PATIENT CENTRE CARE

Background: PFCC improves the quality and effectiveness of communication and it is an active and proactive process; not a reactive one. This approach enables to prevent problems and inconveniences by dealing with complex situation in a timely fashion. The implementation of a PFCC system involves initial costs for staff training and, subsequent costs for facilities, equipment and dedicated staff. The implementation of a PFCC ensures the reduction of negative outcomes.

Aims: The main purpose of this research project is to build a grounded theory on the psychosocial processes of adults and families in relation to Therapeutic Self-care.

Methods: The design is an ambitious qualitative research based on two important points: ontological/epistemological assumptions and the methodological ones explored through

Grounded Theory (GT). GT entails the deductive treatment of data and the induction of the interpretative categories, shared with the participants. The process is not a-priori: after choosing the initial sample, the researcher is guided by the data and the categories that emerge, towards other participants or other contexts. This leads to situations that have different or even opposite characteristics, deeper explanations of the studied phenomenon and, finally, to timely identify the weaknesses of the epistemic structure, or to enter other interpretation routes founded on the data.

Expected results: This study will enable to gain a deep understanding of chronic illness experience, especially in the field of oncology and respiratory diseases.

 Keywords: Patient experience, family member experience, theory building

La letteratura evidenzia che ad oggi non esiste una definizione univoca di “Family Centred Care” (FCC)^[1] definiscono  la FCC come: “ il supporto professionale fornito al bambino e alla famiglia, attraverso un processo di coinvolgimento e partecipazione, sostenuto da empowerment e negoziazione. La FCC è caratterizzata dalla  relazione tra operatori sanitari e famiglia, all’interno della quale, entrambe le parti si impegnano a condividere la responsabilita’ per la cura del paziente”.

La “Family Centred Care” rientra nel movimento di pensiero ed orientamento delle cure volto ad umanizzare tutto il processo assistenziale attraverso il coinvolgimento attivo e partecipe del paziente e della famiglia.

L”’Institute per la Patient and Family Centred Care”^[2] dichiara che sono quattro gli elementi caratterizzanti la “Patient and Family Centred Care” (PFCC) :^[3]

·         Rispetto e dignità

·         Condivisione delle informazioni

·         Partecipazione.

·         Collaborazione

La PFCC migliora la qualità e l'efficacia della comunicazione ed è un processo attivo e proattivo, non reattivo; questo approccio permette di prevenire problemi di disservizi  trattando con tempestività situazioni complesse . L’'implementazione di un sistema PFCC comporta costi  iniziali imputabili alla formazione del personale e, costi successivi relativi a strutture, attrezzature e personale dedicato. L’'implementazione di un sistema PFCC comporta  la riduzione di outcomes negativi relativi a:

·         Comunicazione non riuscita,

·         Perdita di fiducia dell’utente verso l’organizzazione,

·         Outcome negativi per il paziente e la famiglia,

·         Spreco di risorse,

·         Contenziosi con l’utenza.

La letteratura evidenzia inoltre, che l’ammortamento dei  costi iniziali, sostenuti  per adeguare la struttura a supportare la presenza e la partecipazione delle famiglie e del paziente, sia dimostrato da tre principali indicatori:

·         Diminuzione dei tassi di infezione correlati alle pratiche assistenziali e di autocura,

·         Aumento dell’attrattività’ della struttura (aumento dei ricoveri)

·         Aumento della soddisfazione dell’utenza.

La FCC è direttamente correlabile agli obiettivi  di  Joint Commission International  (JCI ) ^[4] ; infatti la JCI propone  la “ continuum of care del paziente e della sua famiglia” attraverso :

·         Comunicazione efficace,

·         Cultural competence

·         Patient --Centered Care

Infine, risultato atteso dello studio qualitativo è quello di costruire un modello operativo utile per i campi di indagine, ed eventualmente trasferibile a contesti diversificati, che possa apportare modifiche funzionali alla PCC per medici, infermieri, staff e famiglie.

Un disegno di ricerca qualitativo è un progetto ambizioso che affonda le sue radici su due punti importanti: gli assunti ontologici/epistemologici e quelli metodologici. L’epistemologia/ontologia e la metodologia sono unite coerentemente tra di loro. Ciò che unisce loro è la domanda di ricerca e la natura del fenomeno cui la domanda si riferisce. La coerenza tra questi fattori in un disegno di ricerca qualitativo è importante per rendere ragione della natura auto-correggente della ricerca qualitativa. Non essendoci ipotesi da confermare ed essendo il percorso di ricerca non strutturato in dettaglio e imprevedibile a priori, è la sua coerenza interna, altrimenti denominata validità interna, a sancirne i criteri di correttezza, coerenza e possibilità di condivisione.

Si attraverserà un disegno di ricerca di natura qualitativa, ma metodologicamente complesso in quanto complesso è il fenomeno da indagare. Infatti, l’area di indagine e la domanda di ricerca chiamano in causa una molteplicità di livelli: quello educativo, quello psicologico, quello medico e quello valoriale.

