Infermiere di famiglia e gestione integrata della cronicità

Background

The family nurse is the manager of the nursing care in primary care setting, he involves the patient in the treatment programs (empowerment) and these connect the logic of the Chronic Care in primary care.

In the health policy of the ASL Roma4, the management of chronicity is the primary objective, in which the chronic conditions such as diabetes, chronic renal failure, hypertension, chronic obstructive pulmonary disease find levels of social integration between the acute condition and the chronicity.

The aim of this project is to implement the promotion and prevention activities provided by the family nurse in diabetes, chronic obstructive pulmonary disease, hypertension and chronic renal failure, in Districts of the ASL Roma 4.

General objective

The implementation of the family nurse in the primary care.

Specific objectives

1. To Map sample’s co-morbidities and chronic diseases.

2. To Detect the patients’ and caregivers’ Quality of Life (QdV) and customer satisfaction at T0 and 12-24 months from the implementation of the family nurse.

3. To describe patients’ and caregivers’ experience about the family nurse

Methodology

Quantitative-descriptive longitudinal study and data collection at T0 and following at 12 and 24 months from the implementation of the family nurse. A qualitative phenomenological study is also implemented.

Questionnaire

1. Demographic questionnaire

2. Clinical records to survey the chronic pathology and comorbidities

3. Barthel Index

4. Hospital Anxiety and Depression Scale

5 WHOQOL BRIEF both for the user and for the caregiver - a questionnaire

6. Customer satisfaction questionnaire

Results

The family nurse will provide preventive and promotion activity in Asl Roma 4

I sistemi sanitari dei Paesi europei sono ormai costantemente alla ricerca di un buon equilibrio fra il quadro epidemiologico e demografico e la sostenibilità economica, fra il fornire risposte appropriate ai nuovi bisogni di salute e contenere la spesa.

Nell' European Forum for Primary Care, a Goteborg, nel 2013, gli Stati Europei si incontrarono al fine di orientare le politiche sanitarie nazionali per ridurre sia la pressione sulla spesa pubblica che per rimettere al centro della sanità la persona e l’assistenza di base (1).

I programmi internazionali basati sull’approccio del Primary Health Care (PHC) testimoniano un miglioramento dello stato di salute della popolazione ed un rafforzamento dei sistemi sanitari nei paesi a medio e basso reddito.

I paesi che hanno strutturato i loro sistemi sanitari sulla PHC sono riusciti ad aumentare l’accesso a servizi preventivi e curativi, in alcuni casi fino alla copertura universale ed in tempi relativamente brevi, come nel caso di Cuba (2), Sri Lanka (3), Kerala (2) e Iran (4). Molti Paesi dell’America Latina, tra cui Messico (5), Brasile (6) e Costa Rica (7), hanno introdotto riforme del sistema sanitario in termini di PHC con ottimi risultati di copertura dei servizi.

La formazione e l'impiego su larga scala di figure professionali cliniche, non mediche, formate secondo l’approccio PHC per trattare i problemi di salute più comuni ha permesso di aumentare di gran lunga l’accesso alla maggior parte dei servizi sanitari nell’Africa rurale (2) (8).

A livello internazionale, dalla Dichiarazione di Alma Ata, nel 1978 (9) in cui viene definito il concetto di assistenza primaria, al 1988 con la Dichiarazione di Vienna sull’Infermieristica (10), in cui viene introdotto il professionista infermiere opportunamente formato sugli aspetti dell’assistenza primaria, fino 1998 con l’Health21 (11), si evidenzia la necessità di una nuova figura infermieristica: l’Infermiere di Famiglia.

Egli è, insieme al medico di famiglia, il perno sul quale incentrare l’assistenza sanitaria di base e che è in grado di agire su:

1. Sviluppo di programmi e di investimenti in salute e assistenza clinica
2. Assistenza sanitaria di primo livello integrata e orientata alla famiglia e alla comunità, sostenuta da una rete ospedaliera flessibile ed efficiente
3. Partner specifici per la salute nelle abitazioni, negli ambienti scolastici e di lavoro, a livello di comunità e nazionale, in grado di promuovere decisioni congiunte, implementazione e responsabilità.

A livello internazionale e nazionale, le condizioni morbose principalmente sottoposte agli interventi di assistenza primaria riguardano le patologie croniche e la condizione di non autosufficienza (riferimento).

In Italia, il 39,1% (12) della popolazione è affetta da almeno una malattia cronica. In particolare, oltre il 60% delle cause di morte sono legate a patologie croniche e la cronicità si manifesta in condizione di multimorbosità.

