Area pediatrica
2.16.14
Assistenza centrata sulla famiglia in neonatologia
Responsabile del Polo
Coordinatori del Progetto
Abstract
E’ stato validato in italiano il questionario Empathic-N per esplorare la soddisfazione e l’esperienza dei genitori (SG) dei neonati dimessi dalla Terapie Intensiva Neonatale (TIN), rispetto all’assistenza centrata sulla famiglia (FCC) .
Una recente ricerca europea indica come II priorità di ricerca in area critica neonatale, l’ambito della FCC. Sempre più attenzione hanno i sistemi on-line, per valutare sistematicamente la soddisfazione dei pazienti e delle famiglie rispetto ai servizi offerti.
Obiettivi: valutare la qualità della FCC in TIN tramite la somministrazione di una versione ridotta dell’Empathic-N per esplorare l’esperienza e la SG dei neonati ricoverati in TIN, utilizzando un sistema on-line , rispetto alla rilevazione con moduli cartacei.
Metodi e strumenti: studio di coorte osservazionale multicentrico, integrato con una sezione qualitativa. La popolazione sono i genitori dei neonati dimessi o trasferiti dalle TIN a cui verrà somministrato il questionario Empathic-N in forma cartacea o on-line. Il personale sanitario impegnato nella raccolta e analisi dei dati e i rappresentanti dei genitori, parteciperanno a focus group per esplorare la percezione delle due modalità di rilevazione.
Risultati attesi: la valutazione in merito alla fattibilità e la compliance dei genitori dell’uso del sistema on-line per il monitoraggio costante della qualità della FCC in TIN, rilevata tramite l’Empathic-N in versione ridotta.
Parole chiave: Assistenza centrata sulla famiglia, genitori, soddisfazione dei pazienti, Assistenza intensiva neonatale, Indicatori di qualità, Internet, sistemi on-line, survey.
Background
La nascita pretermine (<37 settimane) interessa in Europa tra il 5% e il 12% dei neonati.(1) In particolare quelli nati con un peso <1500 gr. necessitano di assistenza intensiva. In Italia, nel 2013 sono nati 514.000 bambini, considerando la tendenza degli ultimi anni si ipotizza una percentuale di nati prematuri intorno al 7% del totale, di cui circa l’1% ha un peso inferiore a 1.500 grammi ed il 6,2% tra 1.500 e 2.500 grammi(2) Inoltre le terapie intensive neonatali (TIN) sono poco più di 100.(3)
L’assistenza centrata sul paziente rappresenta uno dei sei obiettivi del miglioramento della qualità di un’organizzazione sanitaria(4) e va perseguito anche in contesti peculiari, come l’area critica neonatale, dove è indirizzata al neonato e alla sua famiglia(5). La soddisfazione dei pazienti ha avuto un crescente riconoscimento come criterio di valutazione della qualità del servizio offerto in ambito sanitario(6) nonché orienta eventuali interventi di miglioramento. Essa riflette le preferenze personali e le aspettative del consumatore, nonché la realtà dell’assistenza ricevuta(7).
Già nel 2005, Nicholas et Al, avevano descritto numerose esperienze di survey mirate alla valutazione sistematica della percezione della soddisfazione dei pazienti, o dei loro genitori, rispetto all’assistenza ricevuta in ospedale(8). E’ stata anche sottolineata l’importanza di questo processo continuo di Ratings of Quality, proprio ai fini del miglioramento continuo(9). Inoltre, l’esplorazione della customer satisfaction permette anche di individuare ambiti cruciali che determinano le scelte dei pazienti, a cui alle volte non si attribuisce il giusto valore, ma che altresì rappresentano elementi importanti per chi usufruisce di un servizio(10).
Più recentemente, è stato descritto peraltro l’uso di strumenti on-line, per valutare i diversi servizi sanitari offerti, come ad esempio l’accessibilità del pediatra(11).
