Patient assessment of chronic illness care (pacic) (2013)

     Background

The challenge for the near future is to bridge the gap between evidence-based care and proactive, patient-centred care. The urge for change is underlined by the expected increase in the number of people living with chronic illness. Underpinning patient-centred care, there is a mutually beneficial partnership between the health care professional and the patient. However, in Italy we still do not have a tool to assesses the patient's perception of the care received for chronic disease, which would  help the healthcare team that is in charge of the patient care to understand the level of integration of care in clinical practice.

 Aims

Assess the validity and reliability of the Italian version of the PACIC (Patient Assessment of Chronic Illness Care) questionnaire, to determine its content validity, test-retest reliability, internal consistency, and construct validity.

Methods and instruments

The validation process will follow the internationally recognized guidelines regarding the psychometric characteristics of the scientific instruments: the translation and the process of cultural adaptation, content validity, test-retest reliability, internal consistency and construct validity.

Expected results

The Italian PACIC questionnaire will be a valid and reliable instrument to measure the perceptions of patients with at least one chronic disease regarding the treatment received.

Key-words

Chronic illness; nursing, patient and family centred care, validation, primary care, survey, reliability.

Il divario tra l’assistenza basata sull'evidenza e l’assistenza proattiva, centrata sul paziente è ben documentato in letteratura. La sfida per il prossimo futuro è quello di colmare questo divario (1). L'urgenza del cambiamento è sottolineata dal previsto aumento delle persone che vivono con una malattia cronica: in molti paesi industrializzati l'invecchiamento della popolazione, combinato con il miglioramento dei trattamenti per molte malattie croniche, ha già determinato un incremento della domanda di assistenza (2). Le malattie croniche colpiscono tutti i paesi e l'aumento della loro prevalenza è in gran parte attribuibile ai cambiamenti demografici, aumento della speranza di vita, cambiamento degli stili di vita, il miglioramento della gestione e del trattamento delle malattie e una migliore comprensione dei fattori che causano cattive condizioni di salute e malattia (3). Nella Regione Europea dell'OMS, l'86% delle cause di decesso è costituito dalle malattie croniche (4). La gestione delle malattie croniche richiede un approccio sistematico e il coordinamento degli interventi sanitari su più livelli (individuale, organizzativo, locale e nazionale). Buone prove di efficacia indicano che il coordinamento dei diversi contesti di cura e dei providers è più efficace degli interventi singoli (4-5). Studi dimostrano che quando chi progetta l'assistenza, chi la eroga ed i pazienti e le famiglie lavorano in partnership, la qualità e la sicurezza delle cure “aumentano”, si riducono i costi e aumenta la soddisfazione del paziente (6-10). La Patient Centred Care (PCC) (11) intende la care come scelta della cura più adatta per quel paziente, come insieme di molteplici sfere: le caratteristiche cliniche e socio demografiche del paziente; le caratteristiche dei providers (della struttura e degli operatori) che insieme compiono la scelta per la miglior cura del paziente, riducendo l’utilizzo delle risorse (e i costi diretti e indiretti) e aumentando la soddisfazione del paziente per le cure ricevute, la sopravvivenza, migliorando la qualità di vita e il benessere psico-fisico e la capacità di autogestione.

Le caratteristiche fondamentali della PCC sono state identificate come: l'individualizzazione della cura del paziente e il coinvolgimento del paziente e della famiglia nella cura attraverso l'informazione e il processo decisionale condiviso e la soddisfazione del paziente per le cure ricevute (12-13).

Il Picker Commonwealth Program for Patient-Centered Care ha utilizzato i risultati emersi da focus groups e dalle interviste condotte con i pazienti e le loro famiglie per creare strumenti di indagine che misurassero la percezione del paziente rispetto alla cura ricevuta. Il questionario

PACIC (Patient Assessment of Chronic Illness Care questionnaire ) (14) (Questionario per la valutazione delle cure per malattie croniche) è un strumento che vede il paziente al centro del processo di cura secondo il modello della Patient Centred Care (PCC) e ha l’obiettivo di valutare la qualità delle cure ricevute per la malattia cronica secondo il paradigma del Chronic Care Model (CCM).

Il questionario è suddiviso in cinque sottoscale per riflettere le componenti chiave del CCM:
1.  attivazione paziente (item 1-3). Le azioni che richiedono l’input del paziente e il coinvolgimento nel processo decisionale;

2.progettazione di un sistemi di erogazioene delle cure di supporto alla presa di decisioni (4-6). Le azioni messe in atto per organizzare l’assistenza e fornire informazioni ai pazienti per migliorare la loro comprensione della cura;

3. la definizione degli obiettivi / tailoring (7-11). L'acquisizione di informazioni e l'impostazione di specifici obiettivi di collaborazione;

4. problem-solving/contesto(12-15). Considerazione dei potenziali ostacoli  e l’ambiente sociale e culturale del paziente nel fare piani di trattamento;

5. e follow-up/coordination (16-20). Organizzare la cura per rafforzare il trattamento erogato nella struttura ospedaliera, e il contatto proattivo con i pazienti per valutare i progressi e coordinare
le cure. Ogni elemento ha un punteggio da 1 (mai) a 5 (sempre). Punteggi più alti indicano un management per malattie croniche più strutturato. Il PACIC in lingua inglese è stato sviluppato e validato (14-15) in un campione eterogeneo di pazienti affetti da patologie mediche (diabete e ipertensione), negli Stati Uniti ed è stato utilizzato in varie popolazioni e contesti. E’ stato anche tradotto e validato in spagnolo (17), in olandese (18), in danese (19) e in altre lingue e popolazioni in Europa (20).

Obiettivo generale

     Validazione della traduzione in italiano del questionario Patient Assessment of Chronic Illness Care (PACIC) nel paziente affetto da almeno una patologia cronica.

