Self care nei bambini e nei giovani con patologie croniche

Background: I bambini che versano in condizioni croniche che presentano complessità mediche di diverso livello rappresentano circa il 10% della popolazione di età compresa tra zero e 14 anni, mentre l’1,6% soffre di due o più malattie croniche.

Il Piano Nazionale della Cronicità del 2016 pubblicato dal Ministero della Salute propone lo sviluppo di modelli che siano in grado di assicurare risposte integrate alla complessità dei bisogni di salute dei bambini, in particolare nel setting del domicilio, nel rispetto della peculiarità della complessità della malattia cronica dal punto di vista pediatrico (lo sviluppo del bambino nel corso dell’età evolutiva, la fisiologica dipendenza dalle figure genitoriali).

L’ipotesi dello studio è che un modello concettuale del self-care possa essere applicato all’assistenza dei soggetti in età evolutiva affetti da patologie croniche, con lo scopo di orientare l’assistenza stessa identificando gli interventi rafforzativi e favorenti il self-care. Si presuppone così di rendere sempre più capaci e responsabili circa la propria condizione di cronicità i bambini e i giovani adulti di oggi. Ciò permetterà il pieno sviluppo di questi bambini negli adulti del domani in grado di raggiungere il massimo grado di salute e benessere nonostante la patologia.

Obiettivo: Il presente progetto di ricerca si propone di elaborare un modello teorico del self-care per le persone in età evolutiva affette da patologie croniche ad alta complessità.

Materiali e metodi: Lo studio prevedrà tre fasi. Prima fase: revisione sistematica della letteratura per evidenziare le conoscenze già presenti. Seconda fase: esplorazione con focus group o interviste della percezione del self-care nei bambini/giovani adulti affetti da patologie croniche, nei loro genitori e nel gruppo professionale che se ne prende cura. Terza fase: elaborazione di una o più scale del self-care per bambini/giovani adulti con patologie croniche, in considerazione delle diverse fasi di sviluppo, e validazione psicometrica nel contesto di almeno una patologia cronica ad alta complessità.

Risultati attesi: Al termine dello studio si otterranno: un’analisi approfondita di quanto presente in letteratura circa la valutazione e facilitazione del self-care per le persone in età evolutiva con patologia cronica ad alta complessità; un modello teorico del self-care nelle persone in età evolutiva con patologia cronica ad alta complessità; sviluppo e validazione di una o più scale di valutazione del self-care in questo contesto.

Parole chiave

Self-Care; Assistenza centrata sulla famiglia; Genitori; Patologie croniche; Assistenza alla cronicità; Scala di valutazione.

Il self-care nelle malattie croniche viene definito come un’attività intesa ad attuare comportamenti orientati verso obiettivi specifici, come capacità d’azione sui bisogni, obiettivi e problemi di salute e come processo di sviluppo della salute correlata alla malattia ed al benessere.

Le sue componenti sono: la self-care maintenance, definita come i comportamenti usati dai pazienti con una malattia cronica al fine di mantenere la stabilità fisica ed emotiva; il self-care monitoring, ossia il processo di sorveglianza corporea; il self-care management, il quale indica la risposta a segni e sintomi quando si verificano, con la valutazione in termini di efficacia del trattamento utilizzato (Riegel & Moser, 2018).

Ai fini dell’azione di monitoring, è necessario che siano presenti tre criteri: 1) devono essere possibili cambiamenti clinicamente significativi nel tempo nella condizione, 2) deve esistere un metodo per rilevare in modo affidabile tali modifiche, 3) un'azione ragionevole deve essere possibile in risposta. Quest'ultimo concetto è il collegamento tra il self-care maintenance e il self- care monitoring (Matarese, Lommi, De Marinis, & Riegel, 2018; Riegel & Moser, 2018).

