Self-care and quality of life

Background. The ageing of the population and the growing prevalence of chronic diseases represent a challenge for health and for future health-care system sustainability. The development of self-care behaviours in people with chronic illness and the development of supporting abilities in their caregivers are crucial factors to prevent complications and to improve long-term outcomes. So far, many studies have considered self-care behaviours of patients with chronic obstructive pulmonary disease (COPD), diabetes, heart failure and osteoporosis but a limited number of studies have described self-care behaviours in older people with multiple morbidities.

Aim. The aim of this longitudinal study is to describe self-care and contribution to self-care in patients affected by chronic diseases and their caregivers respectively. Also this study aims to evaluate the associations between self-care and quality of life in patients and caregivers.

Methods. A battery of tools will be administered to a sample of 1000 patients over 65 years old with at least one of the chronic diseases considered in the study and to a sample of caregivers. Follow up evaluations will be performed at 3, 6, 9 and 12 months from the enrolment.

Expected results. The results of this study will contribute to answering important questions about self-care behaviours of older patients with multiple morbidities and will represent a fundamental framework to develop interventions to support patients’ and caregivers’ self-care abilities, following national and regional health policy recommendations.

Key words: Self-care, quality of life, chronic diseases, caregivers.

La popolazione anziana è in continuo aumento in Italia e nel mondo. Attualmente il 20% della popolazione italiana ha un’età superiore ai 65 anni e questa percentuale è destinata ad aumentare. Infatti si stima che entro il 2030 più del 25% della popolazione avrà un’età superiore ai 65 anni.

   Le persone anziane sono notoriamente affette da malattie croniche. Nel 2013 l’ISTAT ha quantificato che il 75.6% della popolazione tra 65 e 74 anni aveva almeno una malattia cronica. Nel 2013, nella stessa fascia d’età, le persone con almeno 2 malattie croniche erano il 48.7% (http://dati.istat.it/Index.aspx?DataSetCode=DCCV_MALCRON). Alcune recenti stime indicano che il 55% della popolazione anziana nei Paesi occidentali soffre di 5 o più malattie croniche e che il tasso di comorbilità è in crescita in tutto il mondo (1). Queste malattie croniche hanno un impatto rilevante sulla qualità di vita del paziente e della sua famiglia (2, 3)e sui costi sostenuti dai servizi sanitari (4). Negli Stati Uniti,  l’80% delle risorse economiche del servizio Medicare, pari a 430 miliardi di dollari, sono spese per individui con più di 4 malattie croniche (5).

 Tra le malattie croniche più diffuse nella popolazione over 65 anni risultano la broncopneumopatia cronica ostruttiva (BPCO), il diabete mellito, lo scompenso cardiaco e l’osteoporosi. Attualmente la BPCO è la quarta causa di morte negli Stati Uniti e la quinta nel mondo ed è previsto un ulteriore aumento della sua prevalenza e della mortalità ad essa attribuibile nei prossimi decenni. In Italia la BPCO è responsabile di circa il 50% delle morti per malattie dell’apparato respiratorio. L’ultima stima italiana riportata dall'Istituto Nazionale di Statistica rivela che il 4,5% della popolazione (oltre 2.600.000 cittadini italiani) è affetta da BPCO. Questo è certamente un dato allarmante, considerando che la BPCO è una patologia sottodiagnosticata.

   Altra malattia cronica molto diffusa è il diabete mellito che ha una prevalenza media nella popolazione generale europea stimata intorno all’8,3% con un range che varia tra gli stati Europei tra il 3,5% e il 14% (6-8). Si stima che oltre 70 milioni di persone saranno diabetiche in Europa nel 2035 con una prevalenza che arriverà al 10% nella popolazione generale e al 25% nella popolazione anziana. In Italia il 5.5% della popolazione è affetto da diabete e i dati disponibili stimano in 11 miliardi di euro l’anno la spesa sostenuta dal sistema sanitario nazionale per la cura del diabete e delle sue complicanze (9).