Metodo

La Grounded Theory (GT, nel testo) è un “metodo generale”^[1] di ricerca, per lo più utilizzato in ambito qualitativo come strumento per la costruzione di teorie e di modelli interpretativi fondati sui dati riguardanti processi psico-sociali. La GT prevede la trattazione abduttiva dei dati e l’induzione delle categorie interpretative, in condivisione con partecipanti. Il procedere non è a-priori: dopo aver scelto il campione inziale, il ricercatore viene guidato dai dati e dalle categorie che emergono, verso altri partecipanti o altri contesti, per trovare situazioni dalle caratteristiche differenti e persino contrarie, spiegazioni maggiormente profonde del fenomeno di studio e, infine, per individuare tempestivamente i punti deboli dell’impianto epistemico o per imboccare altre vie di interpretazione fondata nei dati. In altri termini, viene messo in campo il campionamento teorico, un particolare tipo di selezione dei partecipanti che viene costruito durante il percorso di ricerca.

L’interpretazione non è la meta ultima della GT che ambisce a costruire una teoria che funzioni, sia aderente ai dati, e sia rilevante. La teoria non è predeterminata, bensì si costruisce progressivamente e in maniera continua attraverso la raccolta e l’analisi dei dati, seguendo un modo di ragionare che è abduttivo. Una volta raccolti i dati questi vengono sottoposti a codifiche e concettualizzazioni. Ogni nuova informazione è poi comparata con le categorie già a disposizione, arricchendo così le proprietà della teoria che a poco a poco si forma. In una seconda fase, più di analisi che di raccolta dati, le formulazioni precedenti di categorie vengono costruite in dialogo con le altre categorie, in modo tale da creare un corpo più coerente di teorizzazioni, di concetti di livello superiore, basati non più sul linguaggio ordinario, bensì sulla terminologia dello studioso e, grazie all’apporto della letteratura, della comunità scientifica.

L’analisi dei dati raccolti avverrà grazie all’utilizzo di NVivo 10, software per l’analisi qualitativa dei dati.

Domanda di ricerca

La domanda di ricerca nasce dal bisogno di definire i processi emotivi e psicologici del Self-care terapeutico. In particolare, la domanda di ricerca (qualitativa) per quanto ampia non è vaga: serve per permettere un procedere induttivo e aperto. Che cosa avviene quando un paziente la sua famiglia convive con la malattia cronica durante e dopo l’esperienza ospedaliera?

Sedi della ricerca

Ambulatori patologie respiratorie – Ospedali di Roma.

Popolazione di studio: criteri di selezione

Pur non potendo definire a priori i criteri di selezione del campionamento durante tutto il processo di ricerca, si definiscono di seguito le tipologie di partecipanti che faranno parte del campionamento iniziale.

-          Adulti con patologia respiratoria cronica 18 – 65 anni

-          Pazienti e/o clienti segnalati da medici, psicologi o altre categorie di professionisti

-          Professionisti sanitari

I partecipanti saranno indicati dai responsabili delle strutture sedi della ricerca.

Il progetto prevedrà anche la partecipazione di minorenni. Pur trattandosi di un progetto fortemente qualitativamente orientato, è possibile determinare la tipologia dei soggetti che lungo il percorso saranno coinvolti: partecipanti affetti da malattia cronica, presi in carico dalle strutture sedi della ricerca. I partecipanti selezionati saranno in regime di degenza ospedaliera.

È comunque plausibile prevedere la partecipazione delle famiglie dei pazienti, stakeholder tra cui medici, infermieri e soggetti (anche terzi) coinvolti nel processo.

Numero dei partecipanti

L’unità di analisi del presente disegno di ricerca sarà il paziente e la sua rete di relazioni famigliari e di cura. Ci si aspetta di coinvolgere un massimo di 30 unità. Il numero effettivo dei partecipanti andrà riconsiderato durante il processo di ricerca e potrà coinvolgere un massimo di 100 individui.

Raccolta dati

I dati della ricerca saranno di tre tipi:

-          Dati qualitativi, provenienti da interviste non strutturate, individuali e di gruppo, per ciascun partecipante dell’unità di analisi;

-          Osservazioni del comportamento dei soggetti durante le interviste;

-          Dati documentali e di sfondo, provenienti dai contesti delle sedi di ricerca.

L’intervista non strutturata avrà una durata di 40-60 minuti ciascuna. Sarà audio o videoregistrata previo consenso dei partecipanti e del comitato etico di riferimento. Successivamente verrà trascritta verbatim e processata attraverso l’ausilio di un software per l’analisi dei dati, NVivo 10. Ai partecipanti verrà chiesta la possibilità di un secondo momento di incontro per:

-          Chiarimenti rispetto all’intervista;

-          Discussione dei risultati dell’analisi.