Tornando alla FCC, anche in TIN, essa si esplica attraverso diversi livelli, quali la presenza, la partecipazione, il coinvolgimento e la partnership dei genitori nel piano di cura del neonato, sottesi dall’empowerment e la negoziazione(12).
Da una recente ricerca condotta con il metodo Delphi, a livello europeo, diversi esperti infermieri, nell’ambito dell’assistenza intensiva neonatale, hanno indicato le priorità di ricerca per i prossimi anni. Tra queste, una di quelle che ha ottenuto uno dei punteggi più elevati (ranking tra 1 e 6), è stata “i bisogni dei genitori e la famiglia” (media 5.04; SD 1.23). Sono inoltre stati desunti i diversi domini a cui afferivano suddette priorità di ricerca e quello relativo alla FCC, ha raggiunto il II posto, in termini di punteggio complessivo (4.84; SD1.29). E’ da notare la differenza tra il punteggio medio di 4.89 nelle regioni del Nord Europa, versus il punteggio medio di 4.50 delle regioni del Sud Europa.(13) Gli stessi autori, infine, invitano all’inclusione dei genitori nella ricerca, come elemento essenziale per permettere un processo di empowerment e di coinvolgimento nell’assistenza.
Con tali premesse, la valutazione sistematica della soddisfazione e dell’esperienza dei genitori che hanno avuto un neonato in TIN, assume una valenza particolare, in quanto indicatore dell’efficacia dei diversi interventi di miglioramento dell’assistenza rivolta ai bambini e alle loro famiglie in contesti così critici e complessi.
In letteratura è descritto come, al di là degli impegni teorici, la reale applicazione dell’assistenza centrata sulla famiglia non sia sempre così lineare e costante.(14,15,16)
Ancora oggi si discute a livello italiano ma anche internazionale, sui requisiti di base per la messa in pratica dell’assistenza centrata sulla famiglia, quali la presenza dei genitori, il timing d’ingresso e il ruolo che essi possono svolgere quando sono accanto al neonato(17,18).
La valutazione della soddisfazione dei genitori in una realtà complessa come la TIN, richiede strumenti mirati e validi che permettano di misurare la loro esperienza, in considerazione anche del fatto che i genitori attribuiscono a numerosi ambiti dell’assistenza un’importanza maggiore che non quella espressa da infermieri e medici.(19)
Diverse sono le modalità con le quali finora è stata esplorato il grado di soddisfazione dei genitori dei neonati ricoverati in TIN, ed essi indicano generalmente elevate livelli di soddisfazione, anche se la rigorosità della metodologia utilizzata non è stata approfondita.(20)
In questo panorama, il fatto stesso di valutare sistematicamente la soddisfazione indiretta (perché tramite i genitori) dei soggetti centrali del processo assistenziale assume diverse valenze: permette di comprendere “a che punto stiamo”, indica gli ambiti di miglioramento e può suggerire le direzioni del cambiamento, ci mette nelle condizioni di “assumere il punto di vista dell’altro” e di mettere a fuoco aspetti sui quali non si può aver fatto sufficiente attenzione.
In tal senso, l’esperienza dello studio multicentrico di validazione della versione italiana del questionario elaborato in Olanda, Empathic-N[1](21) ha fatto emergere tra i partecipanti allo studio, che, al di là dei risultati numerici forniti dalle risposte al questionario, il fatto stesso di cominciare a “valutare”, innescava un meccanismo virtuoso di miglioramento relativo agli item esplorati con il questionario stesso.