    Lo Scompenso Cardiaco (SC) ha una prevalenza tra lo 0.5 ed il 2% nella popolazione occidentale (10)ed è in continuo aumento non solo a causa dell’invecchiamento della popolazione ma anche a causa dei progressi nel trattamento dell’infarto del miocardio. Lo SC determina un impatto importante sulla qualità di vita dei pazienti comparabile al cancro (11). Inoltre, le ripetute ospedalizzazioni ed accessi ai servizi di emergenza sono responsabili del 2% della spesa ospedaliera (12).

    Sono affetti da osteoporosi il 27.5 milioni di persone in Europa (13)con una percentuale di prevalenza che mentre nella fascia d’età sotto i 50 anni riguarda il 5% della popolazione, raggiunge il 50% nella popolazione con una età maggiore di 85 anni. I pazienti con osteoporosi, prevalentemente donne, sono esposte a fratture da fragilità che sono la causa principale di morbilità e ricovero ospedaliero (14, 15).

      BPCO, diabete mellito, SC e osteoporosi, sono pertanto le malattia croniche maggiormente diffuse nella popolazione over 65, hanno un impatto importante sui pazienti e le loro famiglie e sono accompagnate da un ingente utilizzo di risorse economiche in continuo aumento a causa dell’invecchiamento generale della popolazione.

     E’ stato osservato in diversi studi che il self-care nelle malattie croniche è in grado di migliorare la qualità di vita dei pazienti, ridurre la mortalità e diminuire i costi assistenziali (16, 17). Il self-care nelle malattie croniche è stato definito come il processo di mantenimento della salute attraverso pratiche di promozione della salute e gestione della malattia (18). Il self-care, secondo la teoria a medio raggio di Riegel e colloboratori, è costituito da tre dimensioni: il self-care maintenance, il self-care monitoring ed il self-care management (18). Il self-care maintenance si riferisce a tutti quei comportamenti messi in atto dalla persona per migliorare il benessere, preservare la salute e mantenere la stabilità fisica ed emotiva nel corso della malattia; il self-care monitoring si riferisce al processo di monitoraggio, sorveglianza ed “ascolto del corpo” che ha lo scopo di riconoscere eventuali cambiamenti nella  salute della persona con malattia cronica; il self-care management è il processo di valutazione dei segni e sintomi di cambiamento fisico ed emotivo che serve a determinare le eventuali azioni necessarie per ristabilire la salute.

     Diversi studi sono stati effettuati su self-care nella BPCO, diabete mellito, SC ed osteoporosi, ma finora non sono mai state condotte ricerche che abbiamo considerato il self-care quando queste malattie sono co-presenti. Nonostante il 50% degli anziani abbia almeno 2 malattie croniche il self-care negli anziani con comorbilità non è stato mai studiato. Inoltre, nonostante siano stati effettuati diversi studi sul self-care nella BPCO, diabete mellito, SC ed osteoporosi, studi focalizzati sul contributo del caregiver al self-care dell’anziano con comorbilità non sono mai stati condotti.

     Elemento di forza di questo progetto è che i Coordinatori proponenti hanno condotto sinora studi specifici sul self-care nelle quattro malattie considerate (R. Alvaro, osteoporosi; D. Ausili, diabete; M. Matarese, BPCO, E. Vellone, scompenso cardiaco). Pertanto, l’interazione sinergica tra le competenze scientifiche dei quattro Coordinatori permetterà un approccio integrato nel progetto proposto che non ha eguali anche nel panorama scientifico internazionale.

8) Esiste una interazione tra self-care e contributo al self-care, QDV e presenza di una o più malattie croniche negli anziani affetti da  BPCO, diabete, scompenso cardiaco e osteoporosi?

Disegno

Verrà utilizzato un disegno longitudinale con raccolta dati a Tempo 0 e successivamente a 3, 6, 9 e 12 mesi dall’arruolamento.

Campione

Si prevede di arruolare un campione di 1000 persone over 65 anni affette da almeno una delle seguenti patologie: BPCO, diabete, scompenso cardiaco e osteoporosi.