L’intervista non strutturata potrà avere la forma dell’intervista in profondità e di narrazione autobiografica. Perché il partecipante possa sentirsi a proprio agio, si prevede la possibilità di utilizzare altre tipologie di raccolta dati quali: raccolta di diari, somministrazione di compiti di scrittura o di narrazione.

L’intervista non strutturata andrà a riflettere sui seguenti punti:

-          Esperienza del paziente della permanenza in ospedale, anche in termini di aspettative

-          Esperienza famigliare della permanenza in ospedale, anche in termini di aspettative

-          Racconti in prima persona della malattia e della relativa terapia, anche in termini di vissuti emotivi

-          Il ritorno alla vita domestica dopo l’esperienza ospedaliera, anche in termini di vissuti emotivi

Ai dati avranno accesso i partecipanti e i ricercatori coinvolti nell’analisi.

Ai dati raccolti verrà garantito l’anonimato e l’impossibilità di recuperare, da parte di esterni alla ricerca, la natura della fonte.

Nonostante le garanzie dell’anonimato, come ben delineato nel consenso informato predisposto, i possibili partecipanti possono, nel caso non dovessero trovarsi a proprio agio con la ricerca e con la richiesta di rispondere alle domande di ricerca, in ogni momento lasciare lo studio, senza alcun tipo di conseguenza.

Conservazione e sicurezza dei dati raccolti e dei risultati della ricerca

I dati raccolti non saranno disponibili a nessuno a parte i ricercatori. Le registrazioni delle interviste verranno archiviate con un codice identificativo e nessuno ne avrà accesso a parte i ricercatori. I risultati della ricerca in forma anonima saranno letti e commentati dai ricercatori del gruppo di ricerca delineato in apertura. l risultati di ricerca saranno inseriti in pubblicazioni scientifiche, anche in inglese.

Lo studio sarà utile per la comprensione profonda delle esperienze nella patologia cronica, in particolare in area oncologica e nelle malattie respiratorie. Lo sviluppo sello studio permetterà di sviluppare una teoria sul miglioramento della qualità di vita nelle patologie croniche respiratorie.

- Chen Y.C., Effectiveness of hand-washing teaching programs for families of children in paediatric intensive care units. Journal of Clinical Nursing 2007; 16(6): 1173-1179.

- Charmaz K., Grounded Theory. Objectivist and Constructivist Methods, in Denzin NK & Lincoln YS, (Eds.), Handbook of qualitative research 2000; 2nd ed., 509-535.

- Boothman C., Amy C., Blackwell Darrell A. Campbell Jr. et al. A Better Approach to Medical Malpractice Claims? The University of Michigan Experience Journal of Health and Life Science Law 2009; 2 (2).

- Brook R., Can the Patient-Centered Outcomes Research Institute Become Relevant to Controlling Medical Costs and Improving Value? JAMA 2011; 306(18) 20-21.

- Epstein R.M.., Franks P., Fiscella K., Shields C.G., Meldrum S.C., Kravitz R.L., et al. Measuring patient-centered care in patient-physician consultation: Theoretical and practical issues. Social Science and Medicine 2005. 61, 1516–1528.

- Glaser B.G., Strauss A.L. The discovery of Grounded Theory: strategies for qualitative research, Chicago, Aldine Publishing Company 1967.

- Gerteis M, Edgman-Levitan S, Daley, J., & Delbanco, TL(Eds.). Through the patient’s eyes: Understanding and promoting patient-centered care. San Francisco: Jossey-Bass  1993.

- Glasper E.A., Telehealth care - where is it going? British Journal of Nursing  2011; 20 (12) 714.

- KirK S. ”Methodological and ethical issues in conducting qualitative research with children and young people: a literature review” – International Journal of Nursing Studies 2007; 44: 1250-1260.

- Mikkelsen G., Frederiksen K. Family centred care of children in hospital - a concept analysis. Journal of Advanced Nursing 2011 67(5) 1152–1162.

- Morse JM. Designed Funded Qualitative Research Handbook of Qualitative Research, Sage Publications, Thousand Oaks, California 1994; 220-235.

- Radwin EL, Ananian L, Cabral HJ, Keeley A Currier PF. Effect of a patient / family centered practice change on the quality and cost of intensive care. Journal of Advanced Nursing 2010; 67(1), 215-224.

- Robinson JH. et all Patient – centered care and adherence : definitions and applications to improve outcomes. Journal of American Academy of Nurse Practitioners 2010; 20, 600-607.

            - Sidani S, Epstein D & Miranda J. Eliciting patient treatment preferences: A strategy to integrate evidence-based and patient-centered care. Worldviews on Evidence-Based Nursing. Third Quarter 2006; 116–123.

- Strauss A & Corbin J. Basics of Qualitative Research: Grounded Theory. Procedures and Techniques, Newbury Park, Sage 1998.