Unable to communicate

Introduction

The inability to communicate has been described as one of the main sources of psychological stress that tracheostomy patients experience during mechanical ventilation.

We shall discuss the experiences of tracheostomy  intubated  patients with communication difficulties.

Aim of the study

To examine tracheostomy patients' difficulties in communicating their sources of comfort and discomfort to nurses.

Methods

A qualitative study using a phenomenological approach. A sample of 10-12 patients will be enrolled from the Intensive Care Unit of the San Martino Hospital in Genoa (Italy).

Data will be collected through:

- semi-structured interviews for patients

- participant observation during routine health care services

- on site interviews with nurses

Results

Participants reported different types of discomforts including physical restrains, not being able to speak, nightmares, wanting to live while hearing people say that you will probably die. Several sources of comfort were described, including some medical interventions, knowing that somebody listens and understands you, moving your arms, and being able to speak.

Discussion/conclusion

Our analysis highlighted patient’s embodiment; their lived experiences were intertwined

with their bodily experiences. Their bodies were immobilized and subjected to isolation. Some ethical implications emerged because participants did not understand the reasons for having physical restraints and described this as the most terrible experience of their life, as if they were ‘imprisoned’. Nevertheless, few studies  describe these difficulties in intubated patients, who are easily subject to emotional distress.

Relevance for research and practice

This research will have implications for clinical practice, nursing education, and ethically in terms of freedom to communicate. Understanding tracheostomy patients’ experience in the ICU, what they feel and what they are going through, will provide major insight into what could be the sources of discomfort and comfort, and what strategies and actions could be put in place to improve communication.

Key-words: Phenomenology, qualitative research, tracheotomy.

Nelle terapie intensive, l’inserzione del tubo per via tracheostomica  è dovuta ad una varietà di ragioni,  tra cui principalmente, la facilitazione della respirazione mediante la ventilazione meccanica (Foster 2010).

Molti studi hanno evidenziato le principali fonti di stress e di difficoltà dei pazienti trachestomizzati  in ventilazione meccanica, tra queste, ricorre l’impossibilità a comunicare (Samuelson 2007).

La comunicazione riveste un ruolo fondamentale nella relazione paziente-infermiere, è attraverso una comunicazione efficace e attenta che l’infermiere può comprendere le reali e contingenti necessità della persona e rispondere garantendo alti livelli di qualità assistenziale nelle terapie intensive (Slatore et al. 2012)

Sempre più frequentemente i pazienti tracheostomizzati in ventilazione meccanica sono sottoposti a lievi sedazioni. Comunicare con un paziente non sedato o con sedazione lieve,  richiede all’infermiere la capacità di cogliere e interpretare correttamente, all’interno di una comunicazione difficoltosa,  i  messaggi comunicativi e i feed- back che la persona offre, rispetto all’efficacia della comunicazione stessa (Arrigoni 2013).

Molti studi hanno evidenziato l’importanza della comunicazione con il paziente intubato e ventilato meccanicamente. In questi articoli viene descritta l’esperienza della persona evidenziando come la difficoltà comunicativa porti a sviluppare un senso di vulnerabilità e impotenza (Engstrom et al. 2013). Come evidenziato dalla letteratura, il posizionamento della cannula tracheostomica in terapia intensiva è una procedura in forte aumento (Sherlock et al. 2009). Tuttavia, pochi studi hanno affrontato l’esperienza comunicativa della persona trachestomizzata in terapia intensiva (Foster 2010).

Nella letteratura internazionale, viene sottolineata la necessità di condurre nuovi studi  in questo ambito in quanto spesso, i limiti di quelli analizzati, possono essere ricondotti al numero ridotto di pazienti intervistati e al fatto che l’intervista nella maggior parte dei casi non sia stata condotta nel periodo immediatamente successivo alla rimozione del tubo tracheale.

Inoltre in  italia il fenomeno ad oggi risulta essere ancora poco indagato. E’ presente in letteratura un solo studio di tipo descrittivo allo scopo di identificare i maggiori fattori fonte di stress percepiti dai pazienti  ricoverati in Terapia Intensiva e intubati per via oro-tracheale o naso-tracheale. (Strimmer et al. 2005).