Ad influenzare la cura della persona sono: la decision making, intesa come la capacità di pianificare, fissare obiettivi e prendere decisioni; la confidence, ovvero la fiducia che si ha nella capacità di svolgere un'azione specifica nonostante le eventuali avversità; la self efficacy, la capacità di orientare le proprie abilità in maniera efficiente per raggiungere gli obiettivi; e la reflection, cioè la consapevolezza e la conoscenza del self-care (Riegel, Jaarsma, & Strömberg, 2012).

Nel mondo degli adulti questo fenomeno è stato ampiamente studiato nel campo di diverse patologie croniche, sia a livello internazionale che italiano. Esempio ne sono gli studi di Riegel et al. applicati al campo della prevenzione e della gestione delle malattie cardiovascolari e degli stroke (Riegel et al., 2017); le ricerche effettuate da Jaarsma et al. a livello internazionale sul self- care nello scompenso cardiaco e a livello nazionale da Vellone et al. (Jaarsma, Cameron, Riegel, & Stromberg, 2017; Vellone et al., 2017); e gli studi condotti sul territorio nazionale da Ausili et al. nel campo della diabetologia (Ausili et al., 2018).

Nel mondo pediatrico la letteratura non sembrerebbe al momento evidenziare alcun modello teorico riferito ai sistemi di self-care nelle condizioni croniche.

Il numero di bambini che versano in condizioni croniche, con complessità mediche di diverso livello, rappresenta circa il 10% della popolazione di età compresa tra lo zero e i 14 anni. L’1,6% soffre di due o più malattie croniche (Ministero dello Salute, 2011).

Il Piano Nazionale della Cronicità del 2016 mette in evidenza diversi aspetti di complessità in

relazione alla cronicità dal punto di vista pediatrico: i bisogni dei bambini cambiano nelle differenti fasi evolutive; la malattia può rallentare lo sviluppo del bambino, anche in maniera irreversibile; il bambino, nelle sue diverse fasi di crescita, è già fisiologicamente dipendente dal genitore (emotivamente, socialmente ed economicamente).

In associazione a tali aspetti da considerare, emergono diverse criticità.

Rispetto all’adulto, il processo di adattamento allo stato cronico è più difficile, sia per il bambino che per la sua famiglia. Inoltre, considerando la condivisione della propria storia di vita con altri, la malattia cronica può influenzare così anche i processi di socializzazione, elemento imprescindibile per un sano sviluppo del bambino.

La cultura dell’assistenza nella cronicità in età evolutiva è poco coltivata. Spesso le patologie a carattere pediatrico, così come quelle del giovane adulto, non vengono gestite in ambiente dedicato. L’approccio biomedico e “adultocentrico” è ancora molto frequente.

Infine, il periodo di transizione tra il bambino e il giovane adulto, considerando le modificazioni bio-fisiologiche dell’età puberale, crea peculiari criticità nell’andamento dell’assistenza fornita e nell’adattamento della propria condizione.

Il Piano Nazionale della Cronicità tra i risultati propone lo: “Sviluppo di modelli che garantiscano una risposta integrata ai bisogni di salute, in particolare nella domiciliarità, tenendo conto delle peculiarità dell’età evolutiva” (Ministero della Salute, 2016). In tal senso è anche da tenere conto di un approccio ormai ben delineato, orientato all’assistenza centrata sul bambino e la sua famiglia, che prevede un continuum da un’assistenza guidata dagli operatori sanitari, ad un’assistenza guidata dai genitori e progressivamente, quando opportuno, guidata dal paziente stesso (Smith & Coleman, 2009). Tale approccio è anche stato esplorato in Italia, sia per quanto riguarda la percezione degli operatori sanitari che operano in un ospedale pediatrico (Dall’Oglio, 2018a), che gli ambiti di assistenza critica neonatale (Dall’Oglio, 2018b).  I percorsi educativi che permettono e facilitano il prograssivo empowerment delle famiglie prima e dei pazienti poi, sono oggetto di attenzione e sono anche state descritte le metodologie efficaci da utilizzare, a cominciare dalla motivazione nell’assumere il controllo sulla gestione del proprio stato di salute (Marshall, Dall’Oglio et al, 2015)

È necessario considerare anche che i bambini e i ragazzi di oggi affetti da malattie croniche rappresentano gli adulti di domani affetti da malattie croniche. Pertanto, un approccio al self-care i nstaurato in età infantile attraverso i genitori e poi opportunatamente adattato nel corso della crescita dell’individuo, rappresenta un fattore fondamentale di salute nel tempo, nonostante la

patologia di base.