Con questo studio, si è ottenuto uno strumento sottoposto a validazione cognitiva tramite un rigoroso percorso di traduzione e adattamento culturale(22) e psicometrica, a disposizione di tutte le TIN italiane.(23-24)
Costituito da 57 item, più quattro item di “soddisfazione generale”, l’Emphatic-N, riesce a esplorare in modo completo i diversi domini della FCC: l’informazione, l’assistenza e la cura
l’organizzazione, la partecipazione dei genitori e l’attitudine professionale(21). Anche la versione italiana, è stata sottoposta a diverse analisi statistiche psicometriche, tra cui l’analisi fattoriale confermativa (tutti i pesi fattoriali sono statisticamente significativi, con la sola eccezione dell’item Q55, che è stato rispecificato nell’ultima versione) e l’analisi dell’affidabilità (il valore dell’α do Cronbach è risultato per tutti i domini >0.70). Inoltre è stato sviluppato un analogo strumento per le Terapie Intensive Subintensive (Sub-TIN), denominato Empathic-SN.
In questo modo si è anche ottenuto uno strumento di ricerca e di benchmark, sia a livello italiano, che internazionale, in considerazione delle diverse versioni in corso di validazione all’estero.
Accanto ai suddetti vantaggi dello strumento descritto, rimane il problema legato alla numerosità degli item, che da alcuni genitori può essere considerato eccessivo, e il processo manuale di compilazione del questionario, restituzione ed imputazione dei dati, nonché la successiva analisi.
Un analogo strumento elaborato per le terapie intensive pediatriche (TIP),(25) è stato sottoposto a una riduzione degli item, proprio al fine di renderlo meno oneroso e garantire così il completamento delle risposte.(26)
Non risultano inoltre in letteratura delle modalità semplificate, ad esempio elettroniche, per compilare questo questionario e effettuare la relativa imputazione e analisi dei dati.
Questa tipologia di strumenti, siano esse App, o sistemi on-line di risposta e imputazione dei dati, sono stati già sottoposti a verifica in alcuni contesti clinici, come l’autismo(27), o il diabete(28), o il decorso post-operatorio a domicilio,(29) o la valutazione e la gestione del dolore.(30-31)
In Internet sono disponibili diverse risorse rivolte esplicitamente all’esplorazione sistematica della soddisfazione dei pazienti, che offrono o prodotti già precostituiti.(32) La survey ad esempio proposta dal sito DrScore, raccoglie i dati sulla percezione del paziente su temi quali il coordinamento delle cure, l’accesso ai servizi e agli appuntamenti, la qualità delle cure mediche, e l'efficienza della pratica clinica.(33) Tali sistemi on-line, danno anche la possibilità di adattare la piattaforma inserendo un proprio strumento.
Obiettivi di progetto
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Obiettivo generale L’obiettivo generale della ricerca proposta è valutare la qualità della FCC in TIN tramite la somministrazione di una versione ridotta dell’Empathic-N per esplorare l’esperienza e la soddisfazione dei genitori (SG) dei neonati dimessi o trasferiti dalla TIN, utilizzando un apposito sistema elettronico, rispetto alla modalità di rilevazione con moduli cartacei.
Obiettivi specifici 1. Elaborare una versione ridotta del questionario EMPATHIC-N per la valutazione della soddisfazione dei genitori dei neonati ricoverati in TIN. 2. Sviluppare un sistema di somministrazione on-line del questionario Empathic-N ridotto 3. Valutare la soddisfazione e l’esperienza dei genitori dei neonati ricoverati in TIN tramite il questionario on-line o con il sistema cartaceo. 4. Rilevare eventuali differenze nella compilazione del questionario con modalità on-line o cartacea (% rispondenti, % missing, durata compilazione, compilazione risposte aperte, etc.) 5. Descrivere la soddisfazione dei genitori dei neonati rispetto all’utilizzo dei due diversi sistemi di somministrazione del questionario. 6. Esplorare l’esperienza del personale sanitario coinvolto nel processo di somministrazione del questionario Empathic-N e imputazione dei dati relativamente all’utilizzo del sistema on-line o quello cartaceo.
7. Esplorare l’eventuale associazione tra la soddisfazione dei genitori e le variabili relative alla modalità di compilazione del questionario, rispetto ad alcune caratteristiche cliniche del neonato o socio-culturali dei genitori.
