Self-care mixed method

Heart Failure (HF) is a disease with high incidence and prevalence in the Western countries that is associated with high mortality, decreased quality of life and frequent hospitalizations. Self-care can improve HF patients’ outcomes but so far few studies have been conducted on this phenomenon in Italy. HF care involves also patients’ caregivers but, even internationally, literature is scare on this topic. The purpose of this three-year research project is to explore self-care of the patient and caregiver's contribution to the self-care in HF. A mixed-method research will be used in order to better explore the influence of social, environmental and cultural context on self-care and caregiver contribution to self-care. The study will be guided by the situational-specific theory of HF self-care by Riegel and Dickson (2008) and will enroll HF patients and caregivers. Data analysis will be performed with the Atlas-ti software and SPSS. This project will give an overview on self-care and caregiver contributions to self-care in HF that will be useful for planning future personalized and culturally sensitive educational interventions aimed at improving the self-care.

          La prevalenza e l’incidenza dello scompenso cardiaco (SC) sta aumentando drasticamente, soprattutto negli individui anziani (1, 2). Dopo i 75 anni di età si stima che lo SC colpisce fino al 20% della popolazione (3). In Italia un milione di soggetti sono affetti da SC e questo dato è destinato ad aumentare se si considerano anche i soggetti asintomatici  (Ministero della salute, 2007). Lo SC è la causa del 5% delle ospedalizzazioni, è presente nel 10% dei pazienti ricoverati e rappresenta il 2% della spesa del Sistema Sanitario Nazionale. La mortalità dello SC è pari al 50% a 4 anni dalla diagnosi, mentre il 40% dei pazienti ricoverati per SC muore o viene riospedalizzato entro 1 anno (Ministero della salute, 2007). Lo SC ha anche un enorme impatto sulla qualità di vita dei pazienti, più di altre malattie croniche.

          Il self-care, ovvero l’insieme dei comportamenti messi in atto dal paziente per mantenere la stabilità fisiologica dello SC (4)è in grado di ridurre le complicanze correlate allo SC (5)e migliorare la qualità di vita del paziente. 

          Nel trattamento dello SC un ruolo importante è ricoperto dai caregiver che forniscono un importante contributo al self-care del paziente (6). Tuttavia non sono ancora disponibile degli studi che abbiano analizzato in che modo il caregiver contribuisce al self-care del paziente con SC.

Il self-care nello SC è ancora poco studiato in Italia, pertanto studi che utilizzino metodologie quantitative e qualitative (metodo misto) possono aiutare ad avere una migliore conoscenza del fenomeno. 

Descrivere i vissuti associati ad un efficace e non efficace self-care e contributo al self-care. 

Disegno dello studio

Verrà utilizzato il disegno della triangolazione concorrente in cui i dati quantitativi e qualitativi sono raccolti ed integrati contemporaneamente.

Modello concettuale

Il modello concettuale di riferimento per la conduzione dello studio sarà la Teoria situazionale-specifica del self-care nello scompenso cardiaco (4). Tale modello teorico descrive il self-care come un processo dinamico il cui risultato/obiettivo è il mantenimento di un corretto ed efficace stile di vita, processo che deve essere compreso dal paziente e dal caregiver, nelle sue fasi e nelle sue azioni fondamentali al fine di garantire una corretta gestione delle condizioni cliniche.

Infatti, gli strumenti che verranno utilizzati nello studio saranno strutturati in modo da indagare le tre dimensioni del self-care: il self-care maintenance, inteso come il mantenimento della stabilità fisiologica attraverso il monitoraggio dei sintomi e l’aderenza ai trattamenti; il self-care management, inteso come il riconoscimento e la  valutazione dei sintomi, l’implementazione e la valutazione dei trattamenti; ed infine il  self-care confidence, quale mediatore/moderatore di tutto il processo del self-care 

Strumenti

Per raccogliere i dati sul paziente verranno utilizzati i seguenti strumenti:

