Pubblicato su Frontiers in Pediatrics studio italiano su attuazione auto-cura nei pazienti pediatrici con malattie croniche

È stato pubblicato su Frontiers in Pediatrics l’articolo: “Strumenti che misurano la cura di sé nei bambini e nei giovani adulti con condizioni croniche: una Revisione sistematica” di Valentina Biagioli, Giuseppina Spitaletta, Valeria Kania, Rachele Mascolo, Orsola Gawronski, Annachiara Liburdi, Giulia Manzi, Michele Salata, Ercole Vellone, Emanuela Tiozzo e Immacolata Dall'Oglio.
La Revisione sistematica, allo scopo di recuperare e descrivere la letteratura sugli strumenti che valutano la cura di sé nei bambini e giovani (CYA, di età compresa tra 0 e 24 anni) in condizioni croniche e le proprietà psicometriche degli strumenti recuperati per la cura di sé nei CYA in tali condizioni, ha esplorato gli studi con descrizione delle scale di auto-cura per i pazienti pediatrici con malattie croniche, visto che tali soggetti devono impegnarsi nella cura di sé per migliorare la qualità della vita.
Per farlo, questo studio ha analizzato 23 lavori scientifici che hanno descritto 11 strumenti di auto-cura per i CYA, intendendo fornire una panoramica degli strumenti disponibili che misurano la cura di sé nei CYA, che gli operatori sanitari potrebbero utilizzare per l'educazione del paziente.
Nella popolazione pediatrica, le condizioni croniche più comuni sono: l'asma, la fibrosi cistica, il diabete mellito di tipo 1 e la malattia polmonare cronica. Pertanto, è importante promuovere la qualità della vita dei CYA con malattie croniche e dei loro familiari.
Ciò richiede un processo di auto-cura o autogestione lungo tutto l'arco della vita per preservare e migliorare il benessere personale, mantenere una buona qualità di vita correlata alla salute e ridurre i costi sanitari.
Le malattie croniche sono ampiamente definite come condizioni che durano un anno o più e richiedono cure mediche continue o limitano le attività della vita quotidiana o entrambe. La prevalenza delle malattie croniche a esordio pediatrico sta aumentando gradualmente in tutto il mondo, contribuendo sia alla morbilità che alla mortalità. Il numero di CYA che vivono con una condizione cronica è in crescita a causa dei tassi di sopravvivenza più elevati. In Italia, il 91,8% dei bambini di età compresa tra 0 e 14 anni gode di buona salute, il 9,6% ha una o più malattie croniche, l'1,6% soffre di due o più malattie croniche.
I bambini con condizioni complesse devono affrontare molteplici transizioni tra fornitori e strutture di assistenza e quelli che richiedono supporto tecnologico e assistenza domiciliare sostengono costi ancora più elevati. Senza tacere che le condizioni croniche a lungo termine hanno un forte impatto sul benessere e richiedono una gestione continua per un periodo di anni o decenni.
L'autogestione si riferisce al processo che le persone con un problema di salute utilizzano intenzionalmente per ottenere il controllo della propria malattia, in collaborazione con gli operatori sanitari. La cura di sé, invece, è un concetto più ampio, che si riferisce alla capacità dei pazienti e allo svolgimento di attività per raggiungere, mantenere e promuovere salute e benessere ottimali, compreso il monitoraggio e la gestione di condizioni di salute acute e croniche.
La cura di sé e la qualità della vita, il disagio e la depressione sono correlati: da un lato, una migliore auto-cura è associata a esiti positivi, come un controllo più adeguato della malattia, una maggiore sicurezza del paziente, una migliore qualità della vita e un migliore sviluppo personale. D'altro, anche gli aspetti psicologici possono essere considerati fattori di influenza. Per esempio, se i CYA sono depressi, è più probabile che trascurino i comportamenti di cura di sé. D’altronde, i sistemi sanitari ammettono che la cura di sé ha un impatto positivo sulla riduzione delle malattie croniche e sulla riduzione dei costi sanitari: in generale, infatti, le malattie croniche richiedono una grande quantità di risorse umane ed economiche.
Tuttavia, la gestione delle malattie croniche richiede competenze professionali specializzate e strutture sanitarie adeguate ai percorsi sanitari. Le azioni sanitarie sono fornite da caregiver formali: gli operatori sanitari cooperano con il paziente e/o la famiglia e mantengono, se possibile, la responsabilità delle cure. Per questo, le malattie croniche durante l'infanzia hanno un forte impatto sociale.
La valutazione della cura di sé nella popolazione pediatrica con malattie croniche può contribuire a migliorare le attività di cura di sé e ad affrontare eventuali carenze.
Sarebbe utile indagare in che modo gli operatori sanitari si concentrino su queste dimensioni della cura di sé, fornendo al contempo istruzione ai pazienti e alle loro famiglie. Inoltre, la ricerca futura potrebbe sviluppare uno strumento completo che misuri tutte le dimensioni della cura di sé in tutte le condizioni croniche, comprese quelle con complessità medica.

Info, doi: 10.3389/fped.2022.832453