Indicatori Indicatori di processo: - Costituzione del gruppo di ricerca. - Revisione della letteratura relativa alla tematica della rilevazione della soddisfazione dei pazienti con sistemi on-line. N. strutture coinvolte nello studio (studio multicentrico) - N. incontri gruppo di ricerca (anche via web) e report di sintesi. - Elaborazione protocollo di studio e domanda al Comitato Etico. - Conduzione dello studio nel rispetto del timing descritto nel diagramma di Gannt, con al massimo tre mesi di scarto (tale timing è giustificato dalla variabilità della tempistica del processo autorizzativo interno da parte dei centri partecipanti).
Indicatori di risultato :
- Versione ridotta del questionario Empathic-N. - Sviluppo del sistema on-line di somministrazione della versione ridotta del questionario. - Presentazione pubblica degli strumenti sviluppati. - Report scientifico relativo allo studio condotto e sottomissione a rivista indicizzata nei tre mesi successivi al termine del progetto. |
Metodologia
Disegno dello studio
Il disegno di studio è di coorte osservazionale, multicentrico. Lo studio sarà integrato con una sezione qualitativa.
Popolazione
Lo studio verrà condotto in almeno 10 TIN, in riferimento alla numerosità dei pazienti dimessi/anno. Ai fini di questo studio e della numerosità della popolazione disponibile, si prevede di includere i genitori di almeno 600 neonati in totale.
Le TIN partecipanti verranno individuate su base volontaria, considerando inoltre che siano rappresentative in prima istanza delle TIN laziali o regioni limitrofe e in caso delle diverse aree geografiche italiane (in relazione alla disponibilità a partecipare senza oneri di spesa, indicativamente tre per ogni zona: Nord, Sud e Isole). Andrà esplorata la possibilità di coinvolgimento di TIN afferenti ad altri paesi.
I soggetti coinvolti saranno selezionati con criterio del cluster sampling ( i primi due mesi verrà proposto il questionario Empathic-N in forma cartacea e i due mesi successivi verrà proposto l’analogo questionario in formato on-line) e dovranno rispettare i seguenti criteri:
1. Genitori dei neonati che hanno avuto un ricovero nelle TIN partecipanti allo studio.
Nei mesi in cui è previsto l’arruolamento del campione di genitori per l’utilizzo del sistema on-line, saranno arruolati i genitori con possibilità di accesso a un personal computer o in possesso di smartphone o similari.
Verranno esclusi i genitori dei pazienti ricoverati in TIN che sono deceduti. Verranno inoltre esclusi i genitori che non abbiano una sufficiente conoscenza dell’italiano tale da permettere la comprensione e la compilazione del questionario.
2. Personale infermieristico, medico e altro personale sanitario coinvolto nel processo di somministrazione e/o imputazione dei dati, in servizio presso le TIN partecipanti, nonché i coordinatori infermieristici e i responsabili delle UU.OO. di TIN. Verrà escluso il personale di sostituzione.
3. Ove disponibili, verranno coinvolti i rappresentanti dei genitori presenti nella TIN, relativamente al processo di somministrazione dei questionari, imputazione e analisi dei dati.
Raccolta dati
Strumenti:
- Versione ridotta del questionario Empathic-N in italiano, in formato cartaceo o on-line
- Scheda di rilevazione dati anagrafici e clinici del neonato (per es. diagnosi, età gestazionale, peso alla nascita, durata degenza), comprendente anche alcuni dati socio demografici dei genitori
- Questionario per esplorare i dettagli della modalità di compilazione del questionario (per es. durata della compilazione, momento in cui è stato compilato il questionario, supporto utilizzato se personal computer o smartphone o similari, etc.)