Il problema di ricerca principale è se sia possibile elaborare un modello concettuale di self-care in età pediatrica che permetta di tenere conto delle diverse specificità derivanti dalle fasi dell’età evolutiva e che sia in grado di adattarsi agli aspetti peculiari del self-care per le patologie croniche ad alta complessità assistenziale.

L’ipotesi dello studio è che un modello concettuale del self-care possa fungere da guida nell’indirizzare l’assistenza, valutare il livello di self-care e i fattori favorenti, e identificare gli interventi efficaci che lo possano rinforzare.

Obiettivo generale

L’obiettivo generale dello studio proposto è di elaborare un modello teorico del self-care per le persone in età evolutiva affette da patologie croniche ad elevata complessità.

Obiettivi specifici

Gli obiettivi specifici dello studio sono:

• Evidenziare attraverso una revisione della letteratura le esperienze di self-care in età pediatrica e nel giovane adulto considerando il contesto delle patologie croniche ad alta complessità assistenziale;
• Esplorare la percezione del self-care da parte dei genitori di pazienti pediatrici o giovani adulti affetti da malattie croniche ad elevata complessità;
• Esplorare la percezione del self-care da parte dei soggetti in età pediatrica o giovani adulti affetti da malattie croniche ad elevata complessità;
• Esplorare la percezione del self-care da parte di medici, infermieri e altri professionisti sanitari o sociali che si prendono quotidianamente cura delle persone in età evolutiva affette da malattie croniche ad elevata complessità;
• Sviluppare un modello concettuale di self-care nei bambini e giovani adulti affetti da malattie croniche ad alta complessità;
• Elaborare una o più scale di valutazione del self-care nell’ambito dei soggetti in età pediatrica o

giovani adulti, affetti da patologia cronica ad elevata complessità, in considerazione delle diverse fasi di sviluppo del bambino;

• Validare la/le scala/e elaborata/e nell’ambito di almeno una patologia cronica pediatrica ad elevata complessità.

Indicatori

Indicatori di processo:

• Costituzione del gruppo di ricerca;

• Revisione della letteratura relativa alla tematica del self-care in età pediatrica e nel giovane adulto affetti da patologie croniche ad alta complessità assistenziale;
• Elaborazione n. 2 protocolli di studio e relative domande al Comitato Etico;

• Conduzione della ricerca secondo il timing descritto nel diagramma di Gantt, con al massimo sei mesi di scarto (giustificato dalla variabilità della tempistica relativamente alle autorizzazioni necessarie per l’avvio dello studio o in relazione a possibili rallentamenti nella raccolta dati).

Indicatori di risultato:

• Revisione della letteratura sul self-care nelle malattie croniche pediatriche

• Un modello concettuale di self-care nei bambini o giovani adulti affetti da patologia cronica ad elevata complessità;
• Una o più scale di valutazione del self-care nei bambini o giovani adulti affetti da patologia cronica ad elevata complessità in considerazione delle diverse fasi di sviluppo del bambino, di cui almeno una validata;
• Presentazione pubblica dello/gli strumento/i sviluppato/i;

Report scientifico relativo alla revisione della letteratura condotta e al progetto di ricerca, e sottomissione a rivista indicizzata (almeno n. 2 articoli).

Disegno dello studio:

Lo studio si articolerà attraverso tre differenti disegni di studio:

1. Una revisione sistematica della letteratura;

2. Uno studio qualitativo;

3. Uno studio di validazione.

Nel dettaglio vengono di seguito descritti i principali aspetti del metodo utilizzato.

