Il self-care nelle persone affette da BPCO

Background

La broncopneumopatia cronica ostruttiva (BPCO) è una malattia cronica progressiva che colpisce nel mondo milioni di persone. Il self-care è un elemento chiave nelle malattie croniche, ed in particolare nella BPCO, in quanto permette di raggiungere un buon livello di gestione della malattia prevenendo le riacutizzazioni e mantenendo il benessere fisico, e psico-sociale. A fronte di una ricca letteratura in cui i professionisti sanitari definiscono i comportamenti ottimali di cura di sé che i pazienti dovrebbero osservare, pochi studi hanno descritto quali sono le attività di self-care che le persone con BPCO mettono realmente in atto e come essi vivono la loro malattia. In Italia ad oggi non esistono studi che hanno affrontato questo argomento.

Obiettivo

Esplorare le esperienze di self-care dalla prospettiva delle persone affette da BPCO in Italia, nelle varie fasi della malattia.

Metodi e strumenti

Verrà effettuato uno studio qualitativo descrittivo. In una prima fase verranno raccolti i dati attraverso focus group per indagare le esperienze di self-care in gruppi di persone con BPCO, stratificati per severità di malattia e tipo di trattamento. In una seconda fase verranno effettuate delle interviste individuali per approfondire gli elementi ritenuti significativi o sensibili individuati nella prima fase. I dati verranno analizzati secondo il metodo dell’analisi del contenuto.

Risultati attesi

La possibilità di comprendere più a fondo le esperienze e i comportamenti utilizzati dai pazienti con BPCO in Italia può consentire di definire in maniera mirata gli interventi educativi utili per promuovere la gestione della malattia in modo da diminuire le riacutizzazioni, le riammissioni ospedaliere e migliorare la qualità di vita dei pazienti.

Parole chiave: Self-care, broncopneumopatia cronica ostruttiva, ricerca qualitativa, esperienze

La broncopneumopatia cronica ostruttiva (BPCO) è una malattia cronica progressiva che colpisce circa 64 milioni di persone al mondo e si prevede che entro il 2030 diventerà la terza causa di morte^(1). Solamente in Italia si stima che le persone affette da BPCO siano il 5,9% della popolazione generale, con una prevalenza che aumenta con l’aumentare dell’età, fino a colpire quasi il 20% della popolazione con un’età maggiore di 65 anni, con una maggior prevalenza nei maschi rispetto alle femmine⁽²⁾. Si stima inoltre che in circa il 50% dei casi la BPCO non sia diagnosticata⁽³⁾. La maggior parte delle persone affette da BPCO va incontro a una disabilità progressiva con una diminuzione della qualità di vita; l’OMS prevede che entro il 2020 la disabilità causata dalla BPCO sarà al quinto posto in tra le malattie croniche in termini di DALY’s (Disability-adjusted life years)⁽¹⁾.

La letteratura evidenzia come il self-care sia un elemento chiave nella gestione delle malattie croniche e abbia lo scopo di mantenere lo stato di salute, riconoscerne le modificazioni e gestire i sintomi di malattia quando essi si presentano⁽⁴⁾.

La capacità di self-care è stata molto studiata in relazione ad alcune malattie croniche, come ad es. il diabete, lo scompenso cardiaco cronico^{(5, 6)}, mentre solo negli ultimi anni l’attenzione è stata rivolta alla gestione delle malattie broncopolmonari, ed in particolare della BPCO. La capacità di self-care delle persone con BPCO si correla strettamente alla comparsa di limitazioni funzionali e sociali, alle riacutizzazioni, alle riospedalizzazioni e a morte precoce del paziente⁽⁷⁾.

Finora sono stati effettuati pochi studi per valutare le esperienze di self-care nelle persone con BPCO e le percezioni che hanno della loro malattia^(8–12), mentre la letteratura è particolarmente ricca di studi che hanno analizzato i comportamenti suggeriti dai professionisti per la gestione degli aspetti clinici e dei sintomi della malattia; tuttavia questi comportamenti indicati dai professionisti sono spesso visti dai pazienti come una perdita di tempo o come una limitazione alla loro possibilità di vivere una vita piacevole.⁽¹³⁾

Conoscere quali sono i comportamenti di autocura che le persone con BPCO mettono in atto quotidianamente per gestire la malattia e mantenersi in salute, sia su indicazione dei professionisti sanitari sia basati sulla loro esperienza personale, è quindi di particolare importanza per contribuire a migliorare la cura di sé complessiva delle persone con BPCO, identificare i loro punti di forza e di debolezza, e indirizzare l’educazione negli ambiti in cui potrebbero trarre maggiore beneficio.

Nella realtà italiana non esistono studi che hanno descritto come i pazienti italiani affrontino la malattia giorno per giorno, quali attività svolgano per far fronte alle limitazioni imposte dalla BPCO e come promuovano il loro benessere.

Individuazione dei comportamenti di cura di sé messi in atto dalle persone affette da BPCO in Italia. 

Disegno dello studio

Verrà utilizzato un disegno di studio qualitativo descrittivo.