Obiettivi specifici

1.Validare la traduzione in lingua italiana della scala  Patient Assessment of Chronic Illness Care (PACIC).

2.Valutare la validità di costrutto della scala Patient Assessment of Chronic Illness Care (PACIC) tradotta in lingua italiana.

Co-istituzione delle informazioni elementari. Il processo di validazione seguirà le linee guida riconosciute a livello internazionale riguardo la verifica delle proprietà psicometriche di uno strumento: validità di contenuto, affidabilità al test re-test, consistenza interna e validità di costrutto.

Per quanto riguarda la struttura del campione, i criteri di inclusione saranno: lingua parlata italiano, buona comprensione dell’italiano scritto, età >18, aver effettuato almeno una visita in quell’ambulatorio nei 6 mesi che precedono la visita per entrare nello studio, paziente affetto da almeno una delle seguenti patologia croniche:

- Malattie cardiovascolari,

- Patologie dismetaboliche – diabete, Artrite,

- Patologie respiratorie di natura ostruttiva.

Criteri di esclusione:

- Diagnosi di disturbi neuropsichiatrici,

- Soggetti stranieri/non parlanti italiano

- Scarsa abilità di lettura.

Più in particolare nella prima fase seguiremo le linee guida dell’OMS per la traduzione e l’adattamento degli strumenti scientifici che prevede quattro fasi:

- Forward translation;

- Expert panel Back-translation;

- Pre-testing e intervista cognitiva;

- Versione finale (21).

I dati saranno analizzati per mezzo del software SPSS Versione 17.0.

La diffusione dei risultati potrà  avvenire attraverso la pubblicazione del lavoro su una rivista

internazionale impattata e la presentazione a Conferenze nazionali ed internazionali.

Il questionario PACIC sarà somministrato a 150 pazienti affetti da almeno una patologia cronica.

Il questionario PACIC ha un’elevata consistenza interna, adeguata validità di costrutto, adeguata affidabilità al test-re-test in un range di tempo che va dalle 2 alle 4 settimane.

Verificare che il questionario PACIC validato in italiano possieda componenti rilevanti per la valutazione delle cure per le patologie croniche, ricevute dal paziente e riferite dal paziente.

I risultati dello studio saranno presentati ad un congresso internazionale. 

Wagner E.H., Austin B.T., Von Korff M. Organizing care for patients with chronic illness. Milbank Q. 1996; 74:511–544.

De Flora S., Quaglia A., Bennicelli C., Vercelli M. The epidemiological revolution of the 20th century. FASEB J. 2005; 19; (8): 892-897.

WHO. Action Plan for the Global Strategy for the Prevention and Control of Non communicable Diseases. 2008-2013. 2009

WHO. Global Report: Preventing chronic diseases: a vital investment. 2005.

Beaglehole R, Ebrahim S, Reddy S, Voûte J, Leeder S. Prevention of chronic diseases: a call to action. The Lancet. 2007; 370, 9605: 2152 - 2157.

Marshall A., Kitson A., Zeitz K. Patients’ views of patient-centered care: a phenomenological case study in one surgical unit. Journal of Advanced Nursing. 2012; 68: 2664–2673. Bertakis KD, Azari R. Patient-centered care is associated with decreased health care utilization. J Am Board Fam Med. 2011. 24; (3): 229-39.

Bolster D., Manias E. Person-centered interactions between nurses and patients during medication activities in an acute hospital setting: Qualitative observation and interview study. International Journal of Nursing Studies. 2010; 47, 154–165.

WHO. The World Health Report: Primary Health Care Now More Than Ever. 2008

Hook, M.L. (2006). Partnering with patients – a concept ready for action. Journal of Advanced Nursing. 56; (2), 133–143.

Jayadevappa R, Chhatre S. Patient Centered Care – A Conceptual Model and Review of the State of the Art. The Open Health Services and Policy Journal. 2011; 4.

Pelzang R. Time to learn: understanding patient-centered care. British Journal of Nursing. 2010; 19, 14.

Kitson A., Marshall A., Bassett K. Zeitz K. What are the core elements of patient-centred care? A narrative review and synthesis of the literature from health policy, medicine and nursing. Journal of Advanced Nursing. 2012.

Glasgow R. E., Wagner E.H., Schaefer J., Mahoney L.D., Reid R. Development and validation of the Patient Assessment of Chronic Illness Care (PACIC). Medical Care. 2005 a; 43, 436–444.

Glasgow R.E., Whitesides H., Nelson C.C., King D.K. Use of the Patient Assessment of Chronic Illness Care (PACIC) With Diabetic Patients. Diabetes Care. 2005 b; 28: 2655–2661.

Shah N.R., Aragones A., Schaefer E.W., Stevens D., Gourevitch M.N., Glasgow R.E., Validation of the Spanish translation of the Patient Assessment of Chronic Illness Care (PACIC) survey. Preventing Chronic Disease 2008; 5, 113.

Wensing M., Van Lieshout J., Jung H.P., Hermsen J., Rosemann T. The Patients Assessment Chronic Illness Care (PACIC) questionnaire in The Netherlands: A validation study in rural general practice. BMC Health Services Research 2008; 8, 182.

Maindal H.T., Sokolowski I., Vedsted P. Adaptation, data quality and confirmatory factor analysis of the Danish version of the PACIC questionnaire. European Journal of Public Health. 2010. 22; (1): 31-36.

Spicer J., Budge C., Carryer J. Taking the PACIC back to basics: the structure of the Patient Assessment of Chronic Illness Care. Journal of Evaluation in Clinical Practice, 2012. 18: 307–312.

World Health Organization. Process of translation and adaptation of instruments. Available from: http://www.who.int/substance_abuse/research_tools/translation/en/