Criteri di inclusione

Verranno inclusi tutti i pazienti over 65 anni affetti da una o più delle malattie individuate (BPCO, diabete, scompenso cardiaco e osteoporosi) e i loro caregivers senza limiti di età. Per caregiver si intende la persona che fornisce in modo informale la maggior parte delle cure alla persona anziana con malattia cronica.

Strumenti

Per la valutazione delle variabili indagate saranno utilizzati strumenti generici e specifici che misurano il self-care e la QDV nei pazienti e nei caregiver. Inoltre, verrà misurata anche la self-efficacy, generale e specifica.  Si prevede di utilizzare anche una “batteria” di strumenti che misureranno variabili quali il deterioramento cognitivo, l’ansia, la depressione, la mutualità, la preparazione del caregiver e la qualità del sonno notturno.

Analisi dei dati

I dati verranno analizzati con procedure statistiche di tipo descrittivo ed inferenziale. In particolare verranno utilizzate le curve di crescita, modelli di equazione strutturali, modelli di mediazione e moderazione. Poiché verranno raccolti dati sia su pazienti sia su caregiver, verranno utilizzate anche tecniche di analisi diadica al fine di considerare l’interdipendenza tra i soggetti studiati (pazienti e caregiver). In questo studio verranno utilizzati strumenti di misurazione sviluppati ad hoc per cui una fase iniziale dell’analisi dei dati sarà anche concentrata sul testare la validità ed affidabilità di questi strumenti.

I risultati di questo progetto di ricerca triennale contribuiranno alla conoscenza delle problematiche connesse alle capacità di self-care nelle persone anziane affette da comorbilità multiple. Una descrizione dei livelli di self-care maintanance, monitoring e management nelle persone anziane con comorbilità consentirà di identificare aree di intervento per la promozione della salute, la prevenzione secondaria e l’educazione dei pazienti anziani con malattie croniche. L’impiego di strumenti generici e malattia-specifici aggiungerà importanti conoscenze alla limitata letteratura attualmente disponibile circa i comportamenti di self-care dei pazienti con comorbidità, l’adesione a comportamenti e raccomandazioni multiple, talvolta conflittuali e l’associazione tra questi comportamenti e alcuni significativi esiti di salute. Lo studio del contributo fornito dai caregiver consentirà inoltre di studiare interventi di educazione, empowerment e supporto rivolti alle persone anziane con malattie croniche e ai loro familiari, in linea con le indicazioni incluse nei piani sanitari nazionali e regionali italiani e con le istanze legate alla futura sostenibilità dei sistemi sanitari. Infine i dati raccolti, consentiranno di integrare le evidenze sulla validità e affidabilità degli strumenti di misura del self-care utilizzati in questo studio.

1.    Dennis SM, Harris M, Lloyd J, Powell Davies G, Faruqi N, Zwar N. Do people with existing chronic conditions benefit from telephone coaching? A rapid review. Aust Health Rev. 2013 Jun;37(3):381-8. PubMed PMID: 23701944.

2.    Sun W, Aodeng S, Tanimoto Y, Watanabe M, Han J, Wang B, et al. Quality of life (QOL) of the community-dwelling elderly and associated factors: A population-based study in urban areas of China. Arch Gerontol Geriatr. 2015 Mar-Apr;60(2):311-6. PubMed PMID: 25547994.

3.    Yang X, Hao Y, George SM, Wang L. Factors associated with health-related quality of life among Chinese caregivers of the older adults living in the community: a cross-sectional study. Health Qual Life Outcomes. 2012;10:143. PubMed PMID: 23186128. Pubmed Central PMCID: 3541082.

4.    Prince MJ, Wu F, Guo Y, Gutierrez Robledo LM, O'Donnell M, Sullivan R, et al. The burden of disease in older people and implications for health policy and practice. Lancet. 2015 Feb 7;385(9967):549-62. PubMed PMID: 25468153.

5.    Wolff JL, Starfield B, Anderson G. Prevalence, expenditures, and complications of multiple chronic conditions in the elderly. Arch Intern Med. 2002;162(20):2269.