Nello specifico, è affetto da almeno una malattia cronica grave quasi il 45% degli over 65 e quasi il 18% della popolazione da 15 anni in su. Parliamo di malattie o condizioni croniche “gravi” quando ci riferiamo a: diabete, infarto, scompenso cardiaco, ipertensione, ictus, BPCO, cirrosi epatica, tumore maligno, Alzheimer, demenze senili, parkinsonismo, insufficienza renale in cui è necessario intervenire per scongiurare le ospedalizzazioni e le complicanze a lungo termine.

Il progetto Expanded Chronic Care Model (13), esistente in Toscana dal 2009 (14), potrebbe essere scelto quale modello da implementare nella realtà della Asl Roma 4, per promuovere strategie di assistenza, cura e prevenzione delle malattie croniche verso individui, famiglie, gruppi sociali attuando interventi di comunità nell’ambito della promozione di stili di vita salutari, attraverso una sanità d’iniziativa con un approccio alla persona che va a sostituirsi gradualmente a quello tradizionalmente rivolto alla malattia.

La figura professionale che si è approcciata al paziente cronico attraverso proattività d’intervento è l’infermiere di famiglia. Il team assistenziale è costituito dal medico di famiglia (MMG), infermieri ed altri professionisti sanitari delle aziende sanitarie territoriali.

L’infermiere di famiglia rappresenta il gestore del piano assistenziale e figura centrale nel supporto all’autocura, in cui il coinvolgimento attivo dei soggetti nei programmi di cura (empowerment), si sposa con la logica del Chronic Care Model (15) e rappresenta uno dei maggiori elementi di sviluppo delle cure primarie.

Nella realtà della Asl Roma 4, in cui il territorio si sviluppa su quattro Distretti, per 28 comuni, per ca 1.317 Km2 su cui insiste una popolazione di oltre 327.354 abitanti e dal punto di vista orografico, presenta delle varietà: da un ambiente tipicamente montano ad un ambiente collinare, lacustre e marino, in cui la rete viaria interna a disposizione dei cittadini non permette veloci spostamenti funzionali per la piena fruizione dei presidi esistenti, lo sviluppo dell’assistenza territoriale deve necessariamente creare un legame di fiducia e di disponibilità con le popolazioni che vivono attualmente in aree lontane dai nosocomi aziendali di riferimento, al fine di evitare l’emigrazione verso le strutture sanitarie della capitale o delle Asl confinanti (16).

La gestione delle cronicità rappresenta un obiettivo della politica sanitaria della Asl Roma 4, in cui condizioni morbose quali diabete, insufficienza renale cronica, BPCO, neoplasie devono trovare necessariamente sul territorio livelli di integrazione assistenziale in cui l’infermiere di famiglia e il MMG rappresentano la soluzione per la continuità assistenziale nel tempo, tra le cure erogate nella fase acuta e l’assistenza dopo la dimissione ospedaliera.

Lo scopo di questo progetto è di implementare le attività di promozione e prevenzione erogate dall’infermiere di famiglia nel setting delle cronicità (diabete, BPCO, insufficienza renale cronica e ipertensione) nei Distretti della Asl Roma 4 come da progetto “Riorganizzazione dell’assistenza territoriale del Distretto 2” protocollato con n° 14/2018 DAPSS.

L’obiettivo generale prevede l’implementazione nell’ambito delle cure primarie di un gestore del piano assistenziale del family care centrale nel supporto all’autocura del paziente affetto da patologia cronica, attraverso il coinvolgimento attivo degli utenti e della famiglia nei programmi di cura.

Gli obiettivi specifici sono:

1. Mappare le comorbidità e le patologie croniche del campione.
2. Descrivere criticità emergenti nella popolazione inclusa nel progetto a tempo “T0”(prima dell’implementazione dell’infermiere di famiglia),
3. Rilevare a T1 e T2 (rispettivamente a 12 e 24 mesi dall’implementazione dell’infermiere di famiglia) le criticità sanitarie e di gestione della patologia cronica
4. Misurare la Qualità di Vita (QdV) della diade (utente e caregiver) a Tempo “T0”
5. Misurare la QdV della diade (utente e caregiver) a “T1” e “T2”
6. Misurare la qualità percepita dagli utenti a “T0 e a “T1” e “T2”
7. Rilevare, con metodo qualitativo, la percezione dell’infermiere di famiglia vissuta dall’utente e dal caregiver dopo 24 mesi dall’implementazione dell’infermiere di famiglia
8. Creare una concordanza dei risultati emersi praticando la triangolarizzazione dei dati.