1. Intervista semi strutturata per indagare le pratiche di self-care (nei tre domini del self-care maintenance, management and confidence) e di contributo al self-care.
2. Il Six–Item Screener, per avere informazioni sulle capacità cognitive del paziente.
3. Questionario socio demografico, al fine di avere informazioni su sesso, età, istruzione, occupazione, reddito, contesto familiare, abitudini di vita, servizi sociali e sanitari utilizzati.
4. Charlson Comorbility Index (CCI) (7). Misura la comorbilità: punteggi più alti documentano la presenza nel pazienti di più patologie.
5. Il Self-Care of Heart Failure Index (SCHFI) (8, 9)utilizzato per misurare i comportamenti orientati al self-care nello SC. Lo strumento misura tre dimensioni del self-care: self-care maintenance, self-care management e self-care confidence.
6. L’Heart Failure Somatic Perception Scale (HFSAS) (10). Utilizzata per misurare la consapevolezza dei pazienti con SC nel riconoscere i propri sintomi. Alti punteggi a questa scala sono associati ad una migliore percezione dei sintomi.
7. La Hospital Anxiety and Depression Scale, per conoscere lo stato emotivo del paziente con scompenso cardiaco.
8. Empworth Sleepiness Scale, per misurare la sonnolenza diurna.
9. Scala multidimensionale della percezione del supporto sociale.

Per raccogliere i dati sul caregiver verranno utilizzati i seguenti strumenti:

1. Intervista Semi strutturata per indagare il contributo del caregiver al self-care nei pazienti con scompenso cardiaco;
2. Questionario socio demografico, al fine di avere informazioni su sesso, età, istruzione, occupazione, reddito, contesto familiare, abitudini di vita, servizi sociali e sanitari utilizzati.

3.           Scala multidimensionale della percezione del supporto sociale.

4.           Caregiver  Contribution  to  Self-Care  of  Heart  Failure Index.

5.           Hospital Anxiety and Depression Scale, per conoscere lo stato emotivo del paziente con scompenso cardiaco.

Analisi dei dati

I dati verranno analizzati da un punto di vista quantitativo per calcolare gli indici di tendenza centrale e di dispersione sia in riferimento alle variabili sociodemografiche che alle scale utilizzate. Se la numerosità campionaria sarà adeguata verrà utilizzata anche la regressione multipla al fine di individuare i predittori del self-care. L’analisi qualitativa verrà effettuata tramite un’analisi del contenuto della interviste con successiva codificazione. I software SPSS e Altas.ti saranno utilizzati rispettivamente per l’analisi quantitativa e qualitativa.

Campionamento e criteri di inclusione/esclusione

Per la conduzione dello studio si intende arruolare un campione di 50 pazienti con SC e 50 caregivers. I pazienti che saranno invitati a prendere parte allo studio dovranno avere un’età uguale o superiore a 18 anni ed una diagnosi di Scompenso Cardiaco clinica ed edocardiografica. Verranno esclusi dallo studio i pazienti che negli ultimi 3 mesi hanno avuto una Sindrome Coronarica Acuta, quelli in classe NYHA 1, con deterioramento cognitivo (con punteggio inferiore a 4 al Six-item screener), residenti in RSA e che rifiuteranno di prendere parte allo studio.

I caregiver che verranno arruolati dovranno avere come unico requisito quello di essere i caregiver principali del paziente. I pazienti o i caregiver verranno esclusi dallo studio nell’eventualità uno dei due non vi aderirà.

Fasi della ricerca

Fase n. 1

Revisione della letteratura sul self-care e predisposizione degli strumenti per la raccolta dati.

Fase n. 2

Formazione degli assistenti di ricerca che effettueranno le interviste.

Fase n. 3

Raccolta dei dati.

Fase n. 4

Analisi dei dati ed integrazione dei dati qualitativi con i dati quantitativi.

Fase n. 5

Stesura del report finale di ricerca.

Questo studio permetterà di avere una overview sul self-care del paziente e sul contributo del caregiver al self-care nello SC. Grazie all’utilizzo combinato del metodo qualitativo e quantitativo i risultati di questo studio faranno emergere le influenze socio-ambientali e culturali riferite alle pratiche di self-care. Conseguentemente, si potranno disegnare interventi atti a migliorare il self-care che saranno più personalizzati e culturalmente sensibili.

Rilevanza

Lo SC rappresenta un importante problema di sanità pubblica. Considerato l’invecchiamento della popolazione italiana, sempre più persone saranno affette da SC nel prossimo futuro. Questo richiede interventi atti a migliorare la qualità di vita dei pazienti e a ridurre il burden economico della malattia: conoscere e migliorare il self-care nello SC rappresenta un’arma vincente per poter fronteggiare entrambe le sfide.