1. Verrà condotta una revisione sistematica della letteratura al fine di esplorare quanto disponibile in letteratura sul tema della ricerca. A tal fine verranno interrogate almeno tre banche dati della letteratura. La metodologia adottata seguirà le linee guida per il reporting di revisioni sistematiche e meta-analisi del PRISMA Group. Lo svolgimento della revisione sistematica della letteratura sarà registrata sul sistema PROSPERO, registro internazionale delle revisioni sistematiche.

2. Verranno condotti dei focus group o delle interviste ai pazienti pediatrici o ai giovani adulti affetti da malattie croniche ad elevata complessità, ai loro genitori e agli operatori sanitari e sociali che quotidianamente se ne prendono cura. Il contenuto dei focus group o delle interviste dei diversi soggetti coinvolti (bambini e giovani adulti, genitori e operatori) verranno registrati e successivamente trascritti. Si presume di coinvolgere un numero di almeno tre soggetti per tipologia di patologia e di fascia d’età fino all’ottenimento della saturazione dei dati. Verrà condotta una Thematic Analisys tramite il software NVivo. I contenuti emersi verranno suddivisi in temi e sotto temi. Questi rappresenteranno la base per identificare gli item delle scale di self-care. Verrà anche esplorata la fattibilità di un adattamento delle attuali scale di self care sviluppate per gli adulti.

Da questo processo, attraverso il confronto con quanto emerso in letteratura, prenderà vita  il modello concettuale di riferimento del self-care nei bambini e nei giovani adulti con patologia cronica ad elevata complessità.

3. Verrà elaborata la/le scala/e di valutazione del self-care e sarà condotta la validazione di contenuto e facciata tramite il coinvolgimento sia dei genitori, sia dei pazienti, sia degli operatori sanitari e sociali. Infine, la/le scale verranno sottoposte a validazione delle proprietà psicometriche attraverso i test statistici di pertinenza. Le scale verranno testate nei soggetti in età pediatrica

In base alla numerosità dei pazienti coinvolti, si prevede la possibilità di coinvolgere più centri (studio multicentrico).

Popolazione

2. Per lo studio qualitativo verranno coinvolti:

• • Bambini e giovani adulti affetti da patologia cronica ad elevata complessità;

• • I loro genitori o altri familiari (caregiver informali);

• • Gli operatori sanitari e sociali che quotidianamente si prendono cura di questa popolazione di bambini e giovani adulti
  • Eventualmente, anche le persone connesse all’ambiente di vita dei bambini/ragazzi (scuola, sport, vacanza).

Criteri di esclusione:

• • Bambini affetti da patologie croniche a bassa complessità;

• • Bambini affetti da patologie croniche ad elevata complessità con stato neurologico altamente compromesso;
  • Bambini affetti da patologie ad esito infausto.

3. Per lo studio di validazione verranno coinvolti:

• • Bambini e giovani adulti affetti da patologia cronica ad elevata complessità;

• • I loro genitori o altri familiari (caregiver informali). Criteri di esclusione:
  • Bambini affetti da patologie croniche a bassa complessità;

• • Bambini affetti da patologie croniche ad elevata complessità con stato neurologico altamente compromesso;
  • Bambini affetti da patologie ad esito infausto.

Raccolta dati

Strumenti:

1. Per la revisione della letteratura verranno utilizzati i database elettronici e, ove ritenuto necessario e consono, verrà effettuata anche la ricerca manuale.

2. Per lo studio qualitativo si utilizzeranno focus group o le interviste. La scelta tra i due metodi di

raccolta dati i porrà come unico criterio quello della congruenza dell’età rispetto alla metodologia

proposta. Dunque, a seconda dell’età dello sviluppo del bambino si proporrà o l’uno o l’altro metodo.

3. Per lo studio di validazione si utilizzerà uno dei questionari sviluppati a seguito della fase dello studio qualitativo.

Procedure:

Trattamento ed elaborazione

1. La revisione sistematica della letteratura seguirà le indicazioni fornite dal Prisma Group come detto in precedenza. Eventuali conflitti di interesse verranno esplicitamente denunciati.