Strumenti

Per raccogliere i dati verranno utilizzate due diverse metodologie: i focus group (FG) e le interviste individuali.

In una prima fase i dati verranno raccolti attraverso i focus group. È stata scelta questa metodologia in quanto risulta ideale per esplorare e far emergere gli aspetti di un fenomeno quando la letteratura è scarsa. Inoltre, aiuta attraverso il confronto che si crea all’interno del gruppo a generare dati relativi ad elementi personali di vita quotidiana, al razionale di scelte personali e alle azioni correlate ai comportamenti di salute⁽¹⁴⁾.

In una seconda fase verranno effettuate delle interviste individuali in profondità per esplorare temi che difficilmente emergono nelle interviste di gruppo, come ad esempio quello della sessualità e dell’intimità, e ulteriori temi sensibili identificati durante i FG.

Partecipanti e setting

Verranno utilizzate diverse strategie per il reclutamento delle persone affette da BPCO; verranno contatti i pazienti in cura presso ambulatori di pneumologia e verrà richiesto all’Associazione Italiana Pazienti BPCO di offrire un supporto nella fase di reclutamento degli informatori.

La numerosità del campione sarà di 8-10 partecipanti per ciascun FG, da effettuarsi in diverse regioni italiane. Attraverso un campionamento teorico verranno arruolate persone con differenti livelli di severità di BPCO (da lieve a molto severa), che siano in grado di comunicare in italiano. I criteri di esclusione del campione saranno: la presenza di deficit cognitivi, l’utilizzo di ventilazione meccanica di supporto, una riacutizzazione al momento della raccolta dati o nel giorno precedente e una diagnosi primaria di asma.

Per creare una maggiore omogeneità e per promuovere una maggiore discussione i partecipanti di ogni focus group saranno divisi in gruppi: un gruppo di persone in ossigeno-terapia che abbia già avuto un intervento educativo sulla gestione della malattia (es, un periodo di riabilitazione polmonare) ed un gruppo in ossigeno-terapia che non abbia avuto nessun intervento educativo, pazienti senza ossigeno-terapia che abbiano avuto oppure non avuto interventi educativi. Inoltre saranno formati gruppi con pazienti nella fase di malattia lieve e moderata. Verranno proposte delle domande aperte per favorire il dialogo tra i partecipanti.

I FG saranno condotti da un esperto in conduzione di focus group alla presenza di un osservatore presso appositi locali, mentre le interviste saranno effettuate a casa dell’informatore o presso sale riservate messe a disposizione dalle sedi coinvolte nel progetto.

Sia i FG che le interviste verranno registrate e trascritte verbatim. La raccolta dei dati avverrà in contemporanea con l’analisi dei dati, in accordo con la metodologia qualitativa. La raccolta dati e il reclutamento degli informatori terminerà al momento della saturazione dei temi emersi durante le ultime due interviste e focus group.⁽¹⁵⁾

Analisi dei dati

Per l’analisi dei dati si utilizzerà il metodo dell’analisi del contenuto, procedendo attraverso le seguenti fasi.

1. Codificazione: l'analisi di primo livello consiste nella codificazione delle trascrizioni per identificare i dati ricavati dai FG e dalle interviste. Come codici sono usate le parole stesse degli intervistati o parole che ne sintetizzano il significato, cercando di rimanere aderenti al significato originario dei termini usati dagli informatori.

2. Categorizzazione: L'analisi di secondo livello serve a delineare le categorie. Lo scopo è identificare il contesto di ciò che i codici (parole) significano, compresi i bisogni, le preoccupazioni, i problemi, le barriere, gli attributi, le dimensioni ed altre caratteristiche.

3. Analisi tematica: L'ultimo livello di analisi consiste nella generazione dei temi finali.

Per l’analisi dei dati verrà utilizzato il software Atlas.ti.

Attendibilità dello studio

Per una maggiore attendibilità della ricerca verranno considerati i quattro criteri proposti da Guba e Lincoln⁽¹⁶⁾: credibilità, trasferibilità, affidabilità e confermabilità. La trascrizione delle interviste verrà esaminata da due ricercatori in maniera indipendente per assicurare una maggiore consistenza interna. Le persone affette da BPCO che hanno contribuito maggiormente saranno intervistate una seconda volta. I due ricercatori principali analizzeranno le trascrizioni e discuteranno i temi emersi fino ad un consenso. Al termine di questo processo due partecipanti per ogni FG e interviste esamineranno e valideranno l’interpretazione dei risultati fatta dai ricercatori.

Considerazioni etiche

Verrà richiesto il parere di un comitato etico. La partecipazione allo studio sarà volontaria e verrà richiesto un consenso per la partecipazione alle interviste e alle registrazioni. I dati verranno analizzati e trattati rispettando la privacy delle persone intervistate e in nessun caso sarà possibile risalire alla persona intervistata. Nel report di ricerca non verrà fatto riferimento a dati che possano permettere l’identificazione del partecipante.

