La responsabilita’ educativa dei pazienti in stomaterapia (2011)

L’allungamento della vita, che rappresenta un’importante conquista oltre che una sfida per l’intera società, non allungherà, allo stesso modo, la fase di vita “critica” delle persone. Secondo l’Organizzazione Mondiale della Sanità, vi dovrebbe essere, entro il 2020, un aumento dell’aspettativa di vita, intesa come vita esente da disabilità, almeno del 20% per le persone di 65 anni e tra gli ottantenni si dovrebbe registrare un aumento del 50% delle persone che hanno un livello di salute che permetta loro di mantenere la propria autonomia e la stima di sé. La sfida che ci si pone, anche in considerazione del rilevante impatto dei costi sanitari per la popolazione della terza età sul complesso delle risorse disponibili, è quindi quella di aumentare la durata della vita “sana”, rispondendo alla sfida dell’invecchiamento con risposte integrate che siano in grado di aumentare gli anni in buona salute, mettendo insieme i diversi contesti della vita, l’abitare, il muoversi, la cultura, lo sport, la cura di sé e il tempo libero. Questo affinché alle aspettative di vita più lunghe corrispondano anche aspettative di vita di qualità. Alla base delle principali patologie croniche [1] quali le malattie cardiovascolari, i tumori, le malattie respiratorie croniche e il diabete sono identificabili i fattori di rischio legati a stili di vita diffusi nella popolazione e modificabili quali il consumo di tabacco, una dieta non salutare e la mancanza di attività fisica.

Il modo più corretto per governare il “sistema”, in un panorama epidemiologico che vede la crescita esponenziale delle patologie croniche a lungo andamento, non è il controllo delle prestazioni o delle strutture erogatrici (funzioni di vigilanza e di passivo monitoraggio della funzione di produzione, attualmente prevalente nelle attività distrettuali) ma la gestione coordinata del percorso delle singole malattie (funzione proattiva di committenza e di tutela della salute). Tutto ciò prevede un cambiamento radicale rispetto ad un sistema focalizzato su erogatori di prestazioni per approdare ad un sistema centrato sulla promozione, prevenzione, tutela e cura della salute dei cittadini

Secondo stime dell’OMS, circa l’ottanta per cento dei pazienti extraospedalieri soffre di affezioni croniche e meno del cinquanta per cento di loro segue correttamente le prescrizioni deicuranti. Inoltre, la malattia obbliga il paziente a scelte e comportamenti che riguardano la sua vita quotidiana.

L’educazione terapeutica rappresenta, per le professioni sanitarie, un modo concreto e reale di rispondere alle esigenze dei cittadini affetti da patologie croniche. Rendere il cittadino, il più possibile, autonomo nella gestione della propria patologia rappresenta una sfida ed un’opportunità, sia per i singoli professionisti sanitari, sia per i sistemi sanitari nel loro complesso, in particolare nell’occidente. Tale sfida, etica ed economica, è di straordinaria importanza, sia per il consistente miglioramento che l’educazione terapeutica può apportare alla qualità della vita dei singoli cittadini e delle loro famiglie, sia per la sua positiva influenza sugli aspetti economici spesso aggravati da una scorretta gestione delle complicanze che possono insorgere proprio a causa della mancata conoscenza, da parte del singolo, di tutti gli aspetti della propria patologia.

Secondo una recente definizione dell’OMS, l’educazione terapeutica del paziente ( TPE, Therapeutic Patient Education) è un’attività finalizzata ad aiutare il paziente e la sua famiglia a comprendere la natura della malattia e dei trattamenti, a collaborare attivamente alla realizzazione del percorso terapeutico e a prendersi cura del proprio stato di salute, per mantenere e migliorare la propria qualità della vita. L’educazione terapeutica del paziente è quindi una pratica articolata e complessa, che presuppone l’esistenza di una corretta informazione e di un buon livello di comunicazione tra paziente e operatore sanitario.