Indicatori:

1. Le patologie croniche e le comorbidità mappate in ogni distretto sono rappresentative al 5% del campione totale ivi residente.
2. La popolazione sulla quale si potrà descrivere le criticità sanitarie e di gestione della patologia cronica a T0 sarà almeno del 5% rispetto al campione totale ivi residente.
3. La popolazione sulla quale si potrà descrivere le criticità sanitarie e di gestione della patologia cronica a sei mesi ed a un anno dall’implementazione dell’infermiere di famiglia sarà del 100% rispetto alla popolazione arruolata a tempo 0.
4. La popolazione sulla quale si potrà misurare la QdV, l’ansia e la depressione a T0 sarà del 5% rispetto al campione totale residente in ogni distretto.
5. La popolazione sulla quale si potrà misurare la QdV e l’ansia e la depressione a sei mesi e un anno dall’implementazione dell’infermiere di famiglia sarà del 100% rispetto al campione arruolato a tempo 0
6. Almeno il 5% del campione residente per ogni distretto parteciperà all’indagine della customer satisfaction a T0 e sul 100% del campione arruolato a T0 si potrà rilevare la soddisfazione a 12 e 24 mesi dall’implementazione dell’infermiere di famiglia.
7. Il campione, utente e caregiver, che aderirà all’indagine qualitativa dopo 24 mesi sarà del 100% rispetto alla popolazione rispondente a tempo 0.
8. I dati emergenti dalle indagini svolte saranno rispondenti al 90% rispetto alla realtà contestuale.

La formazione per attuare il progetto prevede almeno due incontri di due ore in cui esplica, nel primo, dati epidemiologici della popolazione residente nei quattro distretti della Asl Roma4 e la mappatura delle cronicità e, nel secondo il razionale che sottende l’implementazione dell’infermiere di famiglia nell’ottica del Chronic Care Model, specificando i principi fondanti l’infermieristica di famiglia e la sanità d’iniziativa rivolto a n° 30 infermieri.

Un altro incontro di quattro ore prevede la spiegazione sulla realizzazione del progetto. Nello specifico, le metodologie d’implementazione del progetto di ricerca, si esplicano in un disegno quantitativo di tipo descrittivo correlazionale e qualitativo di tipo fenomenologico .

Rispettivamente, longitudinale e le variabili indagate sul paziente e sul caregiver verranno misurate a tempo a 0 prima dell’implementazione dell’Infermiere di famiglia e a 12 e 24 mesi dall’implementazione dell’infermiere di famiglia nei Distretti della Asl Roma 4, per valutare la realizzazione degli indicatori di outcome e gli scostamenti raggiunti dal tempo T0 sia sull’utente che sul caregiver.

Procedura per la raccolta dati: i pazienti affetti da patologie croniche ed i caregiver verranno arruolati a T0. In questa fase verranno somministrati tutti gli strumenti valutativi sia al paziente che al caregiver. Ad eccezione del questionario socio-demografico e della scheda clinica, tutti gli strumenti verranno risomministrati a 12 e24 mesi dall’implementazione dell’infermiere di famiglia. Inoltre, a 24 mesi avrà luogo anche un’intervista aperta sia con il paziente che con il caregiver al fine di raccogliere col metodo fenomenologico il “vissuto” relativo alla presa in carico da parte dell’infermiere di famiglia.

Si prevede di arruolare, per l’indagine quantitativa, un campione minimo costituito dal 5% della popolazione affetta da patologia cronica residente per ogni distretto. Per l’indagine fenomenologica i dati saranno acquisiti sino a che risulteranno ridondanti.

I criteri d’inclusione per i pazienti si esplicano in:

1. Essere residenti in uno dei quattro distretti della Asl Roma 4
2. Essere affetto da patologia cronica quale: diabete, BPCO, insufficienza renale cronica, ipertensione.
3. Avere un familiare o caregiver informale
4. Non avere grave afasia o ridotto livello di coscienza
5. Partecipazione senza costrizioni al progetto di ricerca offrendo il proprio consenso alla raccolta dei dati previa informativa

I criteri di inclusione per i caregiver informali prevedono:

1. Di essere il caregiver principale inserito nella famiglia dell’utente
2. Di partecipare senza costrizioni al progetto di ricerca offrendo il proprio consenso alla raccolta dei dati previa informativa.

Strumenti

Per raccogliere i dati sugli utenti verranno utilizzati i seguenti strumenti:

• Questionario socio-demografico
• Scheda clinica attestante la patologia cronica e le comorbidità
• Barthel Index (BI) (17). E’ una scala utilizzata per valutare la funzionalità nell’esecuzione di attività del vivere quotidiano quali alimentazione, uso del bagno, igiene personale, vestirsi, controllo del retto e della vescica, trasferimenti nel bagno, trasferimenti sedia letto, deambulazione e salire le scale.
• Hospital Anxiety and Depression Scale (HADS) (18). E’ una scala composta da 14 item raggruppati in due sottoscale che misurano l’ansia e la depressione.
• La scheda di adesione alla terapia presente in cartella infermieristica.
• Per valutare la QdV la WHOQOL-BRIEF versione breve (26 items) validata in Italia nel 1995 dal gruppo WHOQOL (19)
• per valutare la qualità assistenziale percepita sul territorio sarà utilizzato un questionario costruito ad hoc e validato.