I diversi strumenti previsti dallo studio, o i sistemi on-line utilizzati, verranno discussi e visionati insieme a dei rappresentanti dei genitori
Procedure:
- I neonati verranno arruolati al termine del ricovero del neonato in TIN, o comunque ad una distanza non superiore a 30 gg. e verrà somministrato il questionario ai genitori con le diverse modalità previste (cartaceo o on-line)
- Contestualmente all’arruolamento dei neonati verrà compilata la scheda clinica del neonato, comprendente anche i dati socio demografici dei genitori
- Il questionario relativo alla modalità di compilazione del questionario e la soddisfazione in relazione al metodo utilizzato, sarà somministrato contestulamente all’Empathic-N
- Tutti i materiali verranno testati in una fase pilota dello studio presso il centro coordinatore
- Al termine del periodo di somministrazione dei questionari previsto, i ricercatori afferenti al centro coordinatore condurranno per ogni TIN partecipante, un focus group in presenza o via computer con il personale sanitario che si occupa della somministrazione dell’Empathic-N e dell’imputazione e analisi dei dati. Verranno coinvolti nel focus group i rappresentanti dei genitori, ove disponibili
- Suddette procedure verranno condotte per la durata di almeno due mesi (o fino al raggiungimento di almeno 300 questionari compilati), in cui verrà utilizzata la modalità cartacea e poi per altrettanti altri due mesi (o fino al raggiungimento di almeno 300 questionari compilati) in cui verrà utilizzata la modalità on-line
Trattamento ed elaborazione dati
I dati raccolti tramite questionario cartaceo verranno imputati su apposito data base (Exell), specificatamente elaborato.
I dati raccolti tramite questionario on-line verranno imputati direttamente dal sistema.
L’analisi statistica sarà condotta utilizzando STATA 12.0 (Stata Corp College Station, Texas USA), o altri software adeguati per la tipologia dei dati da trattare.
La statistica descrittiva prevederà il conteggio e le proporzioni per le variabili categoriche, e le medie, mediane , deviazione standard e range per le variabili continue.
Per l’analisi dei dati tra le due diverse fasi dello studio (modalità cartacea e poi on-line), verranno valutate mediante test per dati appaiati le differenza delle risposte fornite per i singoli items e per i relativi domini previsti dall’Empathic-N.
La comparazione tra i sottogruppi verrà effettuata applicando il test Chi square o il Fisher test, dove appropriati. Per i dati continui, verranno applicati il test di Student e il Mann-Whitney test non parametrico. L’analisi logistica multivariata verrà usata per esplorare le associazioni tra i dati socio demografici dei genitori e clinici dei neonati, con il grado di soddisfazione espresso tramite il questionario e con le diverse modalità di somministrazione.
Tecniche di analisi qualitative verranno usate per le risposte alle domande aperte del questionario dei genitori.
I focus group verranno registrati e trascritti, verrà poi condotta l’analisi dei contenuti tramite utilizzo del software NVivo e verrà condotta la triangolazione dei dati ai fini dell’individuazione dei temi e sottotemi.
Aspetti etici
Verrà richiesto il parere al Comitato Etico.
- I questionari per i genitori saranno anonimi, ma ad essi sarà attribuito un numero, per permettere la corrispondenza con la scheda contenente i dati clinici del neonato e i dati socio demografici dei genitori (anch’essa anonima). La tabella di corrispondenza sarà gestita dal responsabile dello studio, in modo che rimanga anonimo il contenuto del questionario. Verrà richiesto ai genitori di sottoscrivere il consenso informato.
- Il diritto del genitore ad esprimere la valutazione della propria soddisfazione tramite la compilazione dell’Empathic-N, verrà garantito a prescindere dall’accesso o meno a un personal computer, o smartphone (o similari) come richiesto dallo studio. Ad essi infatti verrà fornito comunque il questionario cartaceo.
- Verrà chiesto al personale sanitario e ai rappresentanti dei genitori coinvolto nei focus group di sottoscrivere il consenso informato.
Interpretazione dei risultati
I risultati dello studio verranno discussi in riferimento a precedenti esperienze analoghe disponibili in letteratura in merito all’utilizzo di sistemi on-line per la rilevazione della soddisfazione dei pazienti.
