Report annualità progetto "Self-care nei bambini e nei giovani con patologia cronica"

Report finale per la prima annualità del progetto sul "Self-care nei bambini e nei giovani con patologia cronica", sostenuto dal CECRI. La sua seconda annualità prevede la costituzione di un gruppo studio multicentrico e in fase di sviluppo le scale di self-care da validare.
Intanto, la Revisione dal titolo: “Auto-cura nei pazienti pediatrici con condizioni croniche: una rassegna sistematica dei modelli teorici”, a cura di: Immacolata Dall'Oglio, Giulia Gasperini, Claudia Carlin, Valentina Biagioli, Orsola Gawronski, Giuseppina Spitaletta, Teresa Grimaldi Capitello, Michele Salata, Valentina Vanzi, Gennaro Rocco, Emanuela Tiozzo, Ercole Vellone e Massimiliano Raponi, è stata pubblicata sull’International Journal of Environmental Research and Public Health.
Ciò, allo scopo di recuperare la letteratura che descrive teorie o modelli concettuali di auto-cura nei giovani-adulti (CYA, 0-24 anni) con condizioni croniche.
I ricercatori italiani, infatti, molti dei quali in forze all’ospedale pediatrico Bambino Gesù di Roma, hanno condotto una ricerca sistematica su nove database, secondo le linee guida PRISMA e sottoposto tutti i documenti (descriventi una teoria o un modello concettuale di auto-cura nei CYA con condizioni croniche) a Revisione paritaria. Le condizioni croniche pediatriche più comuni includono: asma, fibrosi cistica, diabete mellito di tipo 1 e malattia polmonare cronica, e va considerato che il numero di bambini e giovani adulti che vivono con una condizione cronica è in crescita, anche per i tassi di sopravvivenza più elevati.
Negli USA, circa il 25% della popolazione pediatrica è affetta da una condizione cronica e il 5% da condizioni croniche multiple. Nel 2016, il 16% della popolazione europea di età compresa tra 16 e 29 anni aveva problemi di salute di vecchia data, e, in particolare, l'ampiezza dell'epidemiologia e la varietà delle condizioni cliniche nei CYA sono fattori da prendersi in considerazione per garantire il loro miglior sviluppo fisico, emotivo e sociale possibile, visto che le condizioni croniche possono avere un impatto negativo su di loro e sulle famiglie. Non a caso, dallo studio è risultato che, per migliorare gli obiettivi in tali soggetti, è importante promuovere la cura di sé attraverso l'istruzione e il sostegno.
Su 2674 record, 17 soddisfacevano i criteri di inclusione: 6 articoli includevano una teoria o un modello di cura di sé, autogestione, o un concetto simile; altri 6 hanno sviluppato o rivisto modelli o teorie preesistenti, e cinque non si sono concentrati direttamente su un modello o una teoria specifici.
I pazienti CYA soffrivano principalmente di diabete mellito di tipo 1 e asma. Potrebbero essere mancati alcuni risultati rilevanti sulla cura di sé nei CYA con compromissione neurocognitiva e in quelli che vivono con il cancro.
Aggregando gli elementi-chiave dei 13 modelli concettuali di auto-cura identificati nella revisione, si è sviluppato un nuovo modello onnicomprensivo che enfatizza il passaggio dell'agenzia di auto-cura dalla famiglia ai pazienti, come attori principali del loro processo di autogestione. Il risultato è stato che, più pazienti si impegnavano in comportamenti di auto-cura, e più gli obiettivi venivano centrati.
Una condizione cronica a lungo termine, spesso associata a complessità medica, infatti “richiede una gestione continua per un periodo di anni o decenni”, con fondamenti biologici, psicologici o cognitivi della durata di almeno un anno e che influiscono sul benessere. I bambini più piccoli dipendono completamente dai membri della loro famiglia, ma, crescendo, preferiscono prendersi cura di se stessi, mentre, via via, sviluppano una propria identità. Pertanto, nei CYA con condizioni croniche possono svilupparsi problemi psicologici e comportamentali (bassa autostima, ansia, depressione) che possono derivare direttamente dalla malattia o, indirettamente, dalla consapevolezza e dall'esperienza della malattia, e anche problemi somatici (abbandono sociale, aggressività e rabbia).
Tuttavia, durante il processo di sviluppo personale, i gruppi interagenti giocano un ruolo importante nel migliorare la qualità della vita dei CYA e la loro capacità di farvi fronte condizione cronica. La percezione dei problemi comportamentali di un bambino non sono legati esclusivamente a lui, e, al contempo, genitori e/o fratelli rischiano di subirne lo stress: prendersene cura può anche minare lo stato generale di serenità familiare. Per questi genitori, dovrebbero essere previsti programmi di sostegno basati sulla psicologia preventiva per ridurne la fragilità emotiva.
Gli studiosi suggeriscono che, per migliorare i risultati di salute nei bambini con condizioni croniche, è fondamentale promuoverne la cura di sé o l'autogestione attraverso l'educazione e il sostegno, sia per i pazienti che per le loro famiglie. L’autogestione è descritta come: “l'interazione dei comportamenti sanitari e dei processi correlati che i pazienti e le famiglie si impegnano a prendersi cura di una condizione cronica”. E anche l’OMS fa riferimento a questo concetto come: "la capacità degli individui, famiglie e comunità per promuovere, mantenere la salute, prevenire le malattie e farvi fronte malattia e disabilità con o senza il supporto di un operatore sanitario”.
Questa Revisione ha valutato quale teoria o modello concettuale si adatta meglio ai CYA con cui convivono condizioni croniche. Un modello completo in tal senso, infatti, potrebbe guidare gli interventi multiprofessionali per promuovere l’autocura, anche, ad esempio, migliorando l'istruzione per i CYA e/o facilitando il coordinamento su come prendersi cura di tali pazienti.
L’articolo completo è all’indirizzo: Int. J. Environ. Res. Public Health 2021, 18, 3513. https://doi.org/10.3390/ijerph18073513