L’atteggiamento che si richiede al curante è la “presa in carico” del paziente e la disponibilità a utilizzare la relazione come uno strumento per facilitare l’autonomia e la sua responsabilizzazione nella cura. Le capacità di ascolto e di osservazione rendono la relazione uno strumento diagnostico poiché permettono do capire fino in fondo i problemi, ma anche di riconoscere tutte le possibili risorse disponibili e tutti i possibili ostacoli alla scelta e alla realizzazione di opzioni terapeutiche personalizzate. Tale momento deve essere supportato da uno strumento scritto che documenti il bisogno educativo, la diagnosi educativa gli  e i follow- up educativi programmati a distanza.  Nell’ambito di questo contesto si inserisce la ricerca proposta che ha l’obiettivo di inserire nella pratica assistenziale strumenti di rilevazione dei bisogni educativi a supporto della pianificazione assistenziale. L’introduzione di schede per la standardizzazione della rilevazione dei bisogni educativi nelle patologie croniche ed in particolare nei pazienti portatori di enterostomia, permette  di pianificare la dimissione dei pazienti con un problema cronico garantendo maggiore sicurezza e benessere. L’implementazione di nuovi strumenti permette inoltre di migliorare la comunicazione relativa ai bisogni del paziente, all’interno dell’equipe assistenziale e nei contatti esterni per la continuità dell’assistenza anche post dimissione.

Tale consapevolezza  permette al paziente, attraverso un cambiamento permanente del proprio stile di vita,  di gestire nel quotidiano la propria condizione, attraverso scelte corrette e consapevoli, in autonomia e nella piena accettazione della malattia, con conseguente limitazione della progressione della patologia (prevenzione secondaria) o, dove le complicanze siano già presenti, cercando di limitarne l’invalidità (prevenzione terziaria), in un contesto di qualità di vita accettabile.[1]

Per l’operatore sanitario, è fondamentale  la conoscenza delle rappresentazioni che la persona ha sulla sua malattia e sul trattamento per creare una relazione efficiente con il  paziente/caregiver e, di conseguenza, per esplorare tutte le forme di conoscenze che il paziente/caregiver possiede dal primo contatto fino alla durata di tutto il processo [2]

Si è visto che personalizzare al meglio un trattamento per una patologia cronica, in particolare nei pazienti con enterostomia, significa, in un ottica patient-centered, avere consapevolezza delle aspettative del paziente. Ignorarle o minimizzarle significa aumentare sensibilmente il rischio di drop out.[3]

Una strategia sperimentale piuttosto recente per identificare i bisogni educativi del paziente e le  sue “rappresentazioni” delle conoscenze e delle aspettative, è rappresentata dalla mappa semantica (o mappa concettuale, carta concettuale), che costituisce un filtro all’apprendimento e, determina i comportamenti e le scelte terapeutiche dei pazienti.. Può essere descritta come una cartografia su conoscenze individuali ed aspetti emotivi relativi a un determinato tema [4].

L’utilizzo della mappa semantica è un metodo molto efficace per indagare i bisogni di apprendimento del paziente e le sue aspettative verso il trattamento. Inoltre è stato dimostrato che l’utilizzo della mappa semantica sviluppa l'abilità del paziente di autovalutazione . Tale strumento si completa con l’utilizzo di schede di diagnosi educativa, che permettano di rilevare i bisogni educativi .[5]

Tale approccio metodologico può essere particolarmente costruttivo nei pazienti con enterorostomia; la situazione clinica correlata a questo specifico tipo di problema richiede di acquisire informazioni sui particolari bisogni di questi pazienti

L’esperienza clinica mostra sempre più chiaramente i vantaggi di utilizzare, da parte degli operatori sanitari, un’ottica clinica consistente nel considerare i pazienti non più contenitori passivi di consigli ma piuttosto partecipanti attivi.

Il ruolo del paziente nel processo educativo è di collaborazione, di condivisione e partecipazione attiva ad ogni tappa del piano educativo per il raggiungimento degli obiettivi in esso contenuti.

La motivazione delle persone ad apprendere  dipende in gran parte dal grado di accettazione della malattia e dal modo in cui si rappresentano la malattia e la terapia[6]

Questa attenzione al paziente è ben espressa nel cambiamento dell’obiettivo degli interventi clinici, che non sono più esclusivamente  finalizzati a cercare la compliance del paziente ma la sua adhesion (adesione) al trattamento. Questa a sua volta rinvia alla necessità di riconoscere con chiarezza i principali fattori in grado di influenzare il livello di adesione alle cure tra cui le caratteristiche del paziente e, tra queste, le motivazioni ad aderire al trattamento prescritto.