2. I dati raccolti durante lo studio qualitativo attraverso i focus group e le interviste verranno registrati e successivamente trascritti. Raggiunta la saturazione dei dati verrà condotta una Thematic Analisys tramite il software NVivo e verrà condotta la triangolazione dei dati ai fini dell’individuazione dei temi e sotto temi.

3. I dati raccolti durante la fase di validazione attraverso la somministrazione del questionario cartaceo verranno imputati su apposito data base, specificatamente elaborato.

L’analisi statistica sarà condotta utilizzando STATA 12.0 (Stata Corp College Station, Texas USA), o altri software adeguati per la tipologia dei dati da trattare.

La statistica descrittiva prevederà il conteggio e le proporzioni per le variabili categoriche, e le medie, mediane, deviazione standard e range per le variabili continue.

La comparazione tra i sottogruppi verrà effettuata applicando il test Chi square o il Fisher test, dove appropriati. Per i dati continui, verranno applicati il test di Student e il Mann-Whitney test non parametrico. L’analisi statistica dei test psicometrici per la validazione del questionario comprenderanno i test di affidabilità e validità. Infine l’analisi logistica multivariata verrà usata per esplorare le associazioni tra i dati socio demografici dei genitori e clinici dei bambini/giovani adulti, con il grado di self-care espresso nel questionario.

Tecniche di analisi qualitative verranno usate per l’analisi di eventuali risposte alle domande aperte.

Aspetti etici

Verranno  sottoposti  al  comitato  etico  due  protocolli  di  ricerca  rispettivamente  per  la  sezione

qualitativa dello studio e per gli studi di validazione.

Ogni intervista, focus group o questionario sarà anonimo con lo scopo garantire la privacy dei soggetti partecipanti. Ognuno possiederà un codice identificativo che, su apposito registro/database, sarà ricollegato alla persona fisica partecipante allo studio. Ciò ha il solo scopo di poter recuperare informazioni inerenti lo studio perdute nel corso dell’elaborazione dei dati. Tale registro/database sarà tenuto dal responsabile scientifico della ricerca.

Chi prenderà parte allo studio riceverà un consenso informato e un consenso al trattamento dei dati personali da firmare in caso di assenso alla partecipazione. Saranno tutelati i diritti dei minori

Dallo studio proposto si attendono i seguenti risultati:

• Evidenza ed analisi  di  quanto  emerge  in  letteratura  in  merito  al  tema  della  valutazione  e

facilitazione del self-care per  le persone  in  età  evolutiva  affette  da  patologia  cronica  ad  alta

complessità;

-Sviluppo di un modello teorico di riferimento del self-care nelle persone in età evolutiva affette da patologia cronica ad alta complessità;

• Elaborazione di una o più scale di valutazione del self-care nelle persone in età evolutiva affette da patologia cronica ad alta complessità;
• Validazione della scala di valutazione del self-care nei soggetti in età evolutiva con patologia cronica ad alta complessità nell’ambito di almeno un quadro patologico cronico ad alta complessità.

Rilevanza:

Attraverso questo percorso di ricerca, si attende di fornire uno strumento utile non solo nella concettualizzazione dei tre livelli di self-care nell’assistenza pediatrica, ma anche di fornire strumenti utili per la sua valutazione. Attraverso questi strumenti si potrà indirizzare l’assistenza fornita e massimizzare il grado di salute raggiungibile per i bambini e i giovani adulti con patologie croniche.