I risultati saranno discussi in relazione a:
- L’efficacia e la compliance alle due diverse modalità di somministrazione del questionario.
- Il grado di soddisfazione espresso dai genitori. Dal punto di vista dei genitori, il questionario Empathic-N, permette di riflettere in modo completo sul concetto di FCC offerto dal servizio.
- Inoltre verranno trasmessi ai singoli centri partecipanti i propri risultati dei questionari Empathic-N, al fine di discuterli all’interno dell’U.O. e di evidenziare eventuali spunti di miglioramento, da implementare ove necessario.
Modelli di diffusione dei risultati
I risultati verranno diffusi sia tramite partecipazione a convegni (per es. SIN, PNAE o ESPNIC), che tramite pubblicazioni nazionali e internazionali.
Sarà poi necessario individuare delle modalità per offrire un ritorno dei risultati della ricerca ai partecipanti stessi. In tal senso, nel caso in cui la nuova modalità on-line risulti più efficace e accessibile per ottenere la compilazione del questionario Empathic-N, nonché per facilitarne l’imputazione e analisi dei dati, andrà esplorata una modalità che ne permetta la fruibilità nel tempo per tutte le TIN interessate. L’ipotesi potrebbe essere quella di un sistema on-line centralizzato, attraverso il quale ogni TIN possa avere garantito l’automatico accesso per i genitori afferenti alla stessa che compilano il questionario on-line, l’imputazione e relativa analisi dei dati, mantenendo la privacy della singola struttura, nonché dei pazienti. I risultati potranno essere visualizzati solo dal centro interessato, salvo previa esplicita autorizzazione, anche dal centro coordinatore del sistema.
Risultati attesi
Dal presente studio ci si attende di ottenere i seguenti risultati:
1. La versione ridotta del questionario Empathic-N in lingua italiana.
2. Una valutazione in merito alla fattibilità e la compliance dei genitori dell’uso di un sistema on-line per il monitoraggio costante della qualità della FCC in TIN, rilevata tramite l’Empathic-N
3. La descrizione dell’esperienza a soddisfazione dei genitori dei neonati dimessi o trasferiti dalle TIN partecipanti, rispetto alla FCC ricevuta
Indicatori della qualità scientifica:
- N. TIN coinvolte
- N operatori che hanno partecipato allo studio
- N. dei neonati dimessi o trasferiti dalle TIN per i due periodi dello studio. N. dei neonati arruolabili e N. dei neonati arruolati. N. genitori che hanno completato il questionario/N. genitori a cui è stato proposto il questionario. N. di genitori che non avevano accesso a personal computer o smartphone (o similari), nel periodo in cui veniva proposto il questionario on-line.
La numerosità adeguata del campione, secondo le indicazioni fornite dallo statistico, permetterà di generalizzare i risultati dello studio.
Altri indicatori:
- N. conferenze alle quali si presenta il lavoro
- N. poster/comunicazioni accettati
- N. report pubblicati su riviste indicizzate
- N. conferenze organizzate per la presentazione del lavoro
Rilevanza:
lo studio assume nella realtà delle TIN una particolare rilevanza. Infatti la valutazione sistematica della qualità della FCC erogata in TIN e rilevata tramite la soddisfazione e l’esperienza dei genitori, rappresenta un elemento centrale del processo di miglioramento continuo della qualità. Tale necessità d’altro canto, richiede un processo di raccolta, imputazione e analisi dei dati, oneroso e non costantemente accessibile.
Il fatto che tale rilevazione, sia affidabile e valida, tramite uno strumento metodologicamente rigoroso come l’Empathic-N, disponibile in lingua italiana ed in formato ridotto, ma anche fruibile e di semplice accesso in relazione ai sistemi on-line esplorati con questo studio, potrebbe rappresentare un’innovazione realmente utile per le TIN.
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