Questo progetto punta a conoscere quali sono le esperienze di self-care delle persone affette da BPCO in Italia. La possibilità di comprendere più a fondo le esperienze e i comportamenti utilizzati dai pazienti in Italia può consentire di definire in maniera mirata gli interventi educativi utili per promuovere la gestione della malattia in modo da diminuire le riacutizzazioni, le riammissioni ospedaliere e migliorare la qualità di vita dei pazienti. Questo progetto servirà, inoltre, a comprendere quali comportamenti di self-care siano presenti nella popolazione italiana con BPCO e confrontarli con quelli messi in atto dai pazienti di altri paesi, individuando le eventuali differenze culturali e sanitarie.

È prevista la diffusione dei risultati sia durante momenti di incontro con le associazioni di pazienti con BPCO sia durante convegni scientifici nazionali ed internazionali. Inoltre è prevista almeno una pubblicazione dei risultati di ricerca su una rivista internazionale.

Rilevanza

La BPCO rappresenta un problema di salute importante per la popolazione italiana e a causa dell’aumento del fumo  e dell’inquinamento ambientale è destinato ad aumentare ulteriormente nei prossimi anni. Dal momento che non tutte le persone con BPCO riescono a giocare un ruolo attivo nella gestione della loro malattia è importante conoscere e capire cosa le persone realmente fanno per gestire la loro malattia e il loro benessere. Comprendere più a fondo quali siano le percezioni e le esperienze individuali delle persone con BPCO potrà permettere agli infermieri di comprendere meglio cosa significhi vivere con la BPCO. Per le persone assistite sentire che chi si prende cura di loro è in grado di capire la loro condizione e le difficoltà individuali migliorerà il rapporto di fiducia e terapeutico tra assistito e infermiere e orienterà gli interventi educativi nelle aree prioritarie. 

1.         World Health Organization. World Health Statistics. World Health Organization. Geneva; 2008.

2.         Istituto Nazionale di Statistica. Persone con presenza di alcune malattie croniche [Internet]. 2013 [cited 2015 Feb 13]. Available from: www.istat.it

3.         Walters JA, Hansen EC, Walters EH, Wood-Baker R. Under-diagnosis of chronic obstructive pulmonary disease: a qualitative study in primary care. Respir Med. 2008 May;102(5):738–43.

4.         Riegel B, Jaarsma T, Strömberg A. A middle-range theory of self-care of chronic illness. ANS Adv Nurs Sci. 2012 Sep;35(3):194–204.

5.         Moser DK, Dickson V, Jaarsma T, Lee C, Stromberg A, Riegel B. Role of self-care in the patient with heart failure. Curr Cardiol Rep. 2012 Jun;14(3):265–75.

6.         Jaarsma T, Arestedt KF, Mårtensson J, Dracup K, Strömberg A. The European Heart Failure Self-care Behaviour scale revised into a nine-item scale (EHFScB-9): a reliable and valid international instrument. Eur J Heart Fail. 2009 Jan;11(1):99–105.

7.         Zwerink M, Brusse-Keizer M, van der Valk PDLPM, Zielhuis GA, Monninkhof EM, van der Palen J, et al. Self management for patients with chronic obstructive pulmonary disease. Cochrane Database Syst Rev. 2014;3:CD002990.

8.         Apps LD, Harrison SL, Williams JEA, Hudson N, Steiner M, Morgan MD, et al. How do informal self-care strategies evolve among patients with chronic obstructive pulmonary disease managed in primary care? A qualitative study. Int J Chron Obstruct Pulmon Dis. 2014;9:257–63.

9.         Barnett M. Chronic obstructive pulmonary disease: a phenomenological study of patients’ experiences. J Clin Nurs. 2005 Aug;14(7):805–12.

10.       Chen K-H, Chen M-L, Lee S, Cho H-Y, Weng L-C. Self-management behaviours for patients with chronic obstructive pulmonary disease: a qualitative study. J Adv Nurs. 2008 Dec;64(6):595–604.

11.       Cicutto L, Brooks D, Henderson K. Self-care issues from the perspective of individuals with chronic obstructive pulmonary disease. Patient Educ Couns. 2004 Nov;55(2):168–76.

12.       Fraser DD, Kee CC, Minick P. Living with chronic obstructive pulmonary disease: insiders’ perspectives. J Adv Nurs. 2006 Sep;55(5):550–8.

13.       Lomundal BK, Steinsbekk A. Five-year follow-up of a one-year self-management program for patients with COPD. Int J Chron Obstruct Pulmon Dis. 2012;7:87–93.

14.       Morgan D, Krueger R. The focus group kit: focus group kit 1. Thousand Oaks, CA: Sage Publications; 1997.

15.       Strauss A, Corbin J. Basics of Qualitative Research: Techniques and Procedures for Developing Grounded Theory. 2nd ed. Thousand Oaks, CA: Sage Publications; 1998.

16.       Shenton AK. Strategies for ensuring trustworthiness in qualitative research projects. Educ Inf. 2004 Jan 1;22(2):63–75.