 La persona in terapia intensiva è estremamente vulnerabile e la comunicazione assume una importanza particolare proprio per le difficoltà relative all’impossibilità a poter comunicare.  Alcuni studi hanno messo in evidenza che oltre al disagio emotivo, i pazienti in che hanno problemi di comunicazione, nelle terapie intensive, presentano maggiori probabilità di incorrere in eventi avversi prevenibili. Infatti una comunicazione difficoltosa può impedire alla persona la comunicazione dei propri bisogni, dei sintomi (Nilsen et al. 2014), delle emozioni e di partecipare alle decisioni riguardanti il suo percorso di cura. Le conoscenze, abilità e sensibilità dell’infermiere nel mettere in atto una comunicazione efficace centrata sulla persona risultano essere rilevanti (Karlson et al. 2014).

La specificità della relazione di cura infermiere- persona assistita, pone l’infermiere in una posizione privilegiata per comprendere, affrontare e mitigare gli effetti di una comunicazione alterata.

La tracheotomia è una procedura comune che consiste in una incisione nella trachea e il posizionamento di una cannula. Viene utilizzata in caso di ostruzione delle vie aeree, o per assicurare la ventilazione a pazienti con problemi respiratori acuti o cronici. In letteratura si evidenzia che questa procedura è comune e  in forte aumento (Sherlock et al. 2009). Ci sono evidenze scientifiche che dimostrano che il posizionamento della cannula tracheostomica può ridurre notevolmente la durata della ventilazione e il periodo di degenza in terapia intensiva (Foster 2010).

In Europa è sempre più frequente, l’uso di sedazioni lievi o non sedazione,  per i pazienti in ventilazione meccanica, quando le condizioni cliniche lo consentono (Karlsson et al. 2014). Questa scelta è finalizzata alla riduzione di complicanze cliniche e da immobilità, come dimostrato in alcuni  studi che confrontano i risultati clinico-assistenziali ottenuti con l’uso di sedazione profonda e l’uso di sedazione lieve. (Strøm et al. 2010).

Gli studi che descrivono l’esperienza delle persone intubate in ventilazione meccanica,  mostrano che difficoltà del linguaggio e  nella comunicazione portano ad un senso di vulnerabilità, impotenza (Engstrom et al. 2013) e sono causa di ansia, frustrazione e paura (Patak et al, 2006, Grossbach, 2007).

Cutler (2013) evidenzia all’interno di una revisione critica della letteratura, che prende in considerazione studi qualitativi sull’esperienza di malattie critiche (critical illness) dei pazienti, la presenza di otto temi emergenti. Essi includono: trasformazione della percezione: esperienze irreali  e sogni; vicinanza alla morte; trasformazione e percezione del corpo nella malattia; trasformazione e percezione del tempo, l’ambiente di terapia intensiva: tecnologia e dipendenza; cura, comunicazione e relationship  con i professionisti della salute; il supporto dei famigliari e amici e desiderio di contatto; trasferimento dalla terapia intensiva e recupero dalla malattia critica. Nelle ricerche qualitative disponibili in letteratura, il tema che emerge fortemente e in modo prevalente è quello della cura, comunicazione e relazione con i professionisti della salute.

L’obiettivo dello studio è di conoscere l’esperienza comunicativa dalla persona tracheostomizzata nella relazione con l’infermiere, all’interno della terapia intensiva. Attraverso la narrazione delle esperienze dei pazienti tracheostomizzati sarà possibile giungere alla conoscenza di quali situazioni e quali fattori hanno consentito alla persona di sentirsi a proprio agio nella comunicazione con l’infermiere e in quali ha vissuto situazioni di disagio e in relazione a quali fattori. Questi dati unitamente a quelli rilevati dall’intervista con l’infermiere che ha interagito con la persona e ai dati derivanti dall’osservazione partecipante condotta nella terapia intensiva, porteranno ad una conoscenza approfondita del fenomeno comunicativo che comprende gli aspetti soggettivi, legati all’esperienza del paziente e contestuali, legati all’ambiente in cui è avvenuta l’interazione comunicativa. I risultati della ricerca potranno avere ricadute nella pratica clinica e nella formazione degli infermieri, in quanto forniranno elementi di conoscenza e di riflessione utili a meglio comprendere quali potrebbero essere le fonti di agio/disagio nella comunicazione vissute dai pazienti tracheostomizzati e quali strategie e azioni potrebbero essere messe in campo per migliorare la comunicazione.