Obiettivi generali

Ampliare la documentazione assistenziale – educativa infermieristica

Obiettivi specifici

¤    Formare gli infermieri sul campo alla rilevazione della diagnosi educativa del paziente stomizzato

¤    Standardizzare la diagnostica dei bisogni educativi del paziente portatore di enterostomia

¤    Diagnosticare la comliance  educativa del paziente portatore di enterostomia

¤    Diagnosticare l’aderenza   educativa del paziente portatore di enterostomia

¤    Fornire uno strumento di rilevazione del bisogno educativo del  paziente con diabete mellito cronico

¤    Fornire tracciabilità del percorso educativo messo in opera dall’infermiere e documentarne le ricadute

¤    Divulgare risultati scientifici a supporto della qualità della documentazione educativa  e della qualità delle cure.

Indicatori

-          le modalità di svolgimento della ricerca (processo, strumenti, somministrazione e raccolta, elaborazione e rendicontazione, disseminazioni) rispondono ai principi deontologici del Codice deontologico IPASVI e ai principi etici di rispetto della salute della persona, della sua dignità, della riservatezza

-          il project team produce i resoconti in itinere e consuntivi previsti dal diagramma di GANTT

-          la quantità di strumenti di ricerca compilati raccolti raggiunge il 75% degli strumenti distribuiti.

-          I tempi fissati nel diagramma di GANTT sono rispettati con uno scarto massimo di un mese dalle scadenze previste

-          La redazione di articoli (per editoria Web e cartacei) e della pubblicazione editoriale  è effettuata nei tempi previsti dal diagramma di GANTT

-          I risultati della ricerca sono presentati almeno ad un congresso/convegno entro un  anno dalla chiusura della ricerca.

-          Le spese effettuate per il progetto non superano quelle previste.

Disegno dello studio

Tale studio può essere sviluppato come uno studio quantitativo che coinvolge infermieri operanti in realtà sanitarie pubbliche o private del nord e del centro Italia  principalmente delle regioni Lazio, Piemonte, Liguria, Emilia Romagna.

Lo studio prevede due macro-fasi:

1.    Formazione dei supervisior

2.    Valutazione e diagnostica educativa sul campo
 

Formazione dei supervisior

La formazione dei supervisior prevede l’analisi e la chiarificazione  della scheda per l’osservazione dei comportamenti correlati allo stile di vita delle persone con enterostomia e la presentazione degli items  per la rilevazione  della Compliance e la misurazione della Adherence al trattamento [1].

Per l’attivazione del progetto e la sperimentazione sono necessari due supervisior per Unità Operativa di sperimentazione.

La formazione dei supervisior prevede:

Primo incontro prima dell’inizio della sperimentazione (3 ore)

Verranno coinvolti nel progetto e nelle due giornate formative:

• Il Coordinatore infermieristico di ciascuna unità operativa
• I Referenti  del Settore Formativo Assistenziale
• Il Referente del  Dipartimento Servizi Assistenziali
• I Referenti  della formazione Aziendale

     Arruolamento e valutazione diagnostica educativa 

Criteri di arruolamento e di inclusione/esclusione (pazienti) 

• Pazienti portatori di enterostomia provvisoria o definitiva
• Pazienti collaboranti

L’arruolamento verrà effettuato dall’infermiere rilevatore sulla base dei criteri di inclusione  

Si escludono dallo studio i pazienti valutati come totalmente dipendenti nel soddisfacimento dei bisogni fisiologici e/o non collaboranti. 

Criteri di arruolamento e di inclusione/esclusione (caregiver informali) 

• Parenti/persone di riferimento  che assistono a domicilio pazienti con enterostomia provvisoria o definitiva
• Parenti/persone di riferimento  collaboranti

 L’arruolamento verrà effettuato dell’infermiere rilevatore sulla base dei criteri di inclusione  

Lo strumento per la valutazione dei bisogni educativi è stato validato da pre test condotti con professionisti esperti in stoma care.