- Ausili, D., Rossi, E., Rebora, P., Luciani, M., Tonoli, L., Ballerini, E., … Di Mauro, S. (2018). Socio-demographic and clinical determinants of self-care in adults with type 2 diabetes: a multicentre observational study. Acta Diabetologica, 55(7), 691–702.

https://doi.org/10.1007/s00592-018-1135-x

- Dall’Oglio, I., Di Furia, M., Tiozzo, E., Gawronski, O., Biagioli, V., Di Ciommo, V.M., Paoletti, S., Bianchi, N., Celesti, L., Raponi, M., OPBG Nursing and Allied Health Professionals Research Group. (2018a). Practices and Perceptions of Family Centered Care among Healthcare Providers: A Cross-sectional Study in a Pediatric Hospital. J Pediatr Nurs. https://doi.org/10.1016/j.pedn.2018.07.015

- Dall'Oglio, I., Mascolo, R., Tiozzo, E., Portanova, A., Fiori, M., Gawronski, O., Dotta A., Piga S., Offidani C., Alvaro, R., Rocco, G., Latour, J.M., FCC Italian NICUs Study Group, (2018b). The current practice of family- centred care in Italian neonatal intensive care units: A multicentre descriptive study. Intensive and Critical Care Nursing doi: 10.1016/j.iccn.2018.07.005.

- Jaarsma, T., Cameron, J., Riegel, B., & Stromberg, A. (2017). Factors Related to Self-Care in Heart Failure Patients According to the Middle-Range Theory of Self-Care of Chronic Illness: a Literature Update. Current Heart Failure Reports, 14(2), 71–77. https://doi.org/10.1007/s11897-017-0324-1

- Marshall, L.C., Dall’Oglio, I., Davis, D., Verret, G., Jones, T. (2015). Nurses as educators within health systems, in: Mastering Patient and Family Education: A Healthcare Handboook for Success. Sigma Theta Tau, Indianopolis, USA, pp. 25–55.

- Matarese, M., Lommi, M., De Marinis, M. G., & Riegel, B. (2018). A Systematic Review and Integration of Concept Analyses of Self-Care and Related Concepts. Journal of Nursing Scholarship: An Official Publication of Sigma Theta Tau International Honor Society of Nursing, 50(3), 296–305. https://doi.org/10.1111/jnu.12385

- Ministero della Salute. (2011). Relazione sullo Stato Sanitario del Paese 2009-2010. Recuperato da http://www.salute.gov.it/rssp/paginaMenuDownloadRssp.jsp?lingua=italiano

- Minitero della Salute. (2016). Piano nazionale della cronicità. Recuperato 17 settembre 2018, da http://www.salute.gov.it/portale/temi/p2_6.jsp?lingua=italiano&id=4654&area=programmazioneSanitariaLea&me nu=vuoto

- Riegel, B., Jaarsma, T., & Strömberg, A. (2012). A middle-range theory of self-care of chronic illness. ANS. Advances in Nursing Science, 35(3), 194–204. https://doi.org/10.1097/ANS.0b013e318261b1ba

- Riegel, B., & Moser, D. K. (2018). Self-care: An Update on the State of the Science One Decade Later. The Journal of Cardiovascular Nursing, 33(5), 404–407. https://doi.org/10.1097/JCN.0000000000000517

- Riegel, B., Moser, D. K., Buck, H. G., Dickson, V. V., Dunbar, S. B., Lee, C. S., … American Heart Association Council on Cardiovascular and Stroke Nursing; Council on Peripheral Vascular Disease; and Council on Quality of Care and Outcomes Research. (2017). Self-Care for the Prevention and Management of Cardiovascular Disease and Stroke: A Scientific Statement for Healthcare Professionals From the American Heart Association. Journal of the American Heart Association, 6(9). https://doi.org/10.1161/JAHA.117.006997

- Smith, L., Coleman, V., 2009. Child and Family-Centred Healthcare: Concept, Theory and Practice. Palgrave

Macmillan.

- Vellone, E., Fida, R., Ghezzi, V., D’Agostino, F., Biagioli, V., Paturzo, M., … Jaarsma, T. (2017). Patterns of Self-care in Adults With Heart Failure and Their Associations With Sociodemographic and Clinical Characteristics, Quality of Life, and Hospitalizations: A Cluster Analysis. The Journal of Cardiovascular Nursing, 32(2), 180–189. https://doi.org/10.1097/JCN.0000000000000325