Disegno dello studio

Studio qualitativo fenomenologico/ermeneutico (Benner 1994).

L’obiettivo  dell’indagine fenomenologica è quello di ampliare nostra conoscenza attraverso la descrizione delle cose e dei fenomeni così come si presentano a noi  e attraverso l'esperienza (Sokolowski, 2000).

L’approccio fenomenologico si focalizza sull’esperienza vissuta dalle persone cosi come descritta dai soggetti e sulla riflessione che gli stessi fanno su quanto da loro direttamente sperimentato. (Holloway  et al., 2012).

Rigore metodologico

Il rigore metodologico dello studio sarà supportato dai criteri descritti da Guba and Lincoln’s (1991) e riferiti a credibilità, verificabilità, confermabilità (fittingness), trasferibilità (Carnevale, 2002).

Aspetti etici e modulistica sul consenso informato

Il progetto verrà sottoposto all’analisi e parere del Comitato Etico dell’Ospedale San Martino di Genova.

Selezione del campione e setting 

Lo studio sarà condotto con pazienti reclutati nella U.O. Anestesia e Terapia Intensiva Post Operatoria dell’Ospedale San Martino di Genova.

Qualora il numero dei partecipanti allo studio fosse insufficiente rispetto a quello progettato saranno reclutati pazienti e infermieri di terapia intensiva di un altro ospedale. Verranno descritte le caratteristiche organizzative e  contestuali della struttura ospedaliera e della terapia intensiva in cui verrà proseguito lo studio.

I partecipanti della ricerca saranno identificati sulla base dei criteri di inclusione e coinvolti nello studio dopo aver confermato la loro disponibilità, all’infermiere di reparto o al coordinatore, ad incontrare il ricercatore per conoscere la finalità della ricerca, come verrà condotta e aver acconsentito a prendere parte allo studio.

Saranno coinvolti nella ricerca  un numero minimo di 10 soggetti fino ad un massimo di 15. Considerate le caratteristiche della popolazione oggetto dello studio, verrà effettuato un campionamento di tipo eterogeneo e di  convenienza fino a saturazione dei dati (Morse, 1995).

La scelta di un campionamento di tipo eterogeneo è motivata dalla necessità di includere nello studio soggetti aventi caratteristiche diverse quali il genere, l’età, background culturale. Considerata la tipologia di pazienti indagata e la non facilità di reclutamento dei soggetti, si sceglie di utilizzare un campionamento di convenienza.

La dimensione del campione scelta fornirà una grande quantità di dati fenomenologici grazie alla quale verrà assicurata una considerevole rappresentazione delle esperienze dei partecipanti ( Polit et al, 2001, Morse, 1995). Mentre nella ricerca quantitativa l’obiettivo è di avere un campione rappresentativo dei diversi sotto-gruppi così da conferire validità alla generalizzabilità dello studio, nella ricerca qualitativa l’obiettivo non è legato all’inferenza. I metodi qualitativi mirano a cercare un campione che includa il più ampio range di esperienze.

Criteri di inclusione: soggetti di età ≥18 anni, al primo ricovero in Terapia Intensiva, tracheotomizzati, intubati per un periodo non inferiore a  5 giorni non sedati o con sedazione lieve. Il periodo scelto riferito al tempo minimo di permanenza all’interno della terapia intensiva risponde alla necessità di includere nel campione pazienti che abbiano sviluppato un’esperienza significativa anche in termini temporali.

Per lieve si intende un paziente che si presenta tranquillo, orientato e collaborante (livello 2 della Scala di Ramsey). Verrà utilizzata la scala di misura di sedazione in uso nell’Unità Operativa o, in mancanza, verrà chiesto al coordinatore o su sua indicazione, agli infermieri, di segnalare i pazienti che presentano le caratteristiche sopra descritte.