Campione

Si prevede la valutazione di 400 pazienti in 3 mesi per ciascuna Regione compresa nello studio. Verranno coinvolte le unità operative e gli ambulatori  di chirurgia generale di alcuni Ospedali della Regione Lazio, Lombardia, Liguria, Piemonte ed Emilia Romagna.  Verrà effettuato un campionamento di convenienza nel periodo di sperimentazione.

Strumenti

Per la diagnosi educativa gli infermieri potranno utilizzare:

1. Scheda  di rilevazione dei comportamenti correlati allo stile di vita delle persone con enterostomia.
2. Scala di differenziazione Osgood per la determinazione della Compliance
3. Scala di differenziazione Osgood per la determinazione della Adherence

Procedure

L’utilizzo della  scheda di rilevazione dei comportamenti correlati allo stile di vita e delle scale di differenziazione Osgood per la determinazione della Compliance e della Adherence del paziente saranno precedute dalla formazione dei supervisior.

La ricaduta attesa  è una risposta coerente alla necessità di documentare il processo assistenziale ed educativo nella presa in carico dei pazienti  portatori di enterostomia,  in ambito ospedaliero.

Tale ricaduta comporterà l’utilizzo,  da parte del team,  di strumenti quali schede educative da inserire nella documentazione clinico assistenziale  e da recepire in cartella integrata medico – infermieristica  come momento di standardizzazione dei comportamenti di diagnosi educativa.

Indicatori di risultato

• Numero di unità operative in cui verranno inserite le schede di diagnosi educativa/totale unità operative coinvolte
• Percentuale dei livelli performance positiva sulla  rilevazione dei bisogni educativi degli operatori partecipanti al progetto di ricerca /totale delle performance dei partecipanti al progetto di ricerca.

Rilevanza

La rilevanza del progetto è determinata dalla efficacia dimostrata nell’utilizzo di questi strumenti nella pianificazione di interventi mirati al raggiungimento della autonomia del paziente nella gestione di malattie croniche.

Un  ulteriore aspetto rilevante è considerato la  sensibilizzazione degli operatori  infermieri all’utilizzo della documentazione educativa  come strumento di pianificazione assistenziale, quale elemento aggiuntivo della professionalità a garanzia del paziente e tutela dell’operatore stesso.

1.    BryanS, Dukes S. The Enhanced Recovery Programme for stoma patients: an audit.Br J Nurs. 2010 Jul 8-21;19(13):831-4.PMID: 20606612 [PubMed - indexed for MEDLINE]

2.    Coster S, Norman I. Cochrane reviews of educational and self-management interventions to guide nursing practice:a review.Int J Nurs Stud. 2009 Apr;46(4):508-28. Epub 2008 Nov 13. Review.PMID: 19012889 [PubMed - indexed for MEDLINE]

3.    Lo SF, Wang YT, Wu LY, Hsu MY, Chang SC, Hayter M.  Multimedia education programme for patients with a stoma: effectiveness evaluation.J Adv Nurs. 2011 Jan;67(1):68-76. doi: 10.1111/j.1365-2648.2010.05455.x.PMID: 21158903 [PubMed - in process]

4.    Lo SF, Wang YT, Wu LY, Hsu MY, Chang SC, Hayter M. J Clin Nurs.2010 Jul;19(13-14):1844-54. doi: 10.1111/j.1365-2702.2009.02931.x. Epub 2009 Sep 4.A cost-effectiveness analysis of a multimedia learning education program for stoma patients.

5.    Pittman J, Rawl SM, Schmidt CM, Grant M, Ko CY, Wendel C, Krouse RS.

6.    Demographic and clinical factors related to ostomy complications and quality of life in veterans with an ostomy.

7.    J Wound Ostomy Continence Nurs. 2008 Sep-Oct;35(5):493-503.PMID: 18794701 [PubMed - indexed for MEDLINE]

Pilcher JW. Using concept maps in a nurse internship program.JNurses Staff Dev. 2009 Nov-Dec;25(6):299-303.PMID: 19955979 [PubMed - indexed for MEDLINE]