6.    Foundation of European Nurses in Diabetes Diabetes in Europe. Policy Puzzle. The state we are 2015 [updated 24 febbraio 2015; cited 2015]. 7:[Available from: http://www.fend.org.

7.    American Diabetes Association. Clinical Practice Recommendations 2014. Available from: http://www.shopdiabetes.org/1544-Clinical-Practice-Recommendations-2014.aspx.

8.    American Diabetes Association. Standards for Medical Care in Diabetes 2014 [cited 2015 27 gennaio 2015]. Available from: http://care.diabetesjournals.org/content/37/Supplement_1/S14.full.pdf+html

9.    Associazione Medici Diabetologi – Società Italiana di Diabetologia. Standard Italiani per la cura del Diabete Mellito 2014. Available from: www.infodibetes.it; http://www.siditalia.it.

10.  McMurray JJ, Adamopoulos S, Anker SD, Auricchio A, Bohm M, Dickstein K, et al. ESC guidelines for the diagnosis and treatment of acute and chronic heart failure 2012: The Task Force for the Diagnosis and Treatment of Acute and Chronic Heart Failure 2012 of the European Society of Cardiology. Developed in collaboration with the Heart Failure Association (HFA) of the ESC. Eur J Heart Fail. 2012 Aug;14(8):803-69. PubMed PMID: 22828712.

11.  Bekelman DB, Rumsfeld JS, Havranek EP, Yamashita TE, Hutt E, Gottlieb SH, et al. Symptom burden, depression, and spiritual well-being: a comparison of heart failure and advanced cancer patients. J Gen Intern Med. 2009 May;24(5):592-8. PubMed PMID: 19288160. Pubmed Central PMCID: 2669863.

12.  Ambrosy AP, Fonarow GC, Butler J, Chioncel O, Greene SJ, Vaduganathan M, et al. The global health and economic burden of hospitalizations for heart failure: lessons learned from hospitalized heart failure registries. J Am Coll Cardiol. 2014 Apr 1;63(12):1123-33. PubMed PMID: 24491689.

13.  Hernlund E, Svedbom A, Ivergard M, Compston J, Cooper C, Stenmark J, et al. Osteoporosis in the European Union: medical management, epidemiology and economic burden. A report prepared in collaboration with the International Osteoporosis Foundation (IOF) and the European Federation of Pharmaceutical Industry Associations (EFPIA). Arch Osteoporos. 2013;8(1-2):136. PubMed PMID: 24113837. Pubmed Central PMCID: 3880487.

14.  Piscitelli P, Tarantino U, Chitano G, Argentiero A, Neglia C, Agnello N, et al. Updated incidence rates of fragility fractures in Italy: extension study 2002-2008. Clin Cases Miner Bone Metab. 2011;8(3):54-61.

15.  Tarantino U, Capone A, Planta M, D'Arienzo M, Letizia Mauro G, Impagliazzo A, et al. The incidence of hip, forearm, humeral, ankle, and vertebral fragility fractures in Italy: results from a 3-year multicenter study. Arthritis Res Ther. 2010;12(6).

16.  Ades PA, Keteyian SJ, Balady GJ, Houston-Miller N, Kitzman DW, Mancini DM, et al. Cardiac rehabilitation exercise and self-care for chronic heart failure. JACC Heart Fail. 2013 Dec;1(6):540-7. PubMed PMID: 24622007. Pubmed Central PMCID: 4271268.

17.  Darkins A, Kendall S, Edmonson E, Young M, Stressel P. Reduced cost and mortality using home telehealth to promote self-management of complex chronic conditions: a retrospective matched cohort study of 4,999 veteran patients. Telemed J E Health. 2015 Jan;21(1):70-6. PubMed PMID: 24841071.

18.  Riegel B, Jaarsma T, Stromberg A. A middle-range theory of self-care of chronic illness. ANS Adv Nurs Sci. 2012 Jul;35(3):194-204. PubMed PMID: 22739426. Epub 2012/06/29.