimissione ospedaliera.

Lo scopo di questo progetto è di implementare le attività di promozione e prevenzione erogate dall’infermiere di famiglia nel setting delle cronicità (diabete, BPCO, insufficienza renale cronica e ipertensione) nei Distretti della Asl Roma 4 come da progetto “Riorganizzazione dell’assistenza territoriale del Distretto 2” protocollato con n° 14/2018 DAPSS.

L’obiettivo generale prevede l’implementazione nell’ambito delle cure primarie di un gestore del piano assistenziale del family care centrale nel supporto all’autocura del paziente affetto da patologia cronica, attraverso il coinvolgimento attivo degli utenti e della famiglia nei programmi di cura.

Gli obiettivi specifici sono:

1. Mappare le comorbidità e le patologie croniche del campione.
2. Descrivere criticità emergenti nella popolazione inclusa nel progetto a tempo “T0”(prima dell’implementazione dell’infermiere di famiglia),
3. Rilevare a T1 e T2 (rispettivamente a 12 e 24 mesi dall’implementazione dell’infermiere di famiglia) le criticità sanitarie e di gestione della patologia cronica
4. Misurare la Qualità di Vita (QdV) della diade (utente e caregiver) a Tempo “T0”
5. Misurare la QdV della diade (utente e caregiver) a “T1” e “T2”
6. Misurare la qualità percepita dagli utenti a “T0 e a “T1” e “T2”
7. Rilevare, con metodo qualitativo, la percezione dell’infermiere di famiglia vissuta dall’utente e dal caregiver dopo 24 mesi dall’implementazione dell’infermiere di famiglia
8. Creare una concordanza dei risultati emersi praticando la triangolarizzazione dei dati.

Indicatori:

1. Le patologie croniche e le comorbidità mappate in ogni distretto sono rappresentative al 5% del campione totale ivi residente.
2. La popolazione sulla quale si potrà descrivere le criticità sanitarie e di gestione della patologia cronica a T0 sarà almeno del 5% rispetto al campione totale ivi residente.
3. La popolazione sulla quale si potrà descrivere le criticità sanitarie e di gestione della patologia cronica a sei mesi ed a un anno dall’implementazione dell’infermiere di famiglia sarà del 100% rispetto alla popolazione arruolata a tempo 0.
4. La popolazione sulla quale si potrà misurare la QdV, l’ansia e la depressione a T0 sarà del 5% rispetto al campione totale residente in ogni distretto.
5. La popolazione sulla quale si potrà misurare la QdV e l’ansia e la depressione a sei mesi e un anno dall’implementazione dell’infermiere di famiglia sarà del 100% rispetto al campione arruolato a tempo 0
6. Almeno il 5% del campione residente per ogni distretto parteciperà all’indagine della customer satisfaction a T0 e sul 100% del campione arruolato a T0 si potrà rilevare la soddisfazione a 12 e 24 mesi dall’implementazione dell’infermiere di famiglia.
7. Il campione, utente e caregiver, che aderirà all’indagine qualitativa dopo 24 mesi sarà del 100% rispetto alla popolazione rispondente a tempo 0.
8. I dati emergenti dalle indagini svolte saranno rispondenti al 90% rispetto alla realtà contestuale.

Per valutare la QdV la WHOQOL-BRIEF versione breve validata in Italia nel 1995 dal gruppo WHOQOL (21)

Dal presente studio ci si aspetta di ottenere i seguenti risultati:

• mappatura delle cronicità nei distretti della Asl Roma 4
• Miglioramento a 12 e 24 mesi della QdV sul 5% del campione (utente e caregiver) arruolato a Tempo 0
• Diminuzione a 12 e 24 mesi dell’ansia e la depressione rispetto al T0
• Aumento almeno del 5% del campione con patologia cronica inserito nei progetti di care management della Asl Roma 4
• Riconoscimento da parte dei fruitori dei servizi assistenziali dei Distretti della Asl Roma4 (utenti e caregiver) dell’infermiere di famiglia quale referente principale nella presa in carico delle famiglie con cronicità.