Criteri di esclusione: soggetti con diagnosi di demenza, pazienti con malattie psichiatriche, con malattie neurologiche, pazienti disorientati durante la ventilazione meccanica, pazienti problemi del linguaggio.

L’ambiente della terapia intensiva è particolare e molti sono gli elementi che giocano un ruolo importante nell’esperienza che i pazienti vivono in quel contesto (Carrol 2007).

Le osservazioni raccolte hanno come obiettivo quello di consentire una lettura più completa del fenomeno studiato, in quanto l’analisi dei dati emersi dalle interviste potrà essere arricchita e sostenuta anche da quanto  emerso dalle osservazioni raccolte nel contesto in cui si è realizzata la comunicazione paziente tracheostomizzato-infermiere.

Verrà spiegato sia al paziente e agli infermieri l’obiettivo dell’osservazione, la durata e la necessità di prendere appunti in merito alle rilevazioni effettuate.

Prima di procedere alle osservazioni verrà chiesto al coordinatore e/o agli infermieri di indicare quali periodi della giornata ritengono più adeguati e significativi per la conduzione dell’osservazione.

Questo è un momento delicato e sarà cura del ricercatore mettere in campo la propria competenza per instaurare un rapporto aperto, di fiducia, di non giudizio,  di collaborazione e di comprensione per le difficoltà che gli infermieri vivono nella pratica clinica in ambienti complessi quale quello della terapia intensiva.

Poco prima del trasferimento del paziente in un altro reparto, verrà chiesto al paziente di indicare un infermiere che ricorda in particolare. Se il paziente non se la sente o non ricorda nessuno in particolare, si coinvolgerà il coordinatore e/o il gruppo infermieristico nell’individuazione di un infermiere che è stato maggiormente impegnato nell’assistenza al paziente intervistato.

Verrà inoltre effettuata una breve intervista situata anche agli infermieri che sono entrati in relazione con i pazienti intervistati.

Verranno effettuate da un minimo di 10 ad un massimo di 15 interviste.

Sarà utilizzata un’intervista semistrutturata con domande aperte, pre-definite che, nel corso dello studio potrebbero richiedere un un ampliamento e sulla base dei temi emergenti, potrebbero necessitare di approfondimenti maggiori.

L’infermiere verrà intervistato in relazione alla comunicazione avvenuta con il paziente, a sua volta  intervistato. Questa scelta è motivata dalla necessità di riferirsi a situazioni che hanno visto coinvolti gli stessi attori del fenomeno comunicativo oggetto dello studio e contestualizzarlo.

L’obiettivo dell’intervista è quello di individuare elementi utili a meglio conoscere l’esperienza comunicativa della persona tracheostomizzata, considerando anche i dati che emergeranno dalla prospettiva dell’infermiere così da poter studiare il fenomeno in tutte le sue sfacettature.

A questo scopo verrà chiesto all’infermiere di descrivere quali sono, dal proprio punto di vista, le principali cause di disagio nella comunicazione che la persona tracheostomizzata può aver percepito e quali  le principali fonti facilitanti la comunicazione. Verrà inoltre chiesto all’infermiere quali sono le azioni che ha ritenuto importanti attuare per mettere la persona a proprio agio nella comunicazione  e quali sono eventualmente le difficoltà incontrate.

Queste domande potranno mettere in luce l’emergere di tematiche  riferite all’importanza di valutare e riconoscerne l’individualità e autonomia dell’assistito, anche in un ambito di grande vulnerabilità. Come sostiene Tay (2011) una relazione terapeutica ha quale elemento imprescindibile la comunicazione  e richiede la conoscenza intima dell’utente, sapere quanto e come coinvolgerlo nel processo decisionale,  la capacità di promuove la dignità, il comfort e il sostegno emotivo, la capacità di fornire informazioni, l’orientamento e il supporto e la capacità di conciliare le prospettive dell’utente, della famiglia e degli operatori (Bridges et al. 2013).

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