Per raccogliere i dati sui caregiver informali verranno utilizzati i seguenti strumenti:

• Questionario socio demografico
• Per valutare la QdV la WHOQOL-BRIEF versione breve validata in Italia nel 1995 dal gruppo WHOQOL (21)

Dal presente studio ci si aspetta di ottenere i seguenti risultati:

• mappatura delle cronicità nei distretti della Asl Roma 4
• Miglioramento a 12 e 24 mesi della QdV sul 5% del campione (utente e caregiver) arruolato a Tempo 0
• Diminuzione a 12 e 24 mesi dell’ansia e la depressione rispetto al T0
• Aumento almeno del 5% del campione con patologia cronica inserito nei progetti di care management della Asl Roma 4
• Riconoscimento da parte dei fruitori dei servizi assistenziali dei Distretti della Asl Roma4 (utenti e caregiver) dell’infermiere di famiglia quale referente principale nella presa in carico delle famiglie con cronicità.

Schäfer WL, Boerma WG, Kringos DS, De Ryck E, Greß S, Heinemann S, Murante AM, Rotar-Pavlic D, et al. Measures of quality, costs and equity in primary health care instruments developed to analyse and compare primary care in 35 countries. Qual Prim Care. 2013;21(2):67-79. Erratum in: Qual Prim Care. 2013;21(3):205.

2. Kruk ME,  Porignon D., Rockers PC., Lerberghe W.V. The contribution of primary care to health and health systems in low- and middle-income countries: A critical review of major primary care initiatives. Social Science & Medicine 2010; 70: 904–911

3. Withanachchi N., Uchida Y. Healthcare rationing: a guide to policy directions in Sri Lanka. Health Policy 2006; 78(1): 17–25.

4. Nasseri K, Sadrizadeh B, Malek-Afzali H, et al.  Primary health care and immunisation in Iran. Public Health 1991; 105(3): 229–238.

5. Gakidou E, Lozano R, Gonzalez-Pier E, Jesse Abbott-Klafter B.A., Jeremy T. Barofsky M.A.,  Chloe Bryson-Cahn B.A., Dennis MF., et al. Assessing the effect of the 2001–2006 Mexican health reform: an interim report card. Lancet. 2006; 368(9550): 1920–1935.

6. Ministry of Health of Brazil Department of Primary Care. Atencao basica e a saude da familia [Primary care and family health], 2007.

7. Rosero-Bixby L. Spatial access to health care in Costa Rica and its equity: a GIS-based study. Social Science & Medicine 2004; 58(7): 1271–1284.

8. Mullan F., Frehywot S. Non-physician clinicians in 47 sub-Saharan African countries. Lancet 2007; 13: 13.

9. Editorial. The Astana Declaration: the future of primary health care? Lancet 2018; 392: 1363

10. Dichiarazione di Vienna sulla Professione infermieristica a sostegno degli obiettivi europei per la salute per tutti. Conferenza europea sulla professione infermieristica. Vienna, Austria-21-24 giugno 1988

11. Health21: Health for all in the 21st century. Assemblea Mondiale della Sanità Maggio 1998

12. Istat 2017. Annuario Statistico Italiano 2017.

13. Barr VJ, Robinson S, Marin-Link B, Underhill L, Dotts A, Ravensdale D, Salivaras S..The expanded Chronic Care Model: an integration of concepts and strategies from population health promotion and the Chronic Care Model.Hosp Q. 2003;7(1):73-82

14.  http://www.saluteinternazionale.info/2015/11/sanita-di-iniziativa-in-toscana/

15. Ministero della Salute. Direzione generale della programmazione sanitaria. Piano Nazionale della Cronicità. Accordo tra lo Stato, le Regioni e le Province Autonome di Trento e di Bolzano del 15 settembre 2016

16. Atto Aziendale ASL Roma 4- 2017

17. Mahoney, F., and D. Barthel. Functional evaluation: The Barthel Index. Maryland State Medical Journal. 1965; 2:61-65.

18. Zigmond A.S., Snaith R.P. The Hospital Anxiety and Depression Scale. Acta Psychiatrica Scandinavica. 1983; 67: 361-370.

19. De Girolamo G., Rucci P., Scocco P., Becchi A et al., La valutazione della qualtià della vita: validazione del WHOQOL-breve. Centro Italiano Collaborativo Progetto